sábado, 9 de outubro de 2010

12º Depoimento: Onfalocele


A Joyce, nasceu com onfalocele, no Hospital Menino Jesus (São Paulo).










Depoimento:



  • Nasci em 03/03/83, nesta época ultrassom não era algo tão normal quanto hoje, então minha mãe que já tinha 3 filhos e estava grávida de mim, resolveu fazer uma cesariana para fazer a laqueadura e quando eu nasci foi diagnosticado a onfalocele (descobri que este era o nome aos 21 anos).

  • Fui transferida para o hospital Cruzada Pró Infância (hoje conhecido como Pérola Byington), onde tive todos os cuidados com mais quatro crianças que tinham o mesmo problema. Com 23 dias de internação, o médico perguntou se minha mãe não tinha condições de me tirar dali e me levar todos os dias para fazer o curativo, já q o risco de infecção hospitalar era muito alto. Deus deu estas condições para ela, a distância era de uns 50 km, mas ela todos os dias ia de táxi executivo. Bom, as outras mães não tiveram estas condições e as outras crianças infelizmente faleceram com infecção, o que poderia ter ocorrido comigo.

  • Com o tempo minha mãe já estava apta a fazer o curativo e não precisou continuar me levando todos os dias, minha barriga fechou e aos 3 meses e 23 dias, fiz uma cirurgia para a retirada de 2 hérnias na virilha. O médico disse que a cirurgia do abdômen não poderia ser feita e que eu só poderia operar aos 12 anos. Eu tinha hérnia no abdômen também.

  • Aos 9 anos, tive uma amiga de classe com o mesmo problema, e ela operou, foi quando minha mãe voltou a procurar o hospital que já não existia mais, eles nos encaminharam para o Hospital Menino Jesus, onde encontramos a equipe médica que havia cuidado de mim. Eles marcaram a cirurgia, onde colocaram uma tela, retiraram a hérnia e tentaram fazer um umbigo, esta operação também me daria a possibilidade de ser mãe. Minha recuperação foi super rápida, durou apenas 1 semana.

  • Tive uma infância normal, joguei volei profissional até os 15 anos, aos 21 casei e engravidei, mas como minha mãe era leiga no assunto, não sabia tirar minhas dúvidas, decidi procurar pelos médicos que me operaram. Foi uma batalha, fui em tantas pistas e acabei achando a Dra. Salete a médica que me operou ainda no Menino Jesus, mas hoje como chefe da equipe. Ela ficou super feliz, me mostrou pra toda sua equipe e disse que minha cirurgia ficou perfeita me deu seu telefone, caso meu filho tivesse algum problema do tipo.

  • Graças a Deus, no ultrassom eu vi que ele era normal, ele nasceu com 37 semanas, pesando 2750 kg, só fiz uma cesariana porque eu não tive passagem. Tive mais uma filhinha em 2007, também super saudável.

quarta-feira, 11 de agosto de 2010

11º Depoimento: Gastrosquise

A Raphaela tem 20 anos. Nasceu na Santa Casa de São Gabriel/Rio Grande do Sul e foi operada na Santa Casa de Porto Alegre/RS.



Depoimento:

  • Nasci com 7 meses, só descobriram minha gastrosquise após o nascimento. O pediatra falou para minha mãe que a filha dela tinha nascido, mas que era um mostro virado do avesso, minha mãe entrou em choque. Ela só me conheceu com 15 dias de vida, ela tinha 17 anos e ficou sozinha, pois meu pai sumiu no mundo quando descobriu a gastrosquise.
  • Me levaram para a capital, pois lá tinha mais recursos, fiz a primeira cirurgia e me deu problema de circulação, não mexia mais as pernas. Então fiz uma nova cirurgia, fecharam tudo novamente e me deu problemas respiratórios, abriram mais uma vez e ai viram que eu não tinha o músculo abdominal, buscaram uma tela importada para substituir meu músculo e foram colocando os órgãos aos poucos pra dentro. Acabei pegando uma infecção hospitalar. Então, abriram tudo novamente e deixaram cicatrizar aos poucos.
  • Eu era extremamente pequena e magra minhas coxas eram do tamanho de um dedo de uma pessoa adulta. Mas apesar de tudo isso, consegui sobreviver sem problema algum. Além das cirurgias mencionadas, com 3 meses fiz mais outra, na qual tiveram que abrir minha barriga pra ver se estava tudo em ordem, depois com 9 anos para trocar essa minha tela o que não foi possível, pois meu músculo nasceu e grudou na tela. Se tirassem a tela, tirariam o músculo junto e ao colocar uma nova tela poderia haver uma rejeição do meu organismo e dessa forma não teria mais o que sustentasse meus órgãos, por isso a tela não foi trocada e tenho a mesma desde neném. No total até hoje eu já fiz 15 cirurgias.
  • Após isso fiz algumas cirurgias para diminuir o tamanho da minha cicatriz, meu médico era muito querido e informava ao plano de saúde que era uma cirurgia necessária. Nunca fiz plástica por não ter condições, então com 13 anos, eu não aguentava mais fazer cirurgias e pedi ao meu médico para fazer uma tatuagem para esconder essa cicatriz, ele autorizou e eu fiz, o que fez muito bem para minha auto-estima.
  • Hoje em dia penso muito em ter filhos, porém os médicos não sabem o quanto essa minha tela estica e se aguenta os 9 meses de gravidez. Conversei com um médico que me falou que posso engravidar normal, mas tenho que procurar fazer natação, usar aquelas cintas que apertam a barriga, comer pouco, tudo para não engordar e ter um controle rigoroso. E um tratamento para fortalecer o pulmão do bebê, caso seja preciso que ele nasça com 6 meses. Hoje estou super bem de saúde, sem problema algum, só cheia de dúvidas quanto minha futura gravidez.

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quarta-feira, 14 de julho de 2010

Compartilhando minhas alegrias :)

Estou muito feliz com todas as coisas boas que estão acontecendo em minha vida, então resolvi compartilhar com vocês que acompanham o blog!


Bom, dia 13.07, o Pedro Henrique completou 1 aninho e neste mesmo dia começou a caminhar sozinho. No dia 10.07 reunimos toda nossa família e nossos amigos para comemorarmos o 1º aninho do nosso guerreiro, a festa estava maravilhosa, nos divertimos muito.

É claro que não pude deixar de lembrar que há um ano estávamos no hospital e que eu estava louca pra conhecer o meu filhinho que eu nem tinha visto direito na hora do parto. É inacreditável que já passou um ano, parece que foi ontem que eu passava os dias no hospital ao lado dele e chorava na hora de ir embora só pensando no dia que ele estaria em casa comigo. E agora ele está aqui caminhando por tudo e enchendo nossas vidas de alegria.

O Pedro Henrique nos ensinou muitas coisas e a principal delas foi de ter fé em Deus, de aceitar Suas escolhas sem questioná-las e de reconhecer o aprendizado que elas nos trazem. Eu e o Luis Eduardo amadurecemos muito, jamais esqueceremos tudo que passamos e vimos dentro da UTI Neonatal, pois lá nos considerávamos sortudos ao vermos o estado de saúde dos outros bebês e ao vermos o sofrimento dos pais que não tinham condições de ir ver seus filhos.
Além de todas as alegrias que o Pedrinho tem nos dado, estou muito feliz com o blog e com todas as pessoas que tem me procurado e que eu tenho ajudado. É muito bom poder dar apoio as mães que estão passando pelo mesmo que eu passei e saber que a história do Pedro e todas as outras que postei no blog dão esperanças para quem está passando pela mesma situação. Aprendi muitas coisas com tudo que passamos, com as mães que conheci, com as histórias do blog. Cada vitória de uma família pra mim significa muito.

