segunda-feira, 22 de março de 2010

6º Depoimento: Onfalocele

A Cláudia Sofia Santos, tem 21 anos, é de Lisboa (Portugal). Nasceu com Onfalocele, no Hospital Dona Estefania em Lisboa.





Depoimento:


  • Eu nasci no dia 6 de Novembro de 1988, como devem calcular a 21 anos a medicina não estava nada evoluída, por isso quando a minha mãe fez a ecografia disseram-lhe que eu era deficiente. Mesmo assim a minha super-mãe decidiu seguir com a gravidez.
  • No dia 6 de Novembro de 1988 a minha mãe dirigiu-se ao hospital porque lhe tinha rompido a bolsa.Nasci por cesariana, com 35 semanas e pesava apenas 1,600kg. Com apenas alguns minutos de vida fui submetida a uma intervenção cirúrgica por consequência de uma Onfalocele. A minha mãe hoje diz que na altura não sabe se ficou feliz por não ser deficiente ou se ficou triste por ter Onfaloncele. Nessa cirurgia foi feita uma reconstituição da parede abdominal. Apenas sei que a única coisa que nasceu dentro de mim foi o meu coração. Fui operada pelo Doutor Antonio Gentil Martins (médico muito conheçido e que separou os gemeos siameses). Deram me apenas 3 Meses de vida.
  • Fui operada novamente com 2 anos de idade para corrigir uma hérnia e para fazer reconstrução do umbigo. Mas essa cirurgia não teve muito êxito. Nestes anos sempre tive uma vida quase normal, podia brincar a vontade, podia correr, embora tivesse uma barriga grande com uma cicatriz grande e tivesse que ter mais cuidados que os outros meninos da minha idade. A medida que fui crescendo é que comecei a me deparar com o meu problema, comecei a ter vergonha de ir à praias com muitas pessoas, comecei a ter vergonha de tomar banho no balneáreo da escola ou do ginásio.
  • Quando acabei os estudos decidi concorrer para a tropa, pois esse sempre foi o meu grande sonho. Incorporei no dia 19 de Março de 2007, fiz a recruta que são 3 meses. Sempre grandes esforços.No final do 2ºMês a minha barriga começou a aumentar de tamanho e começou a ficar esquisita, tive medo que me reprovassem então escondi o meu problema, não sabia bem o que se passava, simplesmente não me sentia nada bem. No fim de semana que vim pra casa fui ao Hospital Civil e o médico me fez um exame e disse me que eu tinha 2 hérnias e que tinha uma parede abdominal incompatível com a atividade física intensa e que teria que desistir antes que a situação se agravasse e alguma hérnia estrangulasse. Na altura pensei: "Já que só falta um mês, vou acabar isto e depois peço para ir para uma consulta de cirurgia geral." Assim foi, continuei os meus últimos exames físicos, que foram feitos com muito esforço. Em cada corrida em cada instrução só me apetecia chorar, pensei várias vezes em desistir, mas eu queria chegar a minha Rua Vitoriosa, queria mostrar que eu sou mais forte que o meu problema, queria poder dar orgulho a minha familia e ao meu namorado. Acabei a recruta tive uma boa nota e fui Colocada no Campo Militar de Santa Margarida, tendo desistido depois de ter acabado a especialidade por ter 3 hérnias e porque ninguém me quis operar por medo.
  • Hoje Luto pelo meu grande objetivo "Ser Normal", não conheço ninguém com o meu problema, não sei se posso vir um dia a ser mãe, não sei se um dia vou ter um umbigo para mostrar, não sei se vou poder voltar a correr e se irei conseguir algum dia realizar o meu sonho, apenas sei que enquanto eu for viva NADA ME PARA! Cláudia Sofia Santos http://www.orkut.com/Main#Profile?uid=17500673153371483309

    Blog:http://onfalocelo_gastrosquisis.blogs.sapo.pt/982.html

quarta-feira, 17 de março de 2010

5º Depoimento: Gastrosquise



A Aika tem 29 anos, é de São Paulo. O Eduardo nasceu no Hospital das Clínicas e foi operado no Instituto da Criança em São Paulo/SP. Hoje ele está com 6 meses.





  • Descobri minha gravidez quando trabalhava no exterior, eu trabalhei em uma fábrica de produção de lâmpadas fluorescentes para tv´s de plasma, trabalhei diretamente com produtos altamente tóxicos que eram solventes. Tive uma grande surpresa ao contar a empreiteira sobre a minha gravidez, pela qual me demitiram e ao mesmo tempo disseram que não seriam responsáveis por mim e pela vida do meu filho se houvesse algum problema de saúde.

  • Na segunda consulta ao médico descobri que estava à espera de gêmeos. Para minha tristeza soube que perdi um dos bebês no terceiro mês, pois um deles não se desenvolveu.

  • Voltei ao Brasil no quinto mês, porém logo que retornei descobri que minha mãe havia cancelado meu convênio médico. Fiz outro convênio. Porém devido a uma sinusite fui parar no pronto-socorro.Lá o clínico me encaminhou para um obstetra, o qual me solicitou um ultrassom para saber como estava minha gravidez, pois os mesmos não queriam apenas meu pré-natal de outro país. Também durante minha gestação os médicos do Japão jamais me autorizaram a tomar ácido fólico ou qualquer outra medicação. Fiz o ultrassom e o médico constatou gastrosquise. Fiquei chocada, meu mundo desmoronou.

  • Mesmo assim, minhas cunhadas resolveram consultar outros médicos. Fui no Hospital e Maternidade de um hospital público que atende somente gravidez de risco. Lá também foi constatado.Depois fui em um médico particular e o mesmo também constatou. Me chocou ainda mais dizendo que meu plano de saúde não cobriria o parto, a cirurgia e muito menos os gastos com a UTI. Disse também que o bebê poderia vir a óbito ou ficar até três meses internado. Para minha sorte este médico é o professor de Ginecologia da USP, o qual me encaminhou pra lá para acompanhamento médico. Este médico me encaminhara pra lá comparando o tratamento com o qual eu teria no hospital Sírio Libanês, Albert Einstein e outros renomados, porém com a diferença de não ser luxuoso.

  • Comecei o tratamento no Hospital das Clínicas, foi a minha sorte. Quando estava com 32 semanas fui internada por três dias para hidratação. Pouco tempo depois comecei a me sentir indisposta, com febre alta, dor no corpo e cansaço. Fui ao Hospital Público e após exames acharam que eu estava com a gripe suína. Mandaram-me de ambulância a outro hospital e na verdade o que eu tinha era uma sinusite.

  • Dois dias antes de completar 37 semanas tive as contrações. Por causa da gripe suína fiquei em observação. Medicaram 5 remédios para controle da dor pois não haviam vagas nem para mim nem para o meu bebê. Aguentei a dor até o dia do parto, lá durante uma confusão, esqueceram de mim, a médica responsável não havia chegado e deram minha vaga a outra gestante que estava prestes a dar a luz. Quando a médica me viu e me ouviu foi um alvoroço, pois eu havia chegado as 7 da manhã e já eram 12:00 quando fui atendida sem poder comer ou beber algo.

  • Pra meu desespero não havia vagas no hospital e no berçário. A médica disse que nenhum hospital me aceitaria por causa do bebê. Me mandaram pro pronto-socorro, lá eu estava prestes a dar a luz. A minha sorte foi que me encaminharam para a cirurgia e dei a luz.

  • O meu bebê foi encaminhado para o Instituto da Criança. Eu não vi meu bebê quando nasceu e também não tive notícias dele até ter alta. Graças a Deus meu bebê foi operado no mesmo dia. Assim que tive alta fui ver ele. Eu não conseguia parar de chorar ao vê-lo numa incubadora e com uma sonda em sua boca. Ficou 45 dias internado até a alta, demorou porque meu filho teve refluxo então vomitava com muita frequência.

  • Assim que teve alta, o refluxo continuou, porém depois de duas semanas meu filho começou a vomitar amarelado, ficou apático e sonolento. Resolvi levá-lo ao hospital. Chegando lá no Instituto da Criança foi levado à emergência. Foi medicado, fez exames e ficou em observação. Pra meu desespero foi levada em conta a possibilidade de uma nova cirurgia. De lá da enfermaria corri pra UTI Neonatal e pedi socorro às enfermeiras e auxiliares que cuidaram do meu filho. Lá o ambiente era limpo, silencioso e com pessoas capacitadas a cuidar do meu bebê.

  • Descobri então que o que o meu bebê teve na verdade foi uma infecção. Ele voltou à sonda sem poder se alimentar com o leite. Nas vésperas de voltar a dieta, meu filho teve 5 paradas respiratórias e foi entubado. Meu mundo desabou, pensei no pior. Ele teve que fazer uma transfusão de sangue e respirava com ajuda de aparelhos. Meu filho é um herói, superou todos os obstáculos e hoje está forte e com muita saúde. Aika http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=11599031118792577963