25º Depoimento: Gastrosquise

   A Emily nasceu com gastrosquise no Hospital São Lucas da PUCRS em Porto Alegre/RS. Hoje está com 2 anos e 7 meses.

 

Depoimento:

   Engravidei aos 19 anos, foi inesperado, mas foi bem vindo. Estava tudo perfeito até eu fazer o ultrassom pra saber o sexo do bebê, foi um dia terrível, pois durante o exame o médico viu que tinha um certo volume na parte da barriga ao lado do cordão umbilical e disse pra mim que o bebê iria nascer com gastrosquise. Nunca tinha ouvido falar nessa má formação, fiquei apavorada, jamais pensei que ia passar por uma coisa dessas, o médico disse que o bebê teria que passar por uma cirurgia ao nascer, fiquei desesperada, só chorava quando cheguei em casa.

   Com o tempo conheci a Camila Bento (que criou o blog), que é da mesma cidade que eu, o filho dela (o Pedrinho) nasceu com o mesmo problema, procurei ela pra saber quais eram os procedimento da gastrosquise, a história dela me deu força pra seguir em frente, se não fosse por ela não ia ter tanta garra como tive, vocês vão saber porquê...

   Tudo estava indo bem até o 7º mês de gestação, a Emily nasceu prematura com 1.750kg e 39cm, teve que fazer 2 cirurgias ao nascer, teve infecção generalizada, parada cardio-respiratória e insuficiência respiratória, teve que ficar no oxigênio, ficou 2 meses na UTI Neonatal, teve mais baixos do que altos, regrediu muito no início, mas depois só foi pra frente, teve uma melhora no quadro clínico que até os médicos se surpreenderam, um milagre.  Hoje ela está com 2 anos e 7 meses, é linda, inteligente, saudável, normal como qualquer outra criança. Deixo meu depoimento meio que resumido pra vocês terem uma noção de que tudo pode dar certo, de que nunca devemos perder a fé, que a minha história é de superação, qualquer dúvida deixem uma mensagem no meu facebook que ajudarei com um enorme prazer, um grande abraço a vocês mamães!! Facebook da Camila Foster:
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Camila Foster, Emily, Camila Bento e Pedro Henrique

 

 

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24º Depoimento: Onfalocele

A Yasmin Vitoria nasceu com Onfalocele, no Hospital de Clínicas de Curitiba/PR. Hoje ela está com 7 meses.  

                                                                                                                                           

Depoimento: 

   Não sei qual a tua religião, mas este é o meu testemunho de que Deus faz Milagres, basta ter Fé! Minha gravidez foi bem complicada, pois com 16 semanas descobri que meu bebê tinha ONFALOCELE, a barriguinha não fechou e por esse motivo alguns órgãos foram gerados dentro do cordão umbilical. Foi horrível descobrir que além disso, meu bebê poderia nascer com outras má formações ou óbito intrauterino, pois ela estava com restrição de crescimento e o tórax hipoplásico (tórax pequeno). 

   Chorei a gestação inteira, até que chegou o dia do parto, que graças a Deus foi cesárea, como eram muitos órgãos não poderia ser parto normal. No dia 20/03/2012, ela nasceu bem malzinha, com o fígado, intestino, estômago e baço pra fora, e por causa do tórax pequeno não conseguiu respirar. Assim que ela nasceu levaram pra UTI Neonatal, fez a cirurgia e lá ficou 45 dias, respirava com ajuda de aparelhos, se alimentava com sondas, teve infecção hospitalar, falência respiratória, conseguiram reanimá-la, quase perdi ela, mas ela foi forte aguentou a segunda cirurgia e suas complicações.

   Hoje ela está com 7 meses, é linda, perfeita e saudável. Tenho 2 filhas lindas e um marido que nas horas mais difíceis esteve comigo, sofremos juntos e hoje vemos que valeu a pena tantas provações, tempestades que graças a Deus passaram. Nossa filha acorda de manhã olhando pra nós e sorri, parece agradecer por termos dado a oportunidade dela viver. Agradeço as nossas famílias, em especial ao Dr. Hamiltom meu grande amigo, aos médicos e enfermeiras da UTI Neonatal do Hospital de Clínicas de Curitiba que cuidaram da minha pequena com todo amor e carinho, e a todos q fizeram correntes de orações pedindo pela sua recuperação. OBRIGADA MEU DEUS PELA GRAÇA RECEBIDA! Facebook da Janice Maia:https://www.facebook.com/janice.maia.39

Esse vídeo mostra um pouquinho da história da Yasmin Vitoria:

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23º Depoimento: Gastrosquise

O Bernardo nasceu com Gastrosquise no Hospital IPSEMG em Belo Horizonte/MG. Hoje está com 5 meses.