Bom, quero agradecer a todos que torceram pelo Pedro Henrique, a todos que participaram das nossas vidas neste ano, que contribuiram e participaram do blog!! Beijos gente!!






quarta-feira, 7 de julho de 2010

10º Depoimento: Onfalocele



A Virgínia, tem 24 anos, mora na França e é mãe do Leonardo que venceu uma onfalocele gigante e hoje está com 5 meses.





Depoimento:




  • Impossível contar a história do Leonardo sem antes contar a nossa luta contra a infertilidade, foram 3 anos tentando engravidar, exames invasivos, dolorosos, sofrimento, uma FIV mal sucedida, e o diagnóstico de infertilidade severa nas nossas mãos. Essa vida de tentante já estava me deixando louca afetando o meu casamento, nada mais me fazia feliz, eu precisava ter um filho.
  • Foi no sábado dia 23/05/2009 o dia em que meu coração parou pela primeira vez, menstruação fraquinha, muitas dores e algo dizia para eu fazer um teste de farmácia, eu relutei mas acabei por pedir ao Carlão passar na farmácia e comprar um teste, realmente eu estava enlouquecendo onde é que já se viu fazer teste de gravidez menstruada ?? Fomos nós dois ao banheiro, fiz o teste e logo as duas linhas apareceram bem fortes, foi o Carlão quem viu primeiro, chorei muito, cai de joelhos orando e agradecendo a Deus por ter me confiado um filho. Corremos para o hospital, afinal de contas eu estava sangrando. Passamos dia no hospital, fiz exames, US, Bhcg, tudo ok, positivão, vimos o saco gestacional, com apenas 3mm e nada de bebê ainda. De onde vinha o sangue, ninguém sabia. Me mandaram para casa, tomava progesterona todos os dias, procurei vários médicos várias opiniões e todos foram unânimes em dizer para eu não me apegar a essa gravidez porque dificilmente eu teria esse bebê. Orava, chorava, mas ao mesmo tempo tinha uma confiança muito grande em Deus que eu teria esse filho, que ele não veio por acaso, após 29 negativos ele chegou, eu sabia que Deus preparava coisas grandiosas para nós.
  • Com 9 semanas voltamos ao hospital, vômitos+ sangramento intenso fizemos uma nova US e recebemos a notícia, seriamos pais de gêmeos. Não sabia se ria ou se chorava, afinal eu tenho uma má formação uterina que inviabiliza uma gravidez única, gemelar então os prognósticos são ainda piores. Passei a noite no hospital, fiz mais exames e descobrimos de onde vinha o sangramento, eu havia perdido o segundo bebê, o Léo estava com desenvolvimento de um embrião de 9 semanas e o outro 7 semanas, ja sem batimentos. O saco gestacional já estava descolado e era isso o sangue que eu perdia. Ficamos tristes, mas tínhamos que lutar pelo Leonardo que também estava com os batimentos cardíacos fracos. Fiquei de repouso até a próxima US que seria para medir a translucência nucal.
  • Com 11 semanas e 6 dias a medida era 1.2 perfeita, tamanho, batimentos, tudo ok, a não ser o fato do estômago do bebê ainda não estar dentro da cavidade abdominal, mas segundo a ultrassonografista isso era normal nessa idade gestacional. Saímos de lá muito felizes e de quebra com uma notícia maravilhosa, seriamos pais de um meninão, o nosso Leonardo estava a caminho!
  • Na 14ª semana tive a minha primeira consulta pré natal, aqui eles só fazem a primeira consulta pré natal no fim do 1º trimestre, quando médica abriu o laudo da US se assustou e disse : Por que você não veio aqui antes com um laudo desses? Eu disse que não sabia do que ela estava falando, ela correu comigo para fazer uma nova US e o estômago estava lá, continuava para fora, ela pediu para que eu voltasse no outro dia para repetir o exame porque ela gostaria de fazer em outro aparelho para confirmar, voltei no dia seguinte e o diagnóstico foi confirmado onfalocele, eu teria que fazer um aborto. Voltei para a casa arrasada, passei a noite na net, pesquisando, procurando alguém que tivesse passado pela mesma situação, até então eu nunca tinha ouvido falar em onfalocele, foi quando conheci a Susan, li seu relato na PR, e eu mal podia imaginar nesse dia o quanto as nossas histórias seriam parecidas, e a importância que a sua amizade teria para mim.
  • No outro dia bem cedo voltei ao hospital para falar com a médica que eu não iria fazer aborto coisa nenhuma, que eu teria esse bebê independente de como viesse, eu iria até o fim. Ela me perguntou : - Mas você tem certeza que vai querer mesmo ter essa criança anormal ? Eu comecei a chorar e ela disse : - Olha a cada 3 crianças que nascem com essa má formação, uma tem uma síndrome letal e se você quiser mesmo continuar com essa idéia insana, eu lavo minhas mãos, você procure outro médico, porque eu não te acompanho mais, não faço a tua cerclagem e o máximo que posso fazer por você é uma biopsia de trophoblasto ( vilo corial ). Fiz a biopsia no outro dia , sem anestesia, isso foi no dia 31/07 o resultado foi pedido com urgência e sairia no dia 03/08, dia 02/08 foi meu aniversário, o pior e mais triste da minha vida. Na segunda feira dia 03, fui até o hospital para pegar o resultado da biopsia, ela ( a médica) fria me entregou o resultado, e me disse, ele não tem nenhuma síndrome, a partir de agora você vai atrás de outro médico, virou as costas e saiu, sem se despedir, sem ao menos desejar boa sorte.
  • No dia 08/08 fiz minha cerclagem, ainda nesse hospital, mas com outra médica dia 16/08 fui a minha primeira consulta com o GO especialista e gravidez de alto risco, que diagnosticou melhor o problema, viu que não era o estômago que estava para fora e sim o fígado e o intestino, foi realista o tempo todo, mas nunca sugeriu aborto, foi o único, foi perfeito do início até o dia do parto, agradeço muito a Deus por tê lo colocado na minha vida. Tive outros problemas na gravidez que me fizeram ficar deitada durante 9 meses, um começo de parto prematuro as 29 semanas, uma amniodrenagem para estabilizar e assim cheguei as 39 semanas e 4 dias com a graça de Deus.
  • No dia 22/01 tudo estava pronto, o quartinho esperando por ele, fiz tudo chorando, com muito medo que ele não chegasse a usar, mas mesmo assim quis fazer. Tomei meu banho me despedi da barriga e entreguei o Leonardo nas mãos de Deus, estava saindo de casa sem saber se voltaria com o Leonardo nos braços, sabia que ali começava a nossa grande batalha. Leonardo nasceu as 11 :08 do dia 22/01/2009, pesando 3.800kg, 52 cm, a neve caia sem parar chorou poucos segundos e logo foi entubado, eu pude ter o Carlos comigo no bloco operatório, excepcionalmente, porque estava muito nervosa e devido ao quadro clínico do Léo. Chorei durante todo o parto, pois sabia das reais chances de sobrevivência do Léo, 20% apenas. Não pude ver o meu tão sonhado menino nascer, tive medo, muito medo de perdê-lo.
  • Quando sai do Bloco pude vê-lo por 2 minutos, peguei na sua mãozinha disse o quanto eu o amava, vi o tamanho da sua onfalocele, assustadoramente gigante, fígado e intestino completamente exteriorizados, senti muita pena e infelizmente só tive olhos para o "defeito", não consegui guardar seu rostinho na memória, felizmente o Carlos tirou uma foto. Devido a minha má formação uterina fiquei na sala de recuperação até as 22h, quase perdi meu útero. Fiquei sem notícias do Léo, soube no outro dia cedo que ele estava bem e que já tinha sido operado pela primeira vez. Fomos visitá-lo, entrei na UTI, um barulho horrível, ambiente estranho, fios, catéteres, sondas, tubos, inúmeras agulhas furando o meu bebê. Ele com seu rostinho tão perfeito “ mamava” a sonda, dopado pela morfina abriu os olhos uma única vez, seu curativo era enorme, chorei muito e me arrependo muito de não ter mandado todo mundo calar a boca, quando me pediam para não chorar, sim eu queria chorar, eu tinha o direito de chorar pelo meu bebê.
  • Ele teve suspeita de pneumonia, mas graças a Deus logo foi descartado, teve insuficiência respiratória, mas saiu do respirador com uma semana, pude pegá-lo no colo pela primeira vez com 10 dias de vida, começou a se alimentar com 22 dias de vida (quando saiu da UTI), saiu da morfina com um mês de vida e fez sua última operação na primeira semana de Fevereiro. Ao todo foram 5 cirurgias, contraiu uma gastroenterite no hospital, havia uma epidemia, perdeu peso, não sabia mamar, meu leite secou, havia uma suspeita de intolerânca a proteina do leite de vaca, estimulei a descida do leite novamente e consegui tirar leite por dois meses e meio, o Léo nunca mamou no peito, eu tirava com a bomba a cada 3 horas para dar o leitinho para ele. Fomos transferidos de hospital e ele de novo contraiu uma gastroenterite, perdeu mais peso, vomitava o tempo todo, o cocô era puro sangue, pedimos uma despistagem de intolerância proteina do leite de vaca e deu negativo, graças a Deus, o problema era o rotavirus. O Leonardo emagrecia dia após dia, chegou a ficar com o peso do nascimento quando tinha 40 dias, vivi dois meses no hospital, vi meu filho chorar de fome, vi meu filho chorar de dor e não pude fazer nada, vi maus tratos, vi bebês morrerem por negligência da equipe, e isso me deixou muito mal, tive que fazer acompanhamento psicológico, chorava 24h por dia, discuti com enfermeiras, briguei com médicos, tive vontade de pegar meu filho nos braços e sair com ele correndo do hospital, cada agulhada que ele levava, cada exame de sangue me fazia muito mal, me fazia sofrer, e eu indagava a Deus o tempo todo, por quê tem que ser com ele, por quê não foi comigo?
  • Foi uma fase muito difícil, muito triste, cada avanço por mais bobo que fosse, cada notícia positiva, cada mililitro que ele bebia e não vomitava era para nós uma vitória, virei especialista em revirar cocô para encontrar traços de sangue, já colocava a sonda nasogastrica nele sozinha, ja estava habituada a rotina do hospital, quando de um dia para o outro, ele começou a mamar ( fizemos uma campanha na net), e 48h depois tivemos alta, foram 59 dias no hospital e finalmente o Leonardo pôde conhecer o seu quartinho, que foi preparado com todo amor e na incerteza se ele viria ou não para a casa.
  • Hoje eu posso dizer que temos uma vida normal, sem maiores procupações, tenho ainda pesadelos com a época do hospital e sei que dificilmente vou superar o trauma de ter tido um filho tanto tempo no hospital, de ter passado por tudo isso, mas louvo e agradeço a Deus muito por ser eu a carregar todas essas lembranças e não ele. Foi sofrido? foi, foi muito!! Mas eu não me arrependo e nunca me arrependi de ter lutado, de ter contrariado a medicina e ido até o fim, eu quero que ele cresça sabendo que ele tem uma mãe que não desistiu e nunca vai desistir dele, que o ama, abaixo de Deus e acima de todas as outras coisas. Considerações: Sem Deus eu teria enlouquecido, foi Ele quem me deu forças para lutar, não me deixou desistir e nos deu a vitória, é a Ele que eu devo tudo o que sou e foi Ele quem realizou o milagre de mandar o Leonardo, e de curar através das mãos dos médicos. O Carlos, foi o melhor pai, o melhor companheiro, o melhor marido, o melhor amigo, e o nosso amor aumentou muito depois de passarmos tudo o que passamos juntos, eu não poderia ter escolhido uma pessoa melhor para construir minha familia. Felizmente a Onfalocele não é genética (pelo menos na maioria dos casos) aconteceu com nós como poderia ter acontecido com qualquer outra pessoa. Tivemos a sorte de ter um filho com uma ma formação rara. Preconceito, ele existe e vai sempre existir, aprendi a ignorar e a não exigir que as pessoas tenham a mesma educação que eu tive apesar de ser de origem humilde, o mundo precisa de educação, mas também precisa de desconfiômetro. Meu filho no lugar do umbigo tem uma cicatriz grande, é a marquinha da vitória, é a prova que Deus cuidou dele da forma mais perfeita, e antes que alguém pergunte, sim, tem como fazer o umbigo e não, eu não quero fazer e nem vou deixar, nem quando ele crescer. Se depender de mim para ele ir para a faca, vou ficar devendo. Na minha família somente a minha mãe sabia, não quis criar alarde, não quis responder um monte de perguntas, não quis comentários desnecessários. Não quis compartilhar com ninguém além dela. Poucos amigos sabiam da situação do Leonardo, também não quis compartilhar com todos, foram poucos os que se interessaram pela minha gravidez, agora se fosse um churrasco. Tive muito apoio de pessoas que eu não esperava, os amigos virtuais foram muito especiais, me deram muito apoio, sou muito grata a elas, em especial as meninas da GMU e do DT, teve também uma pessoa pra lá de especial, que chegou a me oferecer sua própria casa para que eu não precisasse ficar longe do Léo (moro a 22 km do hospital), não foi necessário, mas nunca vou esquecer o ato de solidariedade! Recebi ligações de pessoas do mundo todo, foi reconfortante e em nenhuma ouvi a palavra "coitadinho", felizmente, porque o meu filho, ele é Forte como um Leão.
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sexta-feira, 18 de junho de 2010

9º Depoimento: Onfalocele



A Kelly, tem 29 anos, é de São Paulo. Nasceu com Onfalocele no Hospital São José do Brás.





Depoimento:




  • Confesso que nunca tinha pesquisado muito sobre o assunto, pois para mim era quase como uma coisa normal, mas acabei descobrindo que é muito mais grave do que eu imaginava.

  • Como minha mãe não fez nenhuma ultrassonografia durante toda gravidez, ela só ficou sabendo da doença quando eu nasci e para falar a verdade foi uma surpresa para todos, inclusive para os médicos. Minha mãe mal teve tempo de me ver, os médicos e enfermeiros corriam de um lado para o outro e não diziam o que estava acontecendo. Ela diz que parecia que eu tinha um saquinho de carne em cima do umbigo, igual a um saco de carne comprada no açougue e até hoje ela acha que eu nasci assim porque ela caiu quando estava grávida.
  • Como achavam que eu poderia não resistir a cirurgia meu pai teve que assinar um termo de responsabilidade e as madres do Hospital decidiram me batizar. Fiz uma única cirurgia até hoje, com 24 horas de nascida, fiquei na UTI por uma semana mais ou menos e a recuperação foi tranquila, graças à Deus. Nunca tive problemas ou sequelas e minha cicatriz não é muito grande, foi tudo tão bem feito que o local onde seria o meu umbigo ficou meio "fundinho" com o tempo, não é tão diferente dos outros.
  • Lembro que quando eu era criança, minha mãe me levava ao médico regularmente para ser examinada, eles apertavam a minha barriguinha e pediam para eu fazer força, parece que era pra saber se “algo” tinha saído do lugar. O médico dizia que eu poderia fazer uma cirurgia plástica para ter um umbigo “normal”, minha mãe disse que ia esperar eu crescer pra decidir isso, mas eu nunca quis pois nunca me fez falta nenhuma, então pra que mexer.

quinta-feira, 27 de maio de 2010

8º Depoimento: Gastrosquise

A Mariana Sodré é de São Gonçalo/RJ, sua filha Gabriela nasceu no Hospital e Clínica São Gonçalo, infelizmente ela não resistiu e veio a falecer. Mas apesar de tudo, a Mariana conseguiu dar a volta por cima, engravidou de novo e teve a Maria Eduarda, que é esta menina linda da foto ao lado.




Depoimento:
  • Em 2007 fiquei grávida pela primeira vez, tinha 19 anos e era uma gravidez inesperada. Até o quinto mês tive uma gravidez tranquila, quando fui fazer a ultrasom morfológica que eu descobri o sexo e a má formação da minha filha que se chamaria Gabriela.
  • Com seis ou sete meses comecei a ter contrações, então comecei a tomar remédio para parar. Com 35 semanas não deu mais para esperar, fui correndo para o hospital, as contrações aumentaram e por isso tive que ficar no hospital até completar 36 semanas.
  • No dia 23 de janeiro de 2008, nasceu a Gabriela, foi operada no mesmo dia, nasceu com gastrosquise completa parte do estômago até ovários expostos. Foram 3 cirurgias ao todo, sendo duas para correção e uma por causa de uma rolha de mecónio, depois de um mês tentaram alimentar minha filha pela primeira vez, assim fez uma enterocolite, se recuperou e logo em seguida teve sepsemia e tudo mais, ficou dois dias muito mal e veio a falecer no dia 15 de março de 2008.
  • Fiquei arrasada a pior dor que uma pessoa pode sentir, mas nesse pouco tempo aprendi muitas coisas e finalmente deixei minha filha ir para ficar lá no céu junto com os anjinhos. No final de 2008, fiquei grávida novamente, tenho hoje uma filha linda chamada Maria Eduarda, sou muito feliz e realizada como mãe e sei que eu vou ter sempre um anjinho pra cuidar da irmã lá do céu a minha Gabriela Vitória. À todas as pessoas que estão passando pelo mesmo problema sejam fortes e amem muito seus filhos, dêem valor a cada segundo que tiverem perto deles mesmo que não possam nem tocá-lo, demonstrem esse amor a cada momento e rezem muito. Eu não digo que comigo deu errado, eu digo q não era pra ser por algum motivo que eu não sei.
  • Hoje sou muito feliz, descobri uma profissão para seguir, amadureci muito na vida, sou uma pessoa mil vezes melhor toda a dor e sofrimento me deram coisas maravilhosas depois que eu aceitei e deixei a minha vida ir adiante. Aprendi a dar mais valor a minha família, principalmente aos meus pais que estiveram junto comigo á todo instante. Hoje faço faculdade de enfermagem e quando me formar vou trabalhar em uma uti neonatal, em todos os momentos que passei lá, as enfermeiras e os médicos foram atenciosos e me confortaram muito, nem no último instante eles desistiram, sendo assim eu decidi que esse era o meu caminho fazer para os outros tudo que fizeram por mim! http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=8417544853549190026

segunda-feira, 3 de maio de 2010

7º Depoimento: Onfalocele



A Aline Gomes, tem 22 anos, é de São Bernardo/SP. Nasceu com onfalocele na Santa Casa de São Paulo.







Depoimento:


  • A gestação inteira eu fiquei de costas e sentada, e por conta disso os médicos não indentificaram a minha onfalocele. Foi marcada a cesária para o dia 9 de setembro. Os médicos só soubreram da onfalocele quando me tiraram da barriga da minha mãe e viram uma bolha na minha barriga. Não me mostraram nem para a minha mãe e já correram comigo para os cuidados necessários.
  • Os médicos sentaram e conversaram com meus pais e explicaram o que era onfalocele, disseram também que o meu caso era o segundo caso conhecido do Brasil e que era rara essa minha doença. Explicaram a cirurgia e também que eu teria pouca chances de sobreviver, e mesmo assim meus pais concordaram com a cirurgia.
  • Na semana que antecedia a minha cirurgia, o meu médico perguntou a minha mãe de que religião ela era, católica.E o médico entao disse que daria uma semana pra ela comigo, e que era pra ela me batizar antes da cirurgia. E minha mãe disse que não iria me batizar, porque eu iria sobreviver e sair dessa. E graças a Deus a cirurgia foi um sucesso e fui batizada logo depois.

  • Hoje, tenho 22 anos e não tenho problema algum de saúde, muito pelo contrário. Só nao tenho a marquinha do umbigo e tenho uma cicatriz de uns 10cm mais ou menos. Tentaram fazer plástica, para fazer o umbigo, duas vezes, mas sempre fui muito magrinha, e nas duas vezes a plastica não deu certo.

line_zinha87@hotmail.com

segunda-feira, 22 de março de 2010

6º Depoimento: Onfalocele

A Cláudia Sofia Santos, tem 21 anos, é de Lisboa (Portugal). Nasceu com Onfalocele, no Hospital Dona Estefania em Lisboa.





Depoimento:


  • Eu nasci no dia 6 de Novembro de 1988, como devem calcular a 21 anos a medicina não estava nada evoluída, por isso quando a minha mãe fez a ecografia disseram-lhe que eu era deficiente. Mesmo assim a minha super-mãe decidiu seguir com a gravidez.
  • No dia 6 de Novembro de 1988 a minha mãe dirigiu-se ao hospital porque lhe tinha rompido a bolsa.Nasci por cesariana, com 35 semanas e pesava apenas 1,600kg. Com apenas alguns minutos de vida fui submetida a uma intervenção cirúrgica por consequência de uma Onfalocele. A minha mãe hoje diz que na altura não sabe se ficou feliz por não ser deficiente ou se ficou triste por ter Onfaloncele. Nessa cirurgia foi feita uma reconstituição da parede abdominal. Apenas sei que a única coisa que nasceu dentro de mim foi o meu coração. Fui operada pelo Doutor Antonio Gentil Martins (médico muito conheçido e que separou os gemeos siameses). Deram me apenas 3 Meses de vida.
  • Fui operada novamente com 2 anos de idade para corrigir uma hérnia e para fazer reconstrução do umbigo. Mas essa cirurgia não teve muito êxito. Nestes anos sempre tive uma vida quase normal, podia brincar a vontade, podia correr, embora tivesse uma barriga grande com uma cicatriz grande e tivesse que ter mais cuidados que os outros meninos da minha idade. A medida que fui crescendo é que comecei a me deparar com o meu problema, comecei a ter vergonha de ir à praias com muitas pessoas, comecei a ter vergonha de tomar banho no balneáreo da escola ou do ginásio.
  • Quando acabei os estudos decidi concorrer para a tropa, pois esse sempre foi o meu grande sonho. Incorporei no dia 19 de Março de 2007, fiz a recruta que são 3 meses. Sempre grandes esforços.No final do 2ºMês a minha barriga começou a aumentar de tamanho e começou a ficar esquisita, tive medo que me reprovassem então escondi o meu problema, não sabia bem o que se passava, simplesmente não me sentia nada bem. No fim de semana que vim pra casa fui ao Hospital Civil e o médico me fez um exame e disse me que eu tinha 2 hérnias e que tinha uma parede abdominal incompatível com a atividade física intensa e que teria que desistir antes que a situação se agravasse e alguma hérnia estrangulasse. Na altura pensei: "Já que só falta um mês, vou acabar isto e depois peço para ir para uma consulta de cirurgia geral." Assim foi, continuei os meus últimos exames físicos, que foram feitos com muito esforço. Em cada corrida em cada instrução só me apetecia chorar, pensei várias vezes em desistir, mas eu queria chegar a minha Rua Vitoriosa, queria mostrar que eu sou mais forte que o meu problema, queria poder dar orgulho a minha familia e ao meu namorado. Acabei a recruta tive uma boa nota e fui Colocada no Campo Militar de Santa Margarida, tendo desistido depois de ter acabado a especialidade por ter 3 hérnias e porque ninguém me quis operar por medo.
  • Hoje Luto pelo meu grande objetivo "Ser Normal", não conheço ninguém com o meu problema, não sei se posso vir um dia a ser mãe, não sei se um dia vou ter um umbigo para mostrar, não sei se vou poder voltar a correr e se irei conseguir algum dia realizar o meu sonho, apenas sei que enquanto eu for viva NADA ME PARA! Cláudia Sofia Santos http://www.orkut.com/Main#Profile?uid=17500673153371483309

    Blog:http://onfalocelo_gastrosquisis.blogs.sapo.pt/982.html

quarta-feira, 17 de março de 2010

5º Depoimento: Gastrosquise



A Aika tem 29 anos, é de São Paulo. O Eduardo nasceu no Hospital das Clínicas e foi operado no Instituto da Criança em São Paulo/SP. Hoje ele está com 6 meses.





  • Descobri minha gravidez quando trabalhava no exterior, eu trabalhei em uma fábrica de produção de lâmpadas fluorescentes para tv´s de plasma, trabalhei diretamente com produtos altamente tóxicos que eram solventes. Tive uma grande surpresa ao contar a empreiteira sobre a minha gravidez, pela qual me demitiram e ao mesmo tempo disseram que não seriam responsáveis por mim e pela vida do meu filho se houvesse algum problema de saúde.

  • Na segunda consulta ao médico descobri que estava à espera de gêmeos. Para minha tristeza soube que perdi um dos bebês no terceiro mês, pois um deles não se desenvolveu.

  • Voltei ao Brasil no quinto mês, porém logo que retornei descobri que minha mãe havia cancelado meu convênio médico. Fiz outro convênio. Porém devido a uma sinusite fui parar no pronto-socorro.Lá o clínico me encaminhou para um obstetra, o qual me solicitou um ultrassom para saber como estava minha gravidez, pois os mesmos não queriam apenas meu pré-natal de outro país. Também durante minha gestação os médicos do Japão jamais me autorizaram a tomar ácido fólico ou qualquer outra medicação. Fiz o ultrassom e o médico constatou gastrosquise. Fiquei chocada, meu mundo desmoronou.

  • Mesmo assim, minhas cunhadas resolveram consultar outros médicos. Fui no Hospital e Maternidade de um hospital público que atende somente gravidez de risco. Lá também foi constatado.Depois fui em um médico particular e o mesmo também constatou. Me chocou ainda mais dizendo que meu plano de saúde não cobriria o parto, a cirurgia e muito menos os gastos com a UTI. Disse também que o bebê poderia vir a óbito ou ficar até três meses internado. Para minha sorte este médico é o professor de Ginecologia da USP, o qual me encaminhou pra lá para acompanhamento médico. Este médico me encaminhara pra lá comparando o tratamento com o qual eu teria no hospital Sírio Libanês, Albert Einstein e outros renomados, porém com a diferença de não ser luxuoso.

  • Comecei o tratamento no Hospital das Clínicas, foi a minha sorte. Quando estava com 32 semanas fui internada por três dias para hidratação. Pouco tempo depois comecei a me sentir indisposta, com febre alta, dor no corpo e cansaço. Fui ao Hospital Público e após exames acharam que eu estava com a gripe suína. Mandaram-me de ambulância a outro hospital e na verdade o que eu tinha era uma sinusite.

  • Dois dias antes de completar 37 semanas tive as contrações. Por causa da gripe suína fiquei em observação. Medicaram 5 remédios para controle da dor pois não haviam vagas nem para mim nem para o meu bebê. Aguentei a dor até o dia do parto, lá durante uma confusão, esqueceram de mim, a médica responsável não havia chegado e deram minha vaga a outra gestante que estava prestes a dar a luz. Quando a médica me viu e me ouviu foi um alvoroço, pois eu havia chegado as 7 da manhã e já eram 12:00 quando fui atendida sem poder comer ou beber algo.

  • Pra meu desespero não havia vagas no hospital e no berçário. A médica disse que nenhum hospital me aceitaria por causa do bebê. Me mandaram pro pronto-socorro, lá eu estava prestes a dar a luz. A minha sorte foi que me encaminharam para a cirurgia e dei a luz.

  • O meu bebê foi encaminhado para o Instituto da Criança. Eu não vi meu bebê quando nasceu e também não tive notícias dele até ter alta. Graças a Deus meu bebê foi operado no mesmo dia. Assim que tive alta fui ver ele. Eu não conseguia parar de chorar ao vê-lo numa incubadora e com uma sonda em sua boca. Ficou 45 dias internado até a alta, demorou porque meu filho teve refluxo então vomitava com muita frequência.

  • Assim que teve alta, o refluxo continuou, porém depois de duas semanas meu filho começou a vomitar amarelado, ficou apático e sonolento. Resolvi levá-lo ao hospital. Chegando lá no Instituto da Criança foi levado à emergência. Foi medicado, fez exames e ficou em observação. Pra meu desespero foi levada em conta a possibilidade de uma nova cirurgia. De lá da enfermaria corri pra UTI Neonatal e pedi socorro às enfermeiras e auxiliares que cuidaram do meu filho. Lá o ambiente era limpo, silencioso e com pessoas capacitadas a cuidar do meu bebê.

  • Descobri então que o que o meu bebê teve na verdade foi uma infecção. Ele voltou à sonda sem poder se alimentar com o leite. Nas vésperas de voltar a dieta, meu filho teve 5 paradas respiratórias e foi entubado. Meu mundo desabou, pensei no pior. Ele teve que fazer uma transfusão de sangue e respirava com ajuda de aparelhos. Meu filho é um herói, superou todos os obstáculos e hoje está forte e com muita saúde. Aika http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=11599031118792577963

sexta-feira, 26 de fevereiro de 2010

4º Depoimento: Onfalocele

A Michele não teve a mesma sorte que a maioria das mães, infelizmente a Maria Eduarda não resistiu a uma infecção. Mas esse depoimento vai servir para darmos força para a Michele e também para ajudar as outras mães que perderam seus bebês.


Depoimento:
  • No ano passado engravidei e no segundo mês de gestação descobri que meu bebê tinha onfalocele, achei especialistas em Santo Amaro. Minha gestação fo normal até o quinto mês, depois tive que fazer repouso, fiquei internada em Novembro 15 dias no hospital Alvorada estava com dilatação. Era uma menina e em Janeiro ela nasceu dia 20 /01/2009 estava no oitavo mês, sai de casa para fazer o morfológico e tive que ir direto para o hospital, pois ela já estava com centralização e não pode esperar. A Maria Eduarda nasceu a noite pesando 2100 k e 45 cm ficou na uti, pois o pulmão não estava totalmente formado. Estavam para fora o figado, uma parte do estomago e uma parte do intestino. Com 9 dias de vida, ela pegou infecção mas não resistiu e com 14 dias de vida ela faleceu. Não está sendo fácil, mas estou fazendo de tudo para ficar forte, pois tenho certeza que a Duda está em um ótimo lugar.
  • Se alguém precisar de mais alguma informação meu e-mail: mi_duartesantos@hotmail.com. Beijos para todos Micheli http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=17738622444221265082

3º Depoimento: Onfalocele

A Talyta tem 20 anos, nasceu no ano de 1989, no hospital de Clínicas da Unicamp, em Campinas/SP.


Depoimento:


  • Eu nasci com os órgãos para fora do abdómen , uma má formação congênita, apenas o coração no lugar certo, 4 horas depois de eu nascer foi feita uma correção, onde foi descolada a pele das costas e puxada, pois quando nasci o abdómen não tinha pele nem músculo.

  • No ano de 1995, foi tentado colocar uma tela abdominal, mas foi rejeitada, de uma cirurgia foi transformada em 3, uma por semana, 60 dias sem comer e sem beber, uns 60 dias internada no hospital. Fiquei usando o Willostomia (duas bocas do intestino pra fora). Em 1997, foi fechado, depois em 2001 foi feita a correção da coluna devido uma Escoliose Lombar. Teve muitas complicações pela Onfalocele, problemas no pulmão, coração, intestino...enfim por isso faço tratamento até hoje! Talyta http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=5623241481783050181

segunda-feira, 22 de fevereiro de 2010

2º Depoimento: Gastrosquise



Meu nome é Camila, sou de Canguçu/RS e moro em Pelotas/RS. Como já falei na primeira postagem descobri que estava grávida aos 19 anos. O Pedro Henrique nasceu no Hospital São Lucas da PUCRS em Porto Alegre/RS. Hoje ele está com 7 meses.





  • No 4º mês de gestação descobrimos que nosso bebê tinha gastrosquise, estava com algumas alças do intestino delgado expostas. Nos desesperamos pois nunca tínhamos ouvido falar nessa má formação. Com a ajuda de mães que haviam passado por essa mesma situação e com ajuda de médicos conhecidos, resolvemos continuar o pré-natal em Porto Alegre, que fica a 3 horas de Pelotas.

  • Minha médica me encaminhou pelo SUS para o Hospital São Lucas da PUCRS. Ao chegarmos lá, nos acalmamos um pouco, pois ficamos sabendo de vários casos de gastrosquise que haviam passado pelo hospital, inclusive conheci um bebezinho que estava na UTI que também tinha nascido com essa má formação. No início as consultas eram de 15 em 15 dias.


  • Nas consultas eu fazia exames e ecografias com frequência. No início os médicos me disseram que meu bebê estava com pouco peso, eu fiquei assustada pois sabia que quanto menor ele nascesse mais riscos correria na cirurgia. Então, comecei a me cuidar ainda mais, fazia todas as refeições e fazia o mínimo de esforço físico. Em seguida o peso dele aumentou, às vezes o peso ficava abaixo do normal mas em seguida ele voltava a ganhar peso.


  • Com 30 semanas de gestação fiz a ecocardiografia fetal, que mostrou que o coração do Pedro estava normal. Com 32 semanas fiz injeções de corticóide, para acelerar a formação do pulmão. Na 34ª semana os médicos me aconselharam ir para Porto Alegre, pois seria difícil no caso de alguma emergência eu me locomover até lá.

  • Depois que cheguei em Porto Alegre, as consultas passaram a ser uma vez por semana, com 37 semanas fiz uma ecografia que mostrou uma pequena alteração no líquido amniótico, os médicos pediram para que eu voltasse no início da outra semana. Na segunda-feira seguinte voltei ao hospital, já estava com 38 semanas de gestação, depois de alguns exames, me avisaram que a cesárea seria naquela mesma manhã.

  • O Pedro Henrique nasceu no dia 13 de julho de 2009 ás 10h30min, com 3.395kg e com 46 cm, a nota do apgar no 5º minuto foi 9. Enquanto eu estava na sala de recuperação, fiquei sabendo que ocorreria a cirurgia dele ainda naquela tarde. Fiquei triste por não ter ficado com meu filho, vi o rostinho dele muito rápido, mas ao mesmo tempo tive muita esperança que daria tudo certo, fiquei rezando e mentalizando coisas boas todo o tempo. Depois de ir para o quarto, fiquei sabendo que tinha dado tudo certo na cirurgia e que ele estava bem. O Pedrinho foi operado pelo Dr. João Cyrus Bastos, um excelente médico que Deus colocou em nosso caminho.

  • A primeira noite foi horrível, além de não poder estar com ele, tinha que ver as outras mães que estavam no mesmo quarto com seus bebezinho. Meu marido foi na UTI Neonatal tirou umas fotos do nosso bebê e eu fiquei a noite inteira olhando aquelas fotos, não vendo a hora de ficar pertinho dele. No outro dia de manhã tomei banho e fui direto pra UTI, foi horrível ver ele com aqueles tubos e todo picadinho de agulha. Durante a noite resolvi chorar tudo o que eu tinha pra chorar, pois não queria chorar mais nenhuma vez perto dele, pois ele tinha que sentir que eu estava forte e confiante, acreditando na recuperação dele.

  • E assim foi, não chorei mais nenhuma vez perto dele. No 3º dia eu peguei ele no colo pela primeira vez, para a surpresa de todos antes dele começar a dieta ele fez cocô, depois de uma semana eu já estava amamentando e dando banho, cada dia era um progresso. Foram 15 dias na UTI, o Pedro Henrique saiu uns dias antes do hospital porque na época que ele nasceu tinha muita gente no hospital com "gripe a" e uns bebezinhos da UTI Neonatal ficaram gripados, então o médico achou melhor ele ir para casa.

  • Depois de vir para casa ele teve diarréia algumas vezes, em uma delas ele teve que ser internado pois ficou desidratado. O médico que operou ele me explicou que era uma fase de adaptação do intestino, e que alguns bebês tinham diarréia até os 8 meses. Hoje, ele está com 7 meses, forte e saudável, graças a Deus e a todos que cuidaram dele! Beijos a todos Camila http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=657562349157307907 e-mail: camilinhabento@hotmail.com!





















domingo, 24 de janeiro de 2010

1º Depoimento: Onfalocele


    A Ciara descobriu que estava grávida com 25 anos. Ela é de Taquara, Rio Grande do sul. O Gabriel nasceu no Hospital Nossa Senhora da Conceição e ficou na UTI Neonatal do Hospital da Criança em Porto Alegre/RS. Hoje ele está com 3 anos e 7 meses!


    Depoimento:

  • Descobri que estava grávida no dia 10 de novembro de 2005, foi um susto. Fiz o exame por fazer, eu tinha quase certeza que daria negativo. Mas me enganei. A primeira pessoa que ficou sabendo foi minha irmã Carla (2 minutos depois de pegar o exame) e logo em seguida minha mãe. Ela perguntou porque eu estava chorando, achou que eu tinha me incomodado no trabalho, mas mediante minha resposta negativa, ela me abraçou e passou a mão na minha barriga e perguntou se era isso, e eu disse que sim. Ela me abraçou novamente e disse: aqui sempre tem lugar para mais um, NUNCA menos um. Aquilo me deixou aliviada. Meu único medo foi a aceitação de meu pai, minha mãe contou no outro dia para ele com muita calma (eu não tive coragem de contar) e ele aceitou muito bem, até comprou uma melancia pra mim hehe.
  • No dia seguinte, 11 de novembro, iniciei meu pré natal, fiz ecografia e vi aquele pedacinho de gente se formando. O Gabby era do tamanho de um grão de areia e a placenta tinha 1 cm de diâmetro. Eu deveria estar com umas 3 semanas de gestação aproximadamente. Fiz um pré natal super controlado, talvez pelo meu médico ser meu cunhado (marido da minha irmã) eu ia todos os meses, e ás vezes eu só passava pra dar um "oi" no consultório e ele me chamava pra dar um "olhada" no bebê na eco.

  • No dia 16 de dezembro passei mal no trabalho (pressão), então me levaram até lá e o Dr. foi dar uma olhadinha e disse que era pra eu ir sem falta na quarta feira da semana seguinte, pois ele estava indo viajar e queria ver como estava. Fiquei desconfiada, mas não inculquei. Na quarta quando ele veio da praia, ele foi almoçar na minha casa e daí eu comecei a fazer perguntas, o por que eu deveria ir sem falta, foi quando caiu a bomba em minha cabeça. Ele me falou que o bebê apresentava na eco uma camada aumentada na nuca, que se chamava translucência nucal, e isto significava que o bebê tinha uma possibilidade de ter síndrome de down. Me desesperei!
  • Fui ao consultório, e ele me falou que só conhecia esta translucência na teoria, que ele nunca tinha pego um caso que apresentava a translucência no exame ecográfico, me mostrou livros e me perguntou se o bebê tivesse síndrome de down se eu queria ter ele e mediante minha resposta afirmativa ele me explicou tudo como era. Ele pediu pra olhar como estava na semana seguinte e também me encaminhou para outro médico que fazia os exames ecográficos no hospital. O médico olhou, olhou e também ficou em dúvida, pois ele também só conhecia na teoria e pediu para acompanhar as próximas ecografias. Pesquisei um pouco a respeito, mas na internet pouco falava. Passei o pior Natal e Ano novo da minha vida, o tempo não passava, eu só queria dormir pro tempo passar. Minha família estava cada um em um lugar do país, estavam todos distantes, mas todos unidos através de pensamento. Para me deixar menos nervosa o Dr. e minha mãe disseram que se desaparecesse a camada o bebê nasceria perfeito, eu acreditei. Quando pesquisei na internet não falava nada em desaparecer.
  • Dia 2 de janeiro, meu médico voltou e me chamou pra olhar como estava indo a gravidez e como estava a TN e como eles mesmo me falaram desapareceu a translucência nucal, o que acontece normalmente. (Agora que tudo passou e eles me falaram a história na íntegra eu me aprofundei no assunto, e o que ocorre é que a TN aumentada só pode ser constatada entre a 12ª semana e 5 dias até a 13ª semana e 3 dias e através do exame ecográfico neste período podem ser constatadas outras síndromes). Como desapareceu eu pensei que estava tudo sob controle, eu achei que meu filho era perfeito e continuei feliz com minha gravidez. Tive que fazer um certo repouso no segundo mês, pois tive contrações.

  • No 4º mês de gestação apareceu algo na parede umbilical, a princípio ele achou que fosse uma hérnia umbilical, até me falou que os "antigos" colocavam uma moeda em cima do umbigo e com o tempo desapareceria e se isso não ocorresse no 3º ano era só fazer uma cirurgia para correção, o Dr. até comentou que conversaria com um pediatra e me falaria outra hora.

  • No 5º mês foi diagnosticado "alças" no cordão, o que caracterizava a onfalocele, mas ele e minha mãe não me falaram, mais uma vez não queriam me preocupar.
  • No 6º mês eles continuavam olhando e não me falando, até que me falaram que aparecia o intestino pro lado de fora.Foi o primeiro caso deste tipo de má formação que o meu médico pegou em 20 anos de profissão. Ele só havia feito parto de bebês com lábios leporinos, que é a má formação mais comum. Neste período tive dores fortes e eu estava com uma polpa de dilatação (3 cm), por isto, repouso, sem fazer muito esforço. E comecei a tomar Aerolin.

  • Na 30ª semana ele me encaminhou ao professor dele quando ele fazia residência no Hospital Nossa Senhora da Conceição (Porto Alegre/RS) e para uma colega da faculdade que fazia pré natal de alto risco e começaram a fazer exames, eco cardio fetal (que estava normal), eco morfológica que apresentava onfalocele com intestino, fígado e vesícula pra fora, rins dilatado 1,1 cm, fêmur curto. E minha mãe sempre me acompanhando e quando o médico ia me falar ela o chamou e perguntou como estava. O Dr. Espinosa disse que pelo exame ecográfico era pior do que se pensava, que tinha grandes chances de ter síndrome de down, ela pediu pra ele não falar nada, pois eu só sabia da onfalocele. Ele disse que mais cedo ou mais tarde eu iria saber, e minha mãe achou melhor eu saber mais tarde.
  • Na 31ª semana minha pressão estava ficando alta e tive que fazer um controle de pressão, eu continuava com meu médico em Taquara/RS e ia de 1 a 2 vezes por semana pra Porto Alegre consultar ou fazer exames. Minha mãe fez até um curso para assistir o parto.

  • Na 32ª semana fiz injeções de corticóide/betametasona, pois eu estava com pré eclampsia e ameaça de TPP parto prematuro.

  • Quando eu estava na 33ª semana fiz um exame de estudo citogenético, chamado cordocentese, onde retiraram o sangue do cordão umbilical e líquido amniótico. Baixei no hospital no mesmo dia do exame, pois agora o risco também estava comigo por causa da pressão alta. Bom, por causa da pré eclampsia tive que ficar no hospital até o final da 35ª semana.

  • Tive contrações fortíssimas e tive início de trabalho de parto no dia 6 de junho, os médicos do plantão acharam melhor me dar remédio pra segurar por mais um tempo, pois quanto mais tempo o Gabriel ficasse na barriga melhor as chances dele. Ele também deveria ficar mais pra poder aguentar a cirurgias que o esperavam, assim ele estaria mais forte. O ideal segundo os médicos seria ele nascer a partir da 38ª semana e me explicaram que teria de ser feito cesária para não romper a "bolsa" com os órgãos e não infeccionar esta bolsa. Eu estava com 4 cm de dilatação
  • No dia 7 de junho pela manhã, meus médicos foram ao meu quarto e disseram que iriam interromper a gravidez, chorei muito porque eu não sabia o que estava acontecendo, me sentia com medo, cortaram os medicamentos e disseram que iam deixar o bebê nascer, pois agora eu também estava correndo risco de vida. O Dr. Espinosa mandou avisar meu médico e chamar minha mãe pra ficar comigo. E ainda me avisou que o exame da cordocentese ainda não havia saído o resultado, antes dele ir embora me falou que iria fazer mais um exame pra colher o líquido amniótico no dia seguinte bem cedo, e por volta do meio dia faria minha cesárea.
  • Meu tampão começou a romper logo depois do meio dia, quando minha mãe chegou com meu pai e minha irmã, lá pelas 7 da noite rompeu o resto e em seguida tive 3 contrações fracas de 12 em 12 minutos que logo cessaram, minha mãe estava toda hora com o relógio para controlar as contrações, pois como disse anteriormente, eu não poderia ter parto normal. Ás 23:30 tive 5 contrações fracas de 8 em 8 minutos, então minha mãe chamou as enfermeiras. Veio o pessoal do Centro Obstétrico e viram que eu estava com 6 cm de dilatação e logo me encaminharam para o CO, em menos de 10 minutos eu estava lá, fui levada de maca para não fazer nada de esforço e não provocar o parto. A equipe já sabia do caso do meu bebê e já estava preparada com uma UTI móvel para levá-lo para a UTI Neo do Hospital da Criança que ficava ao lado. Quando eu cheguei lá me examinaram novamente e eu já estava com 8 cm de dilatação, foi uma correria, fui urgente para o bloco, mal deu para me vestir, enquanto empurravam a maca estavam me preparando.
  • À 01h56 do dia 8 de junho de 2006 o Gabriel nasceu, com 46 cm e 3,065 kg. As notinhas do apgar foram no 1º min. 3, no 5ºmin. 6 e no 10ºmin. 7. Minha mãe assistiu o parto, ficamos conversando o tempo todo. Eu e ela estávamos muito tranquilas. Ela ficava um pouco comigo, daí levantava e ia dar uma espiadinha nele e vinha me contar como ele era. O Gabriel não chorou quando nasceu, estava com sofrimento fetal, nasceu pretinho, tiveram que aspirar Vas e VPP, só vi ele quando passaram com a UTI móvel perto de mim. Fiquei muito triste por não poder tocar nele, ainda mais que no curso que fizemos diziam que logo que o bebê nascia, colocavam ele em contato com a mãe pra ela tocar, ver... Minha mãe sabia que isso não iria acontecer, pois ao nascer eles o levariam aos médicos pediatras e cirurgiões para estudar o caso. Mas eu não imaginava que seria assim, tanto é que eu ia na psicóloga pra poder superar isso, eu achava que eu iria olhá-lo e tocá-lo, e meu medo de quando essa hora chegasse era de só olhar pro defeitinho dele.
  • Levaram meu filho para a UTI Neonatal urgente e lá acharam que ele não iria sobreviver. Ele apresentava onfalocele integra de 15 cm de diâmetro, sopro cardíaco e na avaliação cardio mostrou hipertensão pulmonar, canal arterial pérveo e FOP com fluxo bilateral. No dia 9, foi colocado um silo externo para redução da onfalocele e em 3 procedimentos cirúrgicos nos dias 9 e 10, os órgãos já haviam sido colocados pra dentro da barriga. O fechamento total da onfalocele dependia da melhora do sopro do coração e do controle da hipertensão pulmonar. No dia 14, sete dias depois de nasceu foi fechada a barriguinha. O Gabi precisou de ventilação mecânica, desde o dia em que nasceu. Era horrível ver ele com aqueles aparelhos, aqueles tubos na boca e no nariz. Dia 15 ele foi extubado, pois ele apresentava uma melhora e conseguia respirar sozinho tranquilamente. Dia 16 peguei ele no colo pela primeira vez e dia 19 amamentei, foi maravilhoso. Só que quando foram dar leite no copinho ele aspirou para o pulmão. Ele chegou a 3,3 kg mas porque estava inchado.
  • Bom, foram 18 dias de UTI, ele apresentou uma excelente recuperação. Saiu de lá no dia 26 de junho, com 45 cm e 2,950 kg. Dois dias depois de ir pra casa, noto o saquinho inchado, levei ao pediatra e tivemos que voltar para o hospital: hérnia inguinal bilateral e testículo criptorquidico. Foi operado novamente da hérnia e orquidopexia no dia 5 de julho. No dia 28 de setembro fez a última operação, outra herniografia. Seria com 6 meses, mas como estava inchado foi antecipado para não ter problema de encarcerar. Uma hora e vinte minutos de operação e agora tudo bem. Hoje está bem GRAÇAS a Deus e cirurgiões e pediatras do Hospital Nossa Senhora da Conceição.

  • Hoje olhando o passado e vendo tudo que passei, sei que valeu a pena. É maravilhoso e inenarrável ser mãe, ainda mais do Gabby. Aquele rostinho, aquelas bochechas, ele é muito fofo! Amo ele demais! Mas, olhando o Gabby hoje, sei que nada foi em vão, pois ele é uma criança abençoada! Ele é um milagre e uma prova que Deus existe! Que Deus abençõe a todos! Ciara! http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=16073853814883206681





















































sábado, 23 de janeiro de 2010

Diferenças entre Gastrosquise e Onfalocele!

A aparência da gastrosquise é semelhante à da onfalocele. A diferença entre as duas condições reside no fato de a onfalocele ser uma herniação do conteúdo abdominal através do cordão umbilical e coberta pelo peritônio (a membrana abdominal), enquanto a gastrosquise é uma herniação através da parede do abdome (em geral em local próximo ao cordão) que não envolve o cordão umbilical e não apresenta cobertura de peritônio.

terça-feira, 19 de janeiro de 2010

A importância da troca de experiências!

Eu sempre quis ser mãe, desde pequena eu dizia pra todo mundo que o meu sonho era apenas ser mãe de vários filhos! Mas nunca pensei em ser mãe com 19 anos.
Apesar das circunstâncias minha idade, pouco tempo de namoro, não possuir nenhum tipo de renda, estar no 2º ano da faculdade... eu fiquei muito feliz no dia em que eu fiquei sabendo que eu estava grávida e por incrível que pareça meu namorado (agora marido) que estava comigo a 4 meses também ficou. Tivemos medo da reação dos nossos pais e amigos, mas em seguida todos já estavam nos apoiando e adorando a idéia!
Quando eu estava no 4º mês de gestação, fomos super ansiosos fazer o ultrasom porque iríamos saber o sexo do nosso bebê. Estava tudo indo muito bem mas derrepente o médico que estava fazendo o exame começou a olhar para a mesma foto várias vezes, nós de cara percebemos que havia algo errado. Em seguida, ele nos disse que havia um problema com o nosso filho, ele tinha gastrosquise. Sinceramente acho que esse foi o pior momento da minha vida.
Nós nunca tinhamos ouvido falar nesse problema. Primeiro, conversei com alguns médicos, eles me diziam que não era nada demais, que ele ia fazer a cirurgia e depois iria ficar bem. Mas mesmo assim, eu não ficava tranquila. Depois resolvi procurar na internet, o que me deixou mais apavorada ainda, pois vi fotos e li coisas horríveis. Acho que nenhuma mãe deveria fazer isso.
Depois achei um comentario de uma mãe, a Fernanda, no e-family e adicionei ela no meu msn, graças a Deus ela me ajudou muito, me contou tudo que ela tinha passado, me mostrou as fotos da filha dela, a Mel, que é a coisa mais linda e me aconselhou a entrar na comunidade do orkut "Onfalocele e Gastrosquise" http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=19648102 . Na comunidade eu encontrei a Lú que mora na mesma cidade que eu (Pelotas/RS), ela me disse tudo que tinha feito pra ir pra Porto Alegre pelo SUS e além disso me convidou para ir conhecer a filha dela, a Monique. Quando eu conheci a Monique fiquei cheia de esperança porque ela era perfeitinha, linda e super esperta. Só depois de conversar com elas que eu fiquei tranquila, pois elas sabiam extamente o que eu estava passando e sabiam tudo que eu ainda iria passar.
Esses dias por coincidência a Camila, que também tem 20 anos e que mora na minha cidade natal (Canguçu/RS), foi conversar comigo porque o bebê dela também está com gastrosquise. Eu achei que ela iria querer saber do hospital e do tratamento... Mas ela tava mais interessada em saber como eu tinha me sentido quando eu fiquei sabendo, como eu me sentia durante a gravidez, quando eu tinha pego ele no colo... Depois lembrei que eu também tinha perguntado tudo isso para as outras mães. Foi então que percebi a importância da gente expor o que passamos e sentimos, pois essa atitude tão simples pode encher de esperança outras famílias!
Bom pra começar é isso, a partir de agora vou postar materiais falando sobre essas má formações e depoimentos que as mães me mandarem! Qualquer erro meu, por favor me corrijam! O meu depoimento vou postar depois porque estou na praia e queria fazê-lo bem detalhado, então vou deixar pra quando eu voltar pra casa! Obrigada a todos que estão me ajudando! Este blog é de todos nós!