Reportagem do Jornal Zero Hora 28/05/2012

Como lidar com a gastrosquise

Lara Ely

     O caso da estudante de Direito Camila Bento, 22 anos, leitora do Meu Filho, trouxe à tona um problema complicado: a gastrosquise. Trata-se de uma malformação que ocorre com o feto ainda dentro da barriga da mãe, em que há defeito de fechamento da parede do abdôme próximo ao umbigo. Como as vísceras, principalmente o intestino fetal, ficam para fora do corpo, é preciso operar o bebê logo no primeiro dia de vida. 

     Camila teve um filho com a doença.A descoberta veio em um exame de ultrassom perto do quarto mês de gravidez. Entre os cuidados durante a gestação, Camila teve de evitar esforço físico. No dia do parto, o bebê fez a cirurgia para colocar o intestino para dentro. Hoje o filho está quase com três anos e é uma criança normal. Mas até chegar a esse estágio, Camila teve de batalhar por informações mais específicas. 

   Camila optou por passar o restante da gravidez indo a Porto Alegre, para ter um acompanhamento mais qualificado. Também decidiu criar um blog para compartilhar cada nova informação com outras mães.

– Os próprios médicos divergem quanto ao tratamento. Há alguns que tratam a doença de forma normal, outros são muito rigorosos. – afirma Camila.

    A maioria das crianças com gastrosquise tem crescimento e desenvolvimento normais após o tratamento no período neonatal. Segundo o cirurgião pediátrico e professor de Cirurgia da Faculdade de Medicina da UFRGS, José Carlos Fraga, alguns pacientes podem apresentar azia, com necessidade de tratamento clínico:

  – O prognóstico a longo tempo é geralmente excelente. Se a criança tiver malformação intestinal associada à gastrosquise, o prognóstico pode ser pior pelo risco maior de infecção devido ao retardo de funcionamento intestinal e ao uso de nutrição parenteral (que complementa ou substitui a alimentação via oral).

    Médica pediatra e especialista em gastroenterologia, Raquel Borges Pinto confirma que ainda há dúvidas sobre a doença. Segundo ela, a causa da gastrosquise não é bem conhecida:

   – Parece estar relacionada a um defeito na formação ou ruptura da parede abdominal que ocorre durante o período de formação do embrião, com consequente saída do intestino para fora do abdôme. Fatores como a baixa idade materna, primeira gestação, uso de medicamentos vasoconstrictores, drogas, álcool e tabagismo também estão associados.

     O tratamento cirúrgico pode ser feito de duas formas. No primeiro tipo, as alças intestinais são recolocadas para dentro do abdôme e a parede abdominal é fechada. No segundo, uma tela é usada, e o intestino é colocado para dentro de forma gradual. 

     Após a cirurgia de correção, explica a médica, é necessário um período de jejum em que o bebê recebe alimentação pela veia.Quando tiver condições clínicas, é então iniciada a alimentação por sonda e,após,via oral.

                                                       

Malformação ocorre

com o feto ainda na

barriga da mãe e

provoca defeito de

fechamento da parede 

do abdôme

            Saiba mais sobre a doença  

                                             

Quais fatores estão relacionados?

 Gestante com idade abaixo de 20 anos, primeira gestação, baixo índice de massa corporal e uso de drogas vasoconstrictoras, aspirina, ibuprofeno, fumo, drogas e álcool.

Há muitos casos de reincidência na mesma família?

É conhecido um maior risco de recorrência em famílias de crianças com gastrosquise.

Existem hospitais especializados?

Os bebês portadores da doença devem ser acompanhados em hospitais com Unidade Intensiva Neonatal, onde podem ser cuidados por uma equipe multidisciplinar com neonatologistas, cirurgiões pediátricos, gastroenterologistas pediátricos e fonoaudiólogos. A mãe deve procurar esse local durante a gestação.

Quais são as complicações?

As principais ocorrem naqueles pacientes com gastrosquise complexa (associada a outras malformações no trato digestivo), que costumam ter mais complicações digestivas, respiratórias e infecciosas. Também podem ocorrer problemas relacionados à necessidade de reintervenção cirúrgica devido a aderências do intestino, distúrbios de motilidade do intestino e problemas no fígado se o paciente necessitar uso prolongado de nutrição parenteral (pela veia).

Quais as perspectivas de vida no Brasil e no mundo?
Em países desenvolvidos, a sobrevida de bebês com gastrosquise costuma ser superior a 90%. No Brasil, existem poucos estudos que avaliam a taxa de mortalidade. De acordo com esses estudos, varia de 12% a 60,8%.


Leia depoimentos de Camila e de outras mães no blog www.gastrosquise-onfalocele.blogspot.com

17º Depoimento: Gastrosquise

  A Mel está com 3 anos e 5 meses, nasceu com gastrosquise no Hospital Materno Infantil em Goiânia/GO.