Depoimento: 

  

   Quando descobri que estava grávida foi a coisa mais importante na minha vida. Quando estava com quase 4 meses de gestação, fui fazer um ultrassom pra poder saber o sexo do meu bebê, quando descobri que era um menino e também descobri que havia uma manchinha na barriguinha dele, eles disseram que poderia ser gastrosquise ou onfalocele.

   Quando retornei ao pré natal me pediram pra fazer a ultrassonografia morfológica e foi quando descobri que meu filho tinha uma má formação chamada GASTROSQUISE. Nossa pra mim foi um choque, levei o exame no meu médico e ele me disse para não ficar preocupada, pois após o nascimento teria como fazer a cirurgia de correção, e ainda me disse para não ficar pesquisando na internet, pois acharia fotos que não gostaria. Então não deu outra, chegando em casa fui direto a internet e fiquei muito triste ao ver aquelas imagens e pensando que meu filho poderia nascer assim. 

   Durante a gravidez graças a Deus não tive complicação nenhuma, foi uma gravidez tranquila, e tentei não pensar nisso antes do nascimento do meu filho. Cada ultrassom era uma vitória. Quando completei 36 semanas fui a minha última consulta do pré-natal pra fazer os últimos exames e marcar a data da minha cesária, Bernardo iria nascer no dia 25 de maio de 2012, só que no dia 8 de maio minha pressão subiu, ficou 16 por 9 e tive que ficar de observação na maternidade. Quando foi no dia 9 fiquei super tranquila, a pressão estava boa, mas quando foi na madrugada do dia 10 senti um cheiro estranho na roupa e um pequeno sangramento, também comecei a sentir fortes dores, foi quando fui para maternidade.

   Chegando lá a médica informou que estava tudo normal, o líquido estava normal mas no ultrassom havia mostrado que as alças intestinais estavam muito dilatadas e duras, então as dores não pararam, quando comecei a ter contrações de 5 em 5 minutos, queriam me mandar de volta pra casa, mas Deus é tão bom que quando fizeram o último toque estava de 3 pra 4 cm de dilatação. Ai começou a chegada do meu guerreiro. Fiquei no soro das 10:30 às 12:30 e quando foi 13:22 nasceu o meu princípe. O Bernardo nasceu sem respirar e ainda engoliu mecônio, não pude vê-lo, mas me disseram que ele era lindo.

   No dia 10 não conseguiram colocar todas as alças pra dentro da barriguinha, então fizeram a colocação de um silo até que o fechamento fosse completo. Nossa foi muito triste ver aquele ser tão pequeno passando por coisas tão sérias! Bernardo ficou entubado, com sonda por algum tempo, teve outras más formações, mas tudo foi resolvido quando fez a última cirurgia. Foi uma emoção quando peguei ele no colo pela primeira vez, nossa chorei de mais. Quando começou a dieta teve algumas rejeições, mas tudo deu certo! Pude amamentar meu pequeno por algum tempo, mas meu leite já não era suficiente e ele não estava engordando, por isso ele começou a tomar na mamadeira um leite sem lactose.

 Foram 69 dias no Cti Neo Natal, mas graças a Deus meu filho saiu do Hospital, nossa foi uma grande alegria poder trazer ele pra casa. Foram muitos dias de tristeza, mas que são recompensados ao longos desses meses que ele já esta em casa e continuarão sendo por muitos e muitos anos! Agradeço a todos do grupo que me ajudaram e que me apoiaram quando mais precisei. E hoje meu filho está saudável e muito bem amado! Meu guerreiro venceu todos os obstáculos que a vida lhe colocou! Obrigada! Facebook da Thaís: https://www.facebook.com/thaisbernardo.mamaeteama/photos_albums#!/thaisbernardo.mamaeteama




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22º Depoimento: Gastrosquise

   O João Pedro nasceu com gastrosquise no Hospital Municipal de Contagem MG. Hoje ele está com 4 meses, lindo e cheio de saúde.

Depoimento: 

    Meu Nome é Juliana Vasconcelos, tenho 23 anos e sou mãe de dois lindos príncipes o Gabriel e o João Pedro. Quando Gabriel estava perto de completar 2 anos, eu e meu esposo optamos por ter outro filho, pois era nosso projeto familiar. No final de setembro descobri a gravidez e fiquei super feliz, comecei meu pré natal como manda o protocolo e com muita ansiedade para saber o sexo, pois queria muito uma menina, já que eu tinha um menino. 

