terça-feira, 19 de janeiro de 2010

A importância da troca de experiências!

Eu sempre quis ser mãe, desde pequena eu dizia pra todo mundo que o meu sonho era apenas ser mãe de vários filhos! Mas nunca pensei em ser mãe com 19 anos.
Apesar das circunstâncias minha idade, pouco tempo de namoro, não possuir nenhum tipo de renda, estar no 2º ano da faculdade... eu fiquei muito feliz no dia em que eu fiquei sabendo que eu estava grávida e por incrível que pareça meu namorado (agora marido) que estava comigo a 4 meses também ficou. Tivemos medo da reação dos nossos pais e amigos, mas em seguida todos já estavam nos apoiando e adorando a idéia!
Quando eu estava no 4º mês de gestação, fomos super ansiosos fazer o ultrasom porque iríamos saber o sexo do nosso bebê. Estava tudo indo muito bem mas derrepente o médico que estava fazendo o exame começou a olhar para a mesma foto várias vezes, nós de cara percebemos que havia algo errado. Em seguida, ele nos disse que havia um problema com o nosso filho, ele tinha gastrosquise. Sinceramente acho que esse foi o pior momento da minha vida.
Nós nunca tinhamos ouvido falar nesse problema. Primeiro, conversei com alguns médicos, eles me diziam que não era nada demais, que ele ia fazer a cirurgia e depois iria ficar bem. Mas mesmo assim, eu não ficava tranquila. Depois resolvi procurar na internet, o que me deixou mais apavorada ainda, pois vi fotos e li coisas horríveis. Acho que nenhuma mãe deveria fazer isso.
Depois achei um comentario de uma mãe, a Fernanda, no e-family e adicionei ela no meu msn, graças a Deus ela me ajudou muito, me contou tudo que ela tinha passado, me mostrou as fotos da filha dela, a Mel, que é a coisa mais linda e me aconselhou a entrar na comunidade do orkut "Onfalocele e Gastrosquise" http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=19648102 . Na comunidade eu encontrei a Lú que mora na mesma cidade que eu (Pelotas/RS), ela me disse tudo que tinha feito pra ir pra Porto Alegre pelo SUS e além disso me convidou para ir conhecer a filha dela, a Monique. Quando eu conheci a Monique fiquei cheia de esperança porque ela era perfeitinha, linda e super esperta. Só depois de conversar com elas que eu fiquei tranquila, pois elas sabiam extamente o que eu estava passando e sabiam tudo que eu ainda iria passar.
Esses dias por coincidência a Camila, que também tem 20 anos e que mora na minha cidade natal (Canguçu/RS), foi conversar comigo porque o bebê dela também está com gastrosquise. Eu achei que ela iria querer saber do hospital e do tratamento... Mas ela tava mais interessada em saber como eu tinha me sentido quando eu fiquei sabendo, como eu me sentia durante a gravidez, quando eu tinha pego ele no colo... Depois lembrei que eu também tinha perguntado tudo isso para as outras mães. Foi então que percebi a importância da gente expor o que passamos e sentimos, pois essa atitude tão simples pode encher de esperança outras famílias!
Bom pra começar é isso, a partir de agora vou postar materiais falando sobre essas má formações e depoimentos que as mães me mandarem! Qualquer erro meu, por favor me corrijam! O meu depoimento vou postar depois porque estou na praia e queria fazê-lo bem detalhado, então vou deixar pra quando eu voltar pra casa! Obrigada a todos que estão me ajudando! Este blog é de todos nós!

57 comentários:

  1. Camila, e todas as mães que passaram pela mesma experiência, eu também estou aqui pra somar com vocês, estarei no fim de semana providênciando meu depoimento!!!!Camila, uma dica, seria legal também ter um espaço nesse blog pra que possamos colocar as fotos dos nossos anjos que hoje nos trazem a maior alegria do mundo!!!!Felicidade a todas e sejam bem vindas!!!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oii
      Eu estou passando por esse msm problema, a minha princesa estar com gastrosquise...
      E quero saber quantos dias foi necessario o seu filho(a) passar na UTI...
      Estou super 😟

      Excluir
  2. Oi, Camilinha!! Adorei o blog, sua idéia foi maravilhosa, vai ajudar muitas mães.
    Já estou providenciando meu depoimento tbm, estou um pouquinho sem tempo, mas prometo não demorar.
    Amei a sugestão da Michele Bispo, de colocar fotos dos nossos bebês aqui!! O blog vai ficar ainda mais lindo!!
    Beijo grande pra vcs!!

    ResponderExcluir
  3. Gurias gostei da idéia o primeiro depoimento já coloquei com a foto do Gabriel filho da Ciara! Me ajudem a chamar as pessoas pro blog quanto mais gente souber da existência dele melhor! Beijoos

    ResponderExcluir
  4. Olá pessoal, eu tenho 27 anos e sou uma prova viva de uma criança q nasceu c/ onfalocele e 3 hernias.Hj tenho 2 filhos lindos e saudaveis, se quiserem podem esclarecer duvidas comigo...

    ResponderExcluir
  5. Olá pessoal, estou muito feliz com esse blog, todos os dias eu entro só pra ver o que tem de novo, vamos agitar ele galera, a cada novo dia em nossas vidas, novos assuntos!!!Beijos!

    ResponderExcluir
  6. Oi Camila,
    Parabéns pela iniciativa!!!
    Acredito q vais ajudar muitas mães q, por falta de informação, ficam impressionadas!!!
    A Talisse sempre me mostra as fotos do Pedrinho!!!
    Espero q possamos nos conhecer em breve!!!
    Felicidade e um grande beijo!!!

    ResponderExcluir
  7. oi boa tarde,
    Quero agradecer a pessoa que criou este blog que vai ser muito util na vida de crianças e adultos com esse problema.
    Chamo-me Sofia e tenho 21 anos nasci com grastroquises. com 18 anos entrei para o Exercito Portugues mas tive que desistir do meu sonho devido ao facto do meu problema e de ter feito 3 hernias na recruta. Neste momento o meu grande dilema é saber se posso engravidar ou
    o meu grande dilema é saber se posso engravidar ou não. Gostaria se possivel manter contacto com alguma jovem com o mesmo problema para troca de ideias.

    Cumprimentos

    Sofia Santos
    sofia_santosti22@hotmail.com

    ResponderExcluir
  8. Oi Sofia, muito obrigada por participar do blog, seja bem vinda! Te enviei um e-mail sobre a sua dúvida! Beijo

    ResponderExcluir
  9. Boa noite!
    Estava pesquisando sobre onfalocele e acabei caindo no seu Blog, achei MUITO interessante!
    Eu nasci com onfalocele e hoje estou com 22 anos.
    Tenho uma dúvida enorme sobre ter filhos, nao sei se meninas q nasceram com onfalocele podem engravidar.
    E uma, das minhas principais metas, é um dia ser mãe.
    Gostaria de saber mais sobre isso, e de tambem saber a diferença entre GASTROSQUISE e ONFALOCELE.
    Meu email é line_zinha87@hotmail.com

    Grata! ^^

    Aline

    ResponderExcluir
  10. Olá,
    Meu nome é Carla, tenho 34 anos, 1 filho de 14 anos e após fazer um in-vitro foi confirmada a minha gestação.
    Estou com 10 semanas e uma ultrassonagrafia detectou uma anomalia no abdomen do meu bebê.
    Recorri a uma segunda opinião e o médico me encaminhou para um especialista em medicina fetal. Fazem 3 dias que fiz uma ultrassonagrafia mais detalhada, aonde o médico nos mostra um possível caso de "onfalocele". Ele nos fala por sua experiencia que devo esperar até a 12° semana de gestação para realmente confirmar esse diagnostico, que será no dia 23 de abril, moro nos Estados Unidos e estou chocada que ele disse aue após confirmado um diagnostico positivo, é possível interromper a gravidez ... Estamos em choque, porque esse bebê foi nosso maior desejo, para mim, para meu esposo e para meu filho.
    Após essa noticia, comecei a buscar por todas as informações possiveis na internet a respeito deste problema. E tudo oque vi esta me deixando muito mais triste do que estou.
    Encontrar seu blog hoje e ler esses depoimentos me fazem ter esperança.
    Desculpe me por escerever tanto, mas estou tão confusa que sinto essa oportunidade como um desabafo ...
    Gostaria de trocar informações com pessoas que passaram ou que estão vivendo a mesma situação.
    Seu blog hoje, me deu uma injeção de animo muito grande ... Muito Obrigada.
    Carla
    carla.k.lopes@gmail.com

    ResponderExcluir
  11. oi td bem ?meu nome é regiane tenho 21 anos e moro em tatui, eu sempre quiz ser mãe tbm,até que quando fiquei sabendo que eu estava grávida eu e meu marido ficamos muito felizes ai então começei a fazer meu pré natal pelo sus e minha médica falava que estava tudo bem com minha gravides, ai então fui fazer fazer o ultrassor para saber o sexo do meu bebe e ai fiquei muito feliz ao saber que era uma menina,ai quando deu 38 semanas eu fui pra maternidade muito anciosa com a chegada do meu bebe, ai quando meu bebe nasceu os médico falarão pra mim que minha filha tinha nascido com gastrosquise ai perguntei oque era e o pq ela tinha nascido assim eu procurei todas as informações eu fiquei muito triste foi apior coisa que me aconteçeu ai ela foi fazer a primeira cirugia e ocorreu tudo bem mas no outro dia deu parada cardiaca e respiratória sei que isso foi uma negligensia médica, ai então DEUS a levou com ele foi muito triste mas sei que ela esta em bom lugar e sei que DEUS vai me dar outro... minha filha nasceu no dia 14 de abril e faleceu no dia 15 de abril sei que minha julia vitória esta em bom lugar muito obrigado Regiane
    re_santoss@hotmail.com

    ResponderExcluir
  12. Meu filhote que hoje esta com 10 anos, também me deu o maior susto, no quinto mês de gestação descobri que algo estava errado, "a gastrosquise", sofri com os cuidados pós-cirúrgicos, com meu psicológico ,mas aquele ser tão pequeno e resistente me deu forças pra lutar por nós dois, e hoje tenha mais certeza ainda que Deus existe e sabe nos confortar ,nós mães!!!
    Esses dias escutei de alguém : Quem perde marido ou esposa é o que? Viúva ou Viúvo; Quem perde pai ou mãe é o que? Orfã(ão).Mas uma mãe que perde seu filho ...É o que????
    Não existe palavra para expressar nem descrever a dor da perda de um pedaço nosso!!! Que Deus ilumine nossos vencedores na luta pela vida!!!!

    ResponderExcluir
  13. Ah! meu filhote completou 10 anos dia 23.04, dia de São Jorge ou Ogum, não importa a religião , mas o que mais te faz ser melhor a cada dia...

    ResponderExcluir
  14. Bom, meu nome é Flávia, moro em Recife/PE, e hoje acabei de descobri que existe algo errado c meu bebe. Estou c 12 semanas e hoje, na ultrassom, a médica observou que o intestino dele ainda não voltou para o abdomem....fiquei em estado de choque. Passei hoje, o dia inteiro procurando saber o que está acontecendo, e acabei por descobrir que pode ser onfalocele ou gastrosquise, mas pelo que ela explicou e pelo que vi é onfalocele. Estou c muito medo, ser mãe sempre foi o meu maior sonho. E cada site q abro me assusta mais, obrigada pelo espaço, me deu mais esperança. Vocês acreditam que ainda existe a possibilidade de seu intestino retornar ao abdomem?
    um abraço.
    flaviapx@gmail.com

    ResponderExcluir
  15. Oii Lauren, muito obrigada por participar do blog!! Se puderes escreva um depoimento sobre a história do seu filho!! Beijos

    ResponderExcluir
  16. Flavinha te enviei um e-mail!! Espero ter ajudado, beijos

    ResponderExcluir
  17. Ola,tenho 38 anos e estou gravida de 15 semanas.Descobri a pouco tempo q minha filhinha tem onfalocele,o figado dela esta pra fora.Entrei em panico,chorei absurdo,mas eh algum momento eu desanime, por mais triste q fossem as noticias.Apesar do problema ser grave,eu nao perdi minha a esperança e nunca perdi minha a minha fe.Nao sei explicar isso...tem algo dentro de mim q diz pra eu focar tranquila,q vai dar tudo certo,q meu bebe vai nascer super saudavel.Sera q isso eh exesso de confiança ou pq eu nao querendo enxergar o problema?

    ResponderExcluir
  18. oi meninas ,meu nome e marina tenho um filho com 7 anos q naceu , com gastroquise, ele e a criança mais inteligente q conheço ,coragem e fé porq deus sabe de todas as coisas !!

    ResponderExcluir
  19. ola camila ,
    gostaria de saber com quantos kg o Pedro henrique nasceu, e se vc poderia me mostrar uma foto dele assim q ele fez a cirurgia,
    pq descobri a pouco tempo que o meu bb,tem gastrosquise e eu nao sei nada sobre esse tipo de ma formaçao,estou desesperada fico com medo que ele possa ter problemas mentais tambem,e tenho medo tambem ao tamanho da cirurgia se sera barriga aberta
    estou com medo de perder o meu bb
    voce pode me passar o teu email para mais informacoes?
    obrigada
    Nadja Castro
    sao luis-MA

    ResponderExcluir
  20. Coloquem o e-mail no comentário que assim fica mais fácil pra eu responder! Beijos Camila

    ResponderExcluir
  21. Oi Camila,gostei muito do seu blog,tive um filho com onfalocele,ele fez uma cirurgia assim que nasceu,mas não conseguiram fechar o músculo,então eles fecharam somente a pele,por isso ele precisaria de uma 2ºcirurgia,que foi feita qdo ele estava com 1 ano e 3 meses,e nessa meu Gabriel não resistiu,faz 3 anos e 6 meses,e vivo pesquisando sobre essa má formação,procurei médicos para saber o porque que ocorre isso,e eles não souberam me dizer,minha dúvida é"Se eu engravidar novamente,corro o risco de acontecer isso com o outro bebe?",essa dúvida me deixa maluca!!!Tenho mais 2 filhas,uma do 1ºrelacionamento,e outra do 2º que tive também o Gabriel.
    Gostaria muito de saber de alguma mãe que teve caso de onfalocele,e em outra gestação correu tudo bem,pois fiz várias pesquisas e nada encontrei sobre isso,se vc pudesse me ajudar ficaria muito agradecida,meu email é:
    tuk_bianchi@hotmail.com.

    Bjoss e parabéns pela iniciativa!

    ResponderExcluir
  22. OI MEU NOME É FLÁVIA EU SOU DE VASSOURAS RJ E PASSEI PELO MESMO QUE VOCE SO QUE INFELISMENTE O MEU BBZINHO MORREU ISSO FAZ 1 ANO E 3 MESES.CONFESSO QUE ISSO ME ABATEU MUITO POIS EU SONHAVA COM ESSA CRIANÇA E SEMPRE SONHEI EM SER MAE HOJE EM DI O SOFRIMENTO E MENOR POREM AINDA EXISTE MAS AMANHA EU VOU AO MEDICO E VOU COMEÇAR A TOMAR MEDIDAS PARA ENGRVIDAR DE NOVO.E DEPOIS DE LER O SEU DEPOIMENTO E O DE OUTRAS MAES PERCEBI QUE A DEFORMAÇAO DO MEU FILHO NAO ERA A UNICA DO MUNDO E AGORA ESTOU MAIS CONFIANTE E DETERMINADA A FAZER DE TUDO POR ESSA CRIANÇA QUE SE DEUS QUIZER ATE O FINAL DO ANO VAI ESTAR NA MINHA BARRIGA SAUDAVEL E CHEIA DE VIDA.BJSSSSS.

    ResponderExcluir
  23. Olá Camila,

    Adorei seu blog ele é muito importante.Meu nome é Priscilla tenho 31 anos e nasci com gastrosquise passei por 2 cirurgias e hj sou uma mulher normal,só tenho uma dúvida meu sonho é ser mãe mas será que posso engravidar e o meu bebê pode ter gastrosquise tb? Sou casada á 4 anos e não engravidei até hj pq tenho medo....
    Bom aguardo resposta.
    E-mail: pri_lilla@yahoo.com.br

    ResponderExcluir
  24. bom estou grávida de 19 semanas e descobri que meu bb tem onfalocele bom fiquei muito nervosa ñ sabia o que fazer chorei bastante.mas vendo outros depoimentos descobri que posso ter esperança estou feliz aguardando meu bb!! bjão para todas vocês

    ResponderExcluir
  25. Este comentário foi removido pelo autor.

    ResponderExcluir
  26. olá queria que vcs mim add no msn
    georgiaagra@hotmail.com

    Depois quando estiver com mais cabeça conto o caso do meu bebê ....

    ResponderExcluir
  27. Ola tenho a mesma historia só que meu bêbê ainda esta internado.
    tmb gostaria que vcs me add soriso4p@hotmail.com

    ResponderExcluir
  28. Olá!!!,meu none é Sandra.Minha história não
    é tão diferente,fiquei grávida e,foi a melhor coisa que aconteceu na minha vida.Mas quando estava no 5 mês,depois de fazer uma ultra som morfológica meu médico disse haver uma pequena alteração com a minha filha,e dessa alteração surgiria outras.Fiquei tão triste pois era minha 1 gestação.Quando estava do9mês tive uma borto espontâneo,sofre muito,pois já estava com 35 anos,e tive medo de engravidar novamente.Chorei tudo,ainda sinto uma falta enorme na minha vida.O quarto da minha estava pronto.Quando ouvi a palavra Onfalocele,nem sabia oque era isso,agora pesquisando sei que uma alteração genêtica.Estou bem.

    ResponderExcluir
  29. HOje faz 17 dias que minha sobrinha esta´internada com gastrosquise,nunca tinhamos ouvido falar,ficamos assustados mais com muita fé ....emfim DEUS está provando que este ser é forte e guerreira,´continua internada mais já saiu do aparelho,pois estava intubada,fez coco e hoje será sua primeira mamada no peito...a frase que deixo á todos ...que seja feito a vontade de Deus...só ele sabe ...continuo com fé na certeza que se for da vontade de Deus a livea vai sair dessa...
    Geane geane.oliver@yahoo.com.br

    ResponderExcluir
  30. Ola mamães...
    Bom meu nome é jessica,tenho 20anos e eu estou aqui pra pode comta um pouco da minha experiencia.....
    Bom a dois anos eu descobri q estava gravida, pra mim foi muito bm fiquei super feliz.e durante o meu pré natal foi otimo ate os meus cinco meses de gestacão.e foi aonde eu descobri q o meu filho estava cm gastroquinze..pois foi a pior coisa q ja tinha me acontecido..entrei em depreção na quis mais saber de nada..apenas só ficava alisando a minha barriga e perguntando pq está acontecendo isso comi..mas qndo eu fiz a morfologica nÃO CONSTO ESSE PROBLEMINHA NELE E SIM me disseran q ele estava bm...Ai então o restante da minha gestação foi tranquila...mas qndo chego a hora dele nacse os medicos me deu a noticia q ele estava com a barriguinha aberta(com gastroquinze)foi um baque muito forte pra mim...pois ele fico internado durante um mes na encubadora so respirando pelos aparelhos..mas não tinha mais espaco q não tinha aparelho nele...mais logo ele teve alta e hoje ele esta super saldavel ele está com 2anos e 5meses pois ele é cm uma crianca normal a unica diferencia é q ele não tem umbiguinho...
    e agora eu estou gravida de um mens e meio e estou cm muito medo de q o meu baby nasce com gastroquize tmb..Pois eu queria saber se o meu bebe pode ter tambem gastroquinze.....
    ESSA É A MINHA DUVIDA ME AJUDE A DESCOBRIR...

    ResponderExcluir
  31. Olá meu nome é gilvania sou de Pedro Leopoldo MG no dia cinco de junho de 2011 descobrir que estava grávida foi um susto muito grande pois não queria ter mais um filho o meu marido ficou muito feliz no dia dez fui fazer minha primeira ultrasom,nesta ultrasom descobrir que era um menino e que já estava grávida de 6 meses o meu marido ficou muito contente pois já tinhamos um menina mais também ficamos tristes pois descobrimos que o bebê tinha gastrosquise nós nunca tinhamos ouvido falar sobre isso e a médica ficou muito assustada e nos deixou também cheguei em casa e fui pesquisar até descobrir o que era no outro dia procuramos outro médico e nos explicou melhor ai começou a correria pois na nossa cidade não tinha um hospital para receber um bebê assim,então DEUS me abençou e conseguir um hospital em BH ONDILON BEHRENS fiz meu pré natal nele e ganhei o meu bebê nele para honra e gloria do SENHOR JESUS ele nasceu no dia 19/09/2011 de 37 semanas foi operado assim que nasceu e os medicos já ne disseram que poderia durar semanas o processo para colocar o intestino do bebê para dentro pois JESUS me abençou os medicos gastaram 23 minutos para colocar o intestino para dentro ai o nenem foi para UTI ficou 1semana e meia depois para o berçario e com 23 dias veio para casa está hoje com 3 meses e muito forte graças a bençam do SENHOR que confiei tanto e continuo confiando porque isso e benção dele pode crê te agradeço SENHOR

    ResponderExcluir
  32. Olá! Meu nome é Letícia e estou grávida de 25 semanas...Fiz 2 ultra morfológicos e não havia constado que minha filha estava com onfalocele, mas na terça-feira fiz uma ultra obstétrica e a médica percebeu que havia algo errado, eu andei lendo algo sobre esta doença, fiquei desesperada porque vi casos horríveis, este blog me tranquilizou mas mesmo assim ainda estou sem chão, não sei o que fazer,não sei nada sobre esta doença, meu médico me esclareceu algumas coisas mais disse que é grave esta doença! Alguém por favor que passou por essa experiência poderia me contar sua história? estou desesperada!!! Meu e-mail é leh.girl10@gmail.com

    Agradeço pela atenção!!!! Obrigada!

    ResponderExcluir
  33. ola meu nome e paula andre fiz uma ultrasonografia e constol que havia algo errado mas nao deu tempo de fazer a ultramorfologica tive meu bebe com 9 meses nasceu no dia em que completo ano dia 29/06/11 foi meu maior presente mas infelizmente meu filho nasceu com gastrosquise quase morreu pelo fato di nao terem diagnosticado a doença na gestaçao ele nasceu as 10:05 da manhan e exatamente as 04:00 do outro dia ele fez a cirugia foi bem dificiu para mim e para meu marido meu filho era tao fragil tao pequeno so tinha 47cm e tinha 2.630 kl ele passou 20 dias no mesmo estados os medicos nao davam esperança mas com 24 dias na uti do hospital fui chamada para ir para maternidade com ele ja estava sem sonda e bem melhor saiu da uti passei uma semana com ele no hospital depois ele recebeu alta hoje gabriel andre tem 8 meses 13kl 72 cm e alegre sorridente ja aprendeu a falar papai ja estar ate com um dentinho nascendo e minha alegria de viver para vc q passa pela mesma situaçao eu ti dou um conselho tenha fe e paciencia orem muito por q e um milagre meu filho estar comigo hoje todos os dias na uti morria uma criança com gastrosquise e enfalocele eu mim sentia em desespero pedindo a deus para que meu filho nao fosse o procimo entam pessa a deus por q so ele pode ti ajuda so ele agradeço a atençao obrigada!!!

    ResponderExcluir
  34. quem deseja conversa comigo meu e-mail paula.andre00@gmail.com

    ResponderExcluir
  35. Amiga.... essa iniciativa é ótima...
    Vamos unir o maior número de mães possivel... a troca de informações... o carinho... companheirismo fazem toda diferença.
    Bjinhos

    ResponderExcluir
  36. oi...
    Meu nome é Ranna, estou com 17 semanas e descobri que meu filho esta com gastrosquise e não sei nada sobre o assunto.Já fui até minha médica mas ela não me explicou ao certo oq é e eu estou com muitas dúvidas.
    Gostaria de saber se essa grávidez é considerada de risco?
    meu email:ranna92@hotmail.com
    Aguardo respostas...origadooo

    ResponderExcluir
  37. Aiii... Eu sou suspeita para falar. Adoro cada postagem.
    Encontrar esse blog na época que descobri foi muito útil.
    E é isso aí gente, ajudem a divulgar o blog da nossa querida Camila. Beijos.

    ResponderExcluir
  38. tive um bebê com gastrosquise ele ficou na uti 39 dias e não aguentou... Até hoje choro. hoje meu Arthur completaria 4 meses. Será que numa próxima gravidez meu bebê poderá ter o mesmo problema! nandavimotta@bol.com.br

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Fernanda, tive meu Arthur com 31 semana ele ficou 15 dias na UTI Neonatal mas pegou infecção hospitalar e não resistiu! Você engravidou novamente? Sabe se tem tem risco de ter novamente?

      Excluir
    2. Eu tive um menino com o mesmo problema perdi ele com 7 mês e faz dois anos que eu perdi. Ele nasceu sobreviveu por 3 horas não teve a possibilidade de fazer a cirurgia por que ele não constituiu a via respiratória. Porém a minha maior dúvida é que si eu engravidasse novamente eu tirei o mesmo problema alguém que poça me ajudar .
      Meu e-mail angelicaronnymartens@hotmail.com

      Excluir
  39. Tenho 20 anos e gostaria de saber se por ter gastrosquise posso vir a ter filhos ou isso pode atrapalhar ? Obg

    ResponderExcluir
  40. Meninas a gastrosquise é uma má formação congênita (um problema que ocorre quando o bebê está sendo formado), não é genética.. a chance de ter outro filho com gastrosquise ou de quem teve gastrosquise ter um filho com essa má formação é a mesma chance do que qualquer pessoa que nunca passou por isso.

    ResponderExcluir
  41. Bom Dia pessoal do blog hoje a minha esposa esta com 7 meses de gestação e já sabemos q o bebê tem gastrosquise,bom estamos muito preocupados,agora recebemos a noticia que o bebê esta com golf ball estamos sendo forte mas não esta facil a situação temos muita fé q esta criança vai vir com saúde,mesmo diante dos problemas acreditamos muito em Deus

    ResponderExcluir
  42. Estou iniciando este processo agora. Ontem fiz o ulttason e deu gastroquise.
    Só não perdi o chão pq e Deus quem está na direção.

    ResponderExcluir
  43. Boas.
    Chamo me Cheila tenho 21 anos e tou gravida de 26 semanas ... E a minha 3a gravidez duas delas sendo sem vitalidade e so a terceira chegou ao fim e me deu uma menina linda de 2 anos chamada Priscila.esta quarta gravidez foi uma grande felicidade pra mim pois e fruto de um grande e verdadeiro amor, mas quando descobri que a bebe tinha gastroquisis fiquei sem Chao, as lágrimas escorreram me da cara fiquei sem reacção... Hoje os médicos dizem que é só um pouco de intestino delgado e que será só uma intervenção cirúrgica muito fácil. Mas será que e mesmo assim??? Vi aqui um caso que o bebe teve 39 dias na UTI e não aguentou.... Haverá maior dor do que termos um filho nos nossos braços e um tempo depois ele falecer ??? Acho que não, seja o tempo que for, nem que seja por um minuto.... Sinto me sem chao, com medo de tudo, ate de me levantar da cama....

    ResponderExcluir
  44. Olá, gostaria de saber se eu posso ter filhos.
    Eu nasci com Onfalocele e tenho essa dúvida.

    Meu email stella_santiago@hotmail.com

    ResponderExcluir
  45. Oi meu nome é luciana tenho 21 anos e meu bebê nasceu com gastrosquise no dia 03 de junho de 2016 descobri logo após o parto ela fez cirurgia 12 hrs após ter nascido graças a Deus deu tudo certo ficou 13 dias na uti e veio embora com 17 dias ela nasceu com 36 semanãs e é perfeita não ficou nenhuma sequela está com 6 meses e meio e é uma alegria poder dizer Deus existe e tudo pode tenham fe vocês e seus bebês vao vencer sara gabrielly é uma vencedora

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Luciana, estou nesse momento difícil, será q vc poderia me ajudar?
      Meu email: alineteofilor28@gmail.com
      Descobri há 3 dias que meu bebê tem gastrosquise, não sei como reagir , só sei chorar e pedir forças pra que meu filho saia dessa.. se puder eu aguardo seu contato.. ou de outra mãe que passou por isso, só pra me ajudar há entender melhor e me preparar pro q está por vir.

      Excluir
  46. Oi, meu nome é Luciana e estou gravida de 18 semanas e meu bebê tem onfalocele... Gostaria de saber como é o pós operatório e se o bebê vai poder mamar???

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Olá...queria saber como foi o procedimento do seu bebê...pois minha bebê nasceu com onfalocele e está na uti.

      Excluir
  47. Luciana, tb estou grávida de 12 semanas e meu bebê foi diagnosticado com onfalocele. Meu e-mail eh marinhokeyse@yahoo.com
    Vamos entrar em contato e manter uma a outra informada sobre o q descobrirmos a respeito!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Eu tive um menino com esse problema é ele acabou falecendo si puder ajudar me chama no meu e-mail Angelicaronnymartens@hotmail.com

      Excluir
  48. Tive minha filha com onfalocele e hoje ela tem 23 anos engravidou estou nervosa querendo saber ver se tem algum problema pra ela é o bebe

    ResponderExcluir