Depoimento:

• Em abril de 2008 descobri que estava grávida. O pai da minha filha ainda não queria ter outro(a) filho(a), mas eu queria muito. Como ele era infértil, eu não tomava anticoncepcional e assim aconteceu. Foi aquela felicidade, mesmo não sendo planejado. Curtimos muito, fui na primeira consulta, fiz o ultrassom e pude escutar pela primeira vez o coraçãozinho da Mel batendo. Já comecei a comprar algumas coisas mesmo sem saber o sexo.
  
  
• No 3º mês fui fazer outro ultrassom e vi que a médica ficou muito tempo num lugar, parecia que tentando descobrir alguma coisa. No laudo ela colocou "onfalocele?". Só que ela não me contou nada. Cheguei em casa e a primeira coisa que fiz foi pesquisar no Google. Não acreditei, fiquei chocada, comecei a chorar. Fiquei sem chão. Alguns dias depois consegui me reerguer e me conformar mais. Passei a gravidez fazendo repouso e comendo bastante!
  
  
• No sétimo mês ainda não tinha confirmado se era gastrosquise ou onfalocele. E surgiu outra possibilidade: a de a Mel nascer com alguma síndrome. Logo depois foi confirmado que era só a gastro mesmo. Nisso, corri atrás pra conseguir tratamento pelo Sus, pois até então seria particular. Consegui! Quando foi 21/12/2008 internei e dia 24/12/2008 a Melzinha nasceu, às 09:17h. pesando 3,850kg e medindo 48cm. Linda e cabeludinha. As enfermeiras levaram pra eu ver, eu conversei bastante com ela e pedi pra ela ser forte que tudo daria certo. Ela foi direto para o Centro Cirúrgico e fez a cirurgia. O médico, Dr Zacharias Calil, colocou todo o intestino de uma vez, afinal, tinha espaço suficiente. Em seguida ela desceu para UTI e lá ficou. 
  
  
• No dia seguinte, eu morrendo de dor com a cesárea, desci no andar de baixo pra ficar com minha filha. Fiquei um bom tempo lá e subi pro quarto novamente. No terceiro dia, desci de novo e assim foram todos os outros dias. Eu almoçava, ia pra UTI e ficava ao lado da minha filha até às 21h. Nem comia, emagreci 12kg em menos de 3 semanas. Eu só queria estar perto da Mel. Com 10 dias de vida, peguei-a no colo pela primeira vez. Foi emocionante! Conversava e cantava pra ela o tempo todo, e mesmo sedada, ela apertava meu dedo com sua mãozinha pequenina.
  
  
• Com 17 dias de vida, ela começou a piorar, eu comecei a ficar mal, logo eu que era tão confiante, fui perdendo as esperanças aos poucos. Chegava em casa e conversava pela internet com a Paulinha, ela me acalmava e no dia seguinte lá estava eu. A Paulinha foi um anjo que Deus colocou na minha vida, ela me ajudou demais. Bom, com 23 dias de vida, o intestino da Mel deu aderências e ela teve que ser reoperada. Nisso, ela estava entubada, todos os órgãos funcionavam a base de drogas, ela estava muito mal, sua barriguinha estava imensa. De tarde ela fez a 2ª cirurgia, e saiu de chorandinho e sem aparelhos para respirar. A cirurgia foi um sucesso. A partir disso, só alegrias. Depois de mais 17 dias ela foi embora. Num total de 40 dias de UTI, 2 cirurgias, infecção generalizada por 2 vezes, nossa, ela teve um monte de complicações, lutou muito e conseguiu. Ao sair, ela teve um pequeno problema no fígado chamado Colestase, devido ao longo tempo de nutrição parenteral que ela tomou. Mas depois de um mês foi tudo resolvido. Minha filha é uma guerreira, é linda, é forte, é saudável, perfeita e tem a barriguinha mais linda do mundo! Fernanda Moraes, facebook: http://www.facebook.com/fernanda.moraes.182






Contatos: Facebook: http://www.facebook.com/#!/profile.php?id=100003545752802
Msn: apoiogastrosquiseonfalocele@hotmail.com Orkut: http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=3943054102065233247
Peço as mães que precisam de ajuda que deixem os comentários com algum contato, pra conseguirmos ajudá-las. Beijos  Camila!

Reportagem sobre Gastrosquise

Reportagem retirada do Site da Revista Crescer  http://revistacrescer.globo.com/Revista/Crescer/0,,EMI295047-17729,00.html. A incidência aqui no Brasil é bem mais alta, chegando a 5 bebês com gastrosquise a cada 10.000 nascimentos, dependendo da região. A gastrosquise não é considerada um problema genético (não há alteração cromossômica), ainda não se sabem as causas dessa malformação, mas existem algumas hipóteses como: tabagismo, uso de drogas ilícitas (maconha e cocaína), drogas vasoativas (entre elas estão os descongestionantes nasais) e toxinas ambientais, mas tais hipóteses não encontram respaldo em "casos reais".  O fator de risco mais claro é a baixa idade da mãe. Tomara que as causas sejam descobertas logo!

"Cinco bebês que moram na mesma rua foram diagnosticados com a mesma doença rara

Moradores de uma rua tranquila do bairro de Northfeet, no Reino Unido, estão tentando desvendar um mistério assustador. Cinco crianças que são vizinhas de rua foram diagnosticadas com uma doença rara chamada gastrosquise, uma malformação fetal decorrente de um defeito na parede abdominal que afeta um a cada 10 mil nascimentos. Esse problema é caracterizado pela presença de uma abertura na região abdominal, tornando possível a extrusão de vísceras abdominais, como estômago e intestinos.

O grupo descobriu a semelhança incomum depois de conversar com vizinhos, familiares e amigos e agora, eles buscam respostas. Todas as mulheres moravam na mesma rua quando ficaram grávidas.

Sonia Dalton, 35 anos, mãe de Mikka, 3 anos, descobriu a doença da filha na 21ª semana de gestação. A bebê ficou na UTI durante cinco semanas após o nascimento e foi submetida a uma cirurgia para colocar os órgãos no lugar. Agora, a garota visita o hospital a cada seis meses para fazer check-up e tomar medicamento. “Eu contei aos médicos sobre os outros casos e eles ficaram amedrontados”, disse Sonia ao jornal britânico Daily Mail.

Julia Green, 39 anos, também estava morando na mesma rua quando sua filha Courtney foi diagnosticada com o problema. Hoje, com 10 anos, a menina fez várias cirurgias, incluindo duas transfusões de sangue. Para completar a coincidência, Julia conta que ficou impressionada quando sua filha mais velha Natalie Margetson, 21 anos, que ainda mora na mesma rua e está grávida, ligou para a mãe contando que seu bebê também tem o mesmo problema.

Os casos mais recentes são de Stella Coffe, 38 anos e Chantelle Stevens, 23, que estão grávidas e receberam a notícia que seus bebês vão nascer com a doença. “Quando voltei da consulta médica e contei a notícia ao meu vizinho, ele me informou que eu era a quinta gestante que passava pela mesma situação na mesma rua. Não pude acreditar”, diz Coffe.

O grupo foi aconselhado pelos médicos a relatar os casos ao Diretor de Saúde Pública da região e pedir uma investigação completa. Tomara que o resultado seja descoberta em breve e a situação seja facilmente revertida."

16º Depoimento: Onfalocele

A Beatriz tem 1 mês e 14 dias. Nasceu com onfalocele, no Hospital de Clínicas em São Paulo.

Depoimento: 

• Fiz todos os exames morfológicos do começo da gravidez, do 1º e 2º trimestre, nenhum constou que minha filha tinha onfalocele, fui descobrir quando eu já estava com 28 semanas de gestação através de um exame obstétrico de rotina. Foi quando a médica visualizou, mas não conseguiu decifrar através do exame se era apenas hérnia ou onfalocele. Até o momento eu não sabia o que era onfalocele, peguei o exame, vi o nome e procurei pela internet, me desesperei, vi cada foto, cada coisa horrível, fiquei em choque, chorei durante 4 dias, paguei mais 2 ultrassom em outras clínicas para ver e eles não conseguiram ver o que era realmente.

• Foi quando eu passei no médico que estava fazendo meu pré natal e ele me solicitou um outro exame morfológico, eu pedi a Deus tanto que não fosse nada, que fosse apenas erro médico...Mas foi realmente detectado que a minha filha estava com onfalocele. Foi um choque pra mim, quase entrei em depressão, chorei tanto, me desesperei na hora, porque estava sem convênio e o único hospital que fazia esta operação era o Hospital das Clínicas aqui em São Paulo. O médico me disse que era grave, que minha filha poderia nascer com problemas e com outras má formações congênitas, me desesperei mais ainda, foram as semanas mais difíceis.

• Consegui através de uma amiga um ultrassom no HC aqui em são Paulo, ótimo hospital, foi aonde comecei a fazer o pré natal e o acompanhamento da minha neném. Os médicos diziam através do ultrassom, que minha filha estava muito abaixo do peso, que era de risco, que ela precisava crescer e eu ficava cada vez eu ansiosa, depois fiz o exame do coraçãozinho e não deu nada graças a Deus. Eu pedia sempre a Deus que tomasse conta dela todo o tempo, foi quando conheci o cirurgião que iria fazer a operação dela e ele me explicou o que era onfalocele, quais seriam os procedimentos da cirurgia e tudo o que eu precisava saber para me acalmar, porque a internet tinha me mostrado um monstro horrível e na verdade o cirurgião tirou toda aflição de dentro de mim.

• Marcaram a minha cesária com 38 semanas, no dia 04/04/2012, mas a minha anjinha resolveu vir no dia 01/04/2012, minha bolsa estourou, tive dilatação mas por conta de ela ter este probleminha os médicos acharam arriscado fazer parto normal e então fizeram a cesária. Minha filha nasceu com 47cm e 2,760kg, muito diferente do que os médicos haviam dito que estava abaixo do peso e muito pequena, ela operou no dia 04/04/2012 quando estava marcada a operaçãozinha dela. O procedimento durou cerca de 2 horas, quando ela saiu vi aquele anjo pequeno com os olhos abertos saindo da sala de cirurgia, me deu um aperto em ver minha filha naquele estado, naquela encubadora, mas fiquei feliz porque ela resistiu firme e forte a cirurgia. 

• Pra mim foi como matar um leão por dia, todos os dias eu ia no hospital, chegava lá 10hs da manhã e saia de lá só às 21hs, com meus pontos inflamados, mas tive força pra resistir porque sei que ela precisava de mim mais do que tudo na vida.  A rotina na UTI foi difícil pra mim, ver ela em jejum apenas com aquela NPP (nutrição parenteral prolongada) e com os médicos dizendo que se não achassem a veia pra poder colocar a NPP nos pezinhos ou algum lugar teriam que furar a cabecinha dela, foi quando eu fiquei mal e pedi a Deus que não deixasse que isso acontecesse, no dia seguinte tive a felicidade de ver que o cateter estava nos pezinhos e que não foi preciso colocar na cabecinha. Depois de 4 dias, ela começou a mamar no peito, eles liberaram porque o líquido do estômago dela já havia voltado ao normal, com 3 dias de operada ela já tinha saído da incubadora.

• Foi muito difícil pra mim, mas hoje posso dizer que os 17 dias que fiquei no hospital, Deus permitiu para que eu crescesse, amadurecesse e hoje me tornasse alguém melhor. Quando vi os olhinhos da minha filha na minha direção foi como se eu tivesse recebido o melhor presente de Deus, hoje posso dizer que foi a melhor coisa Deus ter me enviado esta anjinha, percebo o quanto ela precisa de mim, o quanto preciso amadurecer ainda pra cuidar dela e o quanto eu a amo de verdade. Minha filha teve forças pra lutar pela vida e eu tive forças pra cuidar dela na UTI sem cair...Fiquei firme e quando sai com ela daquele hospital foi como se eu tivesse recebido o melhor troféu do mundo e estivesse o levando pra casa.

DIGO A TODAS ÀS MÃES DE BEBÊS QUE VÃO TER QUE PASSAR POR ISSO...NÃO É FÁCIL, MAS AGUENTEM FIRME EM PÉ PRA CUIDAR DO FILHO DE VOCÊS, PORQUE DEUS ESTÁ COM VOCÊS SEMPRE. ESSES ANJINHOS PRECISAM DE VOCÊS PRA SEMPRE, PRECISAM DA FORÇA DE VOCÊS, DESDE O DIA EM QUE NASCEREM ATÉ O DIA EM QUE ELES SAÍREM DO HOSPITAL E CONTINUARÃO PRECISANDO DEPOIS. NÃO DESISTAM NUNCA DA FÉ E DA FORÇA QUE DEUS COLOCA EM VOCÊS, PORQUE A MELHOR COISA DA VIDA É SABER O QUANTO VOCÊS SÃO FORTES PARA PODER DAR FORÇAS AO ANJINHO DE VOCÊS. ESSES BEBÊS QUE NASCERAM COM ONFALOCELE OU GASTROSQUISE SÃO ANJOS GUERREIROS DISFARÇADOS DE SERES HUMANOS, PORQUE LUTARAM PELA VIDA SEM DESISTIR E VÃO LUTAR SEMPRE, POR ISSO MAMÃES FIQUEM FIRMES, PORQUE ELES PRECISAM DE VOCÊS! Letícia Sant'Ana, facebook:  http://www.facebook.com/profile.php?id=100002896656069 , msn:  leh.girl10@hotmail.com 

Contatos: *Facebook: http://www.facebook.com/#!/profile.php?id=100003545752802
* Msn: apoiogastrosquiseonfalocele@hotmail.com  *E-mail: gastrosquiseonfalocele@gmail.com
*Orkut: http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=3943054102065233247
   
Peço as mães que precisam de ajuda que deixem os comentários com algum contato, pra conseguirmos nos comunicar!