   Com 1 mês fiz o primeiro ultrassom, que mostrou que eu estava com 1 mês e 1 semana de gestação e tudo normal com a graça de Deus, também fiz exames de sangue que deram todos normais. Com 3 meses meu médico pediu a ultrassonografia translucência nucal, para ver possíveis síndromes, até ai também estava normal, então continuei o pré natal louca para saber se era menino ou menina, pois não tinha dado para ver, o danadinho estava sentado e com as perninhas fechadas. Com 18 semanas fiz outro ultrassom, mas era só para saber o sexo mesmo, enfim descobri outro rapaz, fiquei feliz, pois foi o que Deus me designou. Continuei meu pré natal, mas muito preocupada, pois meu convênio não iria cobrir meu parto porque estava na carência, então fui procurar outro médico que fizesse minha cesariana, pois meu médico queria R$4.800 e nós não tínhamos esse dinheiro. 

   Foi quando Deus colocou o Dr. Henrique na minha vida, ele iria fazer minha cesariana, mas antes me pediu uma última ultrassonografia, marquei para o dia 24/04/2012, um dia depois do aniversário do meu esposo e um dia antes do meu. Cheguei lá para fazer e meu convênio não quis liberar, disseram que aquele tipo de ultrassom era feito com até 26 semanas e não com 32, eu disse que o médico só havia pedido agora e mesmo assim negaram a liberação. Como eu precisava muito daquele ultrassom, resolvi pagar e então me chamaram Juliana Vasconcelos, fomos contentes ver o bebê (eu, o Gabriel e meu esposo), começamos a fazer o ultrassom quando a moça me olhou e perguntou se eu havia feito outros ultrassom e eu disse que sim, então ela pediu pra ver e me perguntou se o médico não tinha me dito nada, eu muito preocupada disse que não e perguntei se o meu neném tinha alguma coisa, e ela respondeu que sim, que ele tinha uma má formação chamada onfalocele e eu sem nem ao menos saber o que era comecei a chorar,  ela me explicou que era uma hérnia, que os órgão estavam para fora da barriguinha, me desesperei naquele momento. 

   Fui direto para o consultório do médico que começou a fazer o pré natal em prantos, pois fazia tudo com ele até mesmo os ultrassom, como podia ele não ter visto antes, pois a moça do ultrassom me informou que esse tipo de má formação se vê logo após 12 semanas de gestação, então ele me disse que a barriga tinha aberto depois, mas era impossível isso acontecer, então sentamos e fomos conversar e saber melhor o que era e quais seriam os cuidado. Naquele momento recebi um telefonema da secretária do Dr. Henrique dizendo que a moça do ultrassom tinha entrado em contato com ele e tinha dito que analisando melhor as imagens não era onfalocele e sim gastrosquise, pensei será pior ou melhor e cheguei a conclusão que eram casos diferentes mas os dois eram graves, o médico optou por fazer outro ultrassom para confirmar o que era e então ficamos sabendo que era gastrosquise. 

   O médico me perguntou se meu convênio estava na carência, pois iria me encaminhar pelo SUS para o Hospital das Clínicas de Belo Horizonte para continuar a fazer o pré natal lá, pois o hospital que ele trabalhava não tinha estrutura nenhuma para receber o meu bebê. Foi quando fiquei sabendo que quando a gravidez é de alto risco o convênio tem que cobrir, então resolvi pegar o encaminhamento para o convênio e levar lá na central da Admédico, chegando lá expliquei meu caso e me informaram que não iriam cobrir pois o médico auditor disse que não era caso de morte, foi então que eu perguntei como que uma criança que vai nascer com uma má formação, em que a barriga está aberta com órgãos para fora, terá que passar por cirurgia e ir para a cti não é grave? Não corre risco de morte? Então veio advogado diretor e teve a cara de pau de me dizer que cobririam a minha cesária e a despesa do bebê não, e eu disse pra ele que quem mais precisava era o meu filho, pois era ele quem estava correndo risco de vida, então ele propôs dividirmos a conta que ficaria em média em R$100 mil, pois o tempo de internação seria em torno de 30 dias, fiquei sem chão, pois não tinha de onde iria tirar R$50 mil para dividir com eles. 

   Voltei ao meu médico arrasada e expliquei a situação, então ele resolveu me encaminhar para o Hospital Municipal de Contagem MG, pois nas Clínicas era muito difícil de entrar, então era para mim tentar no municipal. Foi quando eu pensei meu Deus por que isso comigo?? Não bebo, não fumo, não uso drogas, tantas que fazem isso e seus filhos são perfeitos, mas isso foi egoísmo e desespero da minha parte, pois sabia que o Dr. Henrique não iria poder fazer mais nada, então minha chance era aquele encaminhamento para o Hospital Municipal. Enfim, chegou o dia da consulta com a Dra. Katia, ela era amiga do meu médico e ele já tinha falado para ela do caso do meu bebê, quando cheguei ela já estava me aguardando e pediu um ultrassom, ela disse que iria ver o que estava pra fora, se o líquido amniótico estava bom e se o bebê estava bem, estava tