30º Depoimento: Onfalocele

O Vinicius Gabriel nasceu com Onfalocele, no Hospital Das Clínicas de São Paulo. Hoje está com 5 anos .

Depoimento:

      Quando estava grávida de 5 meses, fui fazer um ultrassom normal, e eu estava super feliz pois iria saber o sexo do bebê. Descobri que era um menino, fiquei muito feliz. Se passaram 12 dias, fui buscar o resultado do ultrassom e a moça que me entregou pediu que eu fosse ao meu ginecologista com urgência, então já comecei a ficar nervosa e perguntei a ela o porquê e ela disse que foi o médico que pediu que ela  me avisasse. Foi um dia em que a felicidade se transformou em medo e apreensão. 

      No outro dia quando o posto de saúde abriu lá estava eu nervosa e chorando querendo falar com o ginecologista, ele pediu que me acalmasse e abriu o exame leu ficou mudo e depois de alguns minutos me explicou que o meu filho iria nascer de ONFALOCELE, uma má formação na parede abdominal e que estava apenas o FÍGADO para fora da parede abdominal, foi o que o médico que fez o ultrassom viu. 

      Como eu moro em uma cidade de interior a única Santa Casa da Cidade não teria suporte para meu filho nascer e realizar a cirurgia, então eu fui encaminhada para o Hospital Das Clínicas De São Paulo HC, para continuar o pré-natal lá, depois de uma semana fui a primeira consulta do pré-natal no HC, foi quando o meu sofrimento foi maior, chegando lá foi pedido um ultrassom morfológico e meu mundo caiu, pois a ONFALOCELE do meu filho não era apenas o FÍGADO como o médico que fez o ultrassom em minha cidade falou, a ONFALOCELE do meu filho tinha FÍGADO, INTESTINO, e ESTÔMAGO expostos, fiquei desesperada, sem forças e com muito medo de perder o meu filho, não imaginava como meu filho iria aguenta todo esse sofrimento mas entreguei tudo nas mãos de Deus, pois eu sabia e sei que ele pode fazer milagres.

      Continuei nas consultas, foram muitas lutas, muitos exames e o coração apertado. Na penúltima consulta do pré natal estava com 37 semanas, minha cesária estava marcada para 2 semana depois, mas quando completei 38 semanas minha bolsa estourou em casa, fiquei apavorada com medo do meu filho nascer na minha cidade, pois sabia que lá não havia recursos pra ele. Foi uma correria, ligamos para a ambulância que demorou, eu já estava sentido contrações quando a ambulância chegou e ainda tivemos que passar na Santa Casa da minha cidade para o médico avaliar se estava na hora mesmo e se daria tempo de chegar ao HC. E sim, estava na hora do meu bebê, estava feliz e ao mesmo tempo nervosa, com muito medo, pois a ambulância tinha apenas 1h e 20 minutos para chegar ao HC. Era uma quarta-feira, feriado dia 22 de abril de 2009, era umas 10 horas da manhã, o trânsito estava intenso e eu moro em Santa Isabel até o HC é longe, por isso o motorista da ambulância ligou a sirene, tinha gente que não dava espaço, eu com dores, contrações e com medo, muito medo. 

     Depois de muito correr e enfrentar vários obstáculos chegamos, foi o tempo de entrar pela emergência e ir ao centro cirúrgico, pois havia de ser feita uma cesariana porque ele não poderia nascer de parto normal por causa da ONFALOCELE, aplicaram a anestesia e eu apreensiva, depois de alguns minutos ouvi aquele chorinho, meu Deus foi uma emoção enorme, minhas lágrimas rolaram, eu só queria ver meu filho logo, olhar pra ele e agradecer a Deus. Depois de alguns minutos a enfermeira trouxe ele todo enroladinho, ele me olhou nos olhos e eu olhei pra ele e naquele momento o nosso amor foi selado, depois disso ele foi para incubadora e transportado para o INSTITUTO DA CRIANÇA HC, é um hospital que faz parte do HC, mas é do outro lado da onde eu iria fica. 

      Depois disso, eu fiquei 3 dias internada e não vi o meu filho, só recebia noticias pela minha irmã que acompanhou ele, depois de 72 horas de vida ele foi operado da ONFALOCELE, foi colocado um silo para que os órgãos que estavam para fora entrassem para o lugar e depois seria feita a cirurgia para fechar o abdômen. Ai começaram mais sofrimentos, meu filho teve uma HEMORRAGIA INTRA CRANIANA DE GRAU 1, que graças a  Deus não deixou sequelas e os médicos quando fizeram os exames necessários antes de operar da onfalocele descobriram REFLUXO e  PROBLEMAS CARDÍACOS que não haviam sido detectados na gestação.  Meu Deus, eu estava em choque, meu filho estava ali todo entubado e com aquele corte no abdomen, naquele momento eu só queria ter o dom de tirar aquele sofrimento dele e passar tudo pra mim... A tristeza inundava meu coração, mas ao mesmo tempo eu tinha fé que Deus estava no controle. Foram feitos mais exames após a a cirurgia da ONFALOCELE e descobriram que o meu filho tinha CIV (COMUNICAÇÃO INTERVENTRICULAR) e PCA (PERSISTÊNCIA DO CANAL ARTERIAL) e iria ter que operar. Ele ficou quase 2 meses na UCINE do INSTITUTO DA CRIANÇA DO HC. 

      Quando veio para casa foi uma alegria, mas idas e vindas eram constantes por conta dos PROBLEMAS CARDÍACOS  e inflamações na cirurgia da ONFALOCELE. Com 11 meses de vida os médicos decidiram operá-lo do coração, ele estava tão gordinho e tão esperto e ter que vê-lo passar por outro sofrimento me partia o coração, mas era preciso, ele operou do coração e ficou 1 mês e meio na UTI, fez seu primeiro aninho no hospital, mas Deus me deu fé para passar por tudo junto com ele... Hoje ele tem 5 anos, no ano passado ele fez uma cirurgia de HÉRNIA, mais uma batalha que ele venceu. A cirurgia cardíaca não corrigiu todos os defeitos, os médicos estão esperando para ver se vai haver evolução conforme o crescimento, se não ele vai operar novamente, mas eu creio que Deus não vai permitir, Ele vai fazer um milagre. Agradeço a Deus por me dar os mais lindo e amável de todos os presente... MEU FILHO que me ensinou muita coisa..... VINICIUS GABRIEL AMOR ETERNO!

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29º Depoimento: Onfalocele

A Elena nasceu com Onfalocele, no Hospital de Clínicas de Uberlândia/MG.

Depoimento:

Um dia de cada vez, cada dia uma grande vitória.

      Minha história de medo, provações e SUPERAÇÃO começa no ano de 2011 quando após a alegria da descoberta de uma gravidez vem à tristeza em saber de um aborto retido e um processo de curetagem. Em maio de 2012 descubro que estou grávida de 06 semanas e novamente com a felicidade da descoberta de uma gravidez vem o medo de novamente um aborto, isso mesmo meu útero estava querendo expulsar meu bebê, o saco gestacional estava grande demais para a idade gestacional, conclusão: repouso absoluto e uso de Utrogestan até os 04 meses. 

     Quando estava com 10 semanas tive um pequeno sangramento, quando fui fazer o ultrassom para saber se meu bebê estava bem tive uma explosão de felicidade quando novamente escutei o coração batendo e quando o vi pela primeira vez, vi seu rostinho seu pequeno corpinho, estava tão feliz e de repente a médica vira pra mim e fala mãezinha seu bebe esta com uma hérnia na barriguinha, você vai ter que repetir o ultra daqui a três semanas. Nem liguei para isso estava tão feliz, era meu filho que estava agora sim com vida crescendo dentro de mim. 

     Com treze semanas volto para fazer o ultrassom, estava muito nervosa mas certa que a barriguinha dele já havia fechado sozinha, mas não, não era para ser, a médica confirmou que meu filho estava com uma má formação chamada onfalocele de intestino e fígado para fora e que a partir daquele momento eu seria transferida para o grupo de alto risco do hospital. Senti minhas pernas tremendo, estava tudo rodando uma explosão de sentimentos, me senti tão sozinha. Aquela médica ali falando tentando me explicar e eu com o pensamento tão longe, a única coisa que saiu de minha boca foi muitos soluços e um choro bem profundo. Sai daquela sala com o coração pela boca, olhei para meu marido e não conseguia explicar para ele o que estava acontecendo, meu medo havia confirmado, meu filho ia nascer como aquelas fotos que tinha visto na internet. Senti tanta raiva, raiva de ter que explicar tudo aquilo pro meu marido, raiva em explicar para a atendente que não queria me encaminhar para as consultas de pré-natal, raiva pelas pessoas me olhando com pena. Raiva de mim por está sentindo tanta raiva. 

     Mas tudo realmente passa, queria tanto meu filho que iria amá-lo do jeito que Deus estava me enviando ele. Graças a Deus, aos meus amigos do grupo espírita bênçãos de luz, a minha família e claro aos amigos do grupo gastroquise/onfalocele tudo com o tempo foi se encaixando. Decidi deixar de sentir pena de mim e deixar o amor falar mais alto, já nessas alturas já sabia que estava grávida de uma florzinha, com mais uma menininha Deus estava me presenteando. 

     Eu cuidei de tudo com todo amor e carinho, comprei as roupinhas, cuidei da decoração do quartinho e sempre tendo muita ajuda de todos, em especial da minha cunhadinha que sempre esteve ao meu lado. Tive altos e baixos, tinha dia que ia dormir com o coração na mão, meu repouso continuou acirrado, as cólicas aumentando a cada mês, mas com muitas preces conseguimos, chegamos as 39 semanas completas.

      A Elena nasceu no dia 04 de janeiro, às 14h horas de uma cesárea, com um peso de 3.205kg, com 50,5cm de comprimento, teve que ser reanimada na sala de parto, nasceu com uma onfalocele considerada volumosa com + ou – 6 cm de diâmetro. 

     Vi minha pequena por alguns instantes ali mesmo na sala de parto, tão linda, ainda me lembro bem daquele rostinho, pelo medo paralisei aquela imagem na minha cabeça, queria guardar aquela imagem caso alguma coisa desse errado. Só voltei à vê-la naquele dia pela imensa quantidade de fotos que meu marido tinha tirado. No outro dia fui bem cedo ver minha pequena, nunca um corredor de hospital me passou tanto medo como aquele que dava acesso a UTI, quando abri a porta tive uma imensa surpresa, a enfermeira estava tirando minha filha da UTI e levando para o intermediário, ela não precisava mais ficar na UTI. Mas foi tão duro ver minha filha com aquela sonda, com soro na veia, com aqueles aparelhos todos ligada a ela, tão pequenininha e já passando por tanta coisa, e eu nem podendo pegar ela no colo, mas por outro lado como ela era forte e como meu medo parecia tão insignificante naquele momento, pois afinal ela estava ali lutando desde o nascimento. Enchi a enfermeira de perguntas, mas quando a médica chegou fui logo perguntando sobre a cirurgia e ai mais um susto, não sabiam o que fazer, não tinha pele pra fechar a barriguinha e os órgãos não cabiam tudo lá dentro. Mas minha fé me deixou meio anestesiada, ou acho que aquela anestesia ainda estava no meu organismo fazendo efeito, que ou não percebia a gravidade da situação ou realmente ela não existia.

     Um dia de cada vez, felicidade em escutar a enfermeira dizendo que eu já podia pegar ela. Um dia de cada vez, curtindo minha filha, curtindo cada pedacinho do seu corpo até o chegado dia da alta, não gosto de hospital mais nunca quis tanto permanecer em um como no dia da minha alta, estava indo embora e deixando um pedaço de mim ali, tudo me pareceu tão estranho, mais segurei as lágrimas ergui a cabeça pra meu pai e pedi forças. Forças para não chorar na frente da minha filha, o que não durou muito porque sai do hospital aos soluços de choro.

     Um dia de cada vez, os pontos doendo, aguardar resguardo nada daquilo me importava à vontade de estar com minha florzinha era bem maior, chegando à UTI o pessoal da cirurgia pediátrica me explicou que realmente não sabiam o que fazer com ela, ou nascia à pele ou ela teria alta com tudo para fora.

    Um dia de cada vez, felicidade ao chegar e ver minha filha começando com sua dieta, mas tristeza em ver a quantidade de leite em meu peito e não podendo alimentá-la.

    Um dia de cada vez, felicidade em ver minha filha sem aquela bendita sonda, felicidade em ver minha filha sem antibióticos, felicidade em ver minha filha sem o soro, felicidade em ver minha filha num bercinho simples, até a alegria imensa em chegar e a médica autorizar ela a mamar em mim. Isso aconteceu no décimo dia, a Elena mamou em mim tão bem, como se já tivesse mamado antes.

    No 12º dia a médica pediu para que eu fosse junto com meu marido bem cedo no outro dia, e assim fizemos. Foi quando foi decidido que a Elena viria mesmo para casa sem nenhum processo cirúrgico, e assim foi feito, com 14 dias de vida minha pequena ganhou alta e veio para casa, eu fazia os curativos em casa e colocava uma cinta de compreensão nela todos os dias, no começo uma vez ao dia e depois duas vezes. Ela era acompanhada uma vez por semana pela equipe cirúrgica.
  Hoje minha pequena grande guerreira está com seus 1 aninho, transbordando saúde, alegria e iluminando todos aqui em casa, ela ainda não fez a cirurgia, os órgãos expostos já entraram todos para dentro, mais ainda faz uso da cinta de compreensão. Ela ainda espera a cirurgia que já foi liberada, porém ainda não marcada. Vivemos cada dia de uma vez, com muita paciência, sem desespero, porque desespero não ajuda ninguém. Não foi fácil, nunca é, me emociono só de pensar em tudo que passamos, mas somo mães especiais, somos guerreiras e fortes. Não conseguia nem ver uma foto de onfalocele na internet, acabou não só vendo todos os dias como fazendo o curativo dela. Deus nos dá o peso que conseguimos carregar, não sozinhas mas juntas. Tive essa ajuda de Deus, da minha família, dos meus amigos e das minhas irmãs que não conheço pessoalmente, mas que Deus colocou no meu caminho para me dar forças: Paulinha Rodrigues, Rosi Rodrigues, Fernanda Moraes, Samantha Lima, Sinara Lacerda, Thaís Silveira, Kaah Oliveira e claro Camila Foster, que sempre me encheram de fé com seus exemplos de superação delas e de seus pacotinhos.

   As mães que descobriram que terão filhos especiais assim como a minha ou que já tiveram Parabéns, Parabéns sim, pois Deus escolheu vocês para serem mães de lindos e fortes guerreiros. FORÇA e FÉ sempre. Abraços fraternos a todos.Léia Reis, facebook: https://www.facebook.com/julcileia?fref=ts

                                                   “ISSO TAMBÉM PASSA”

 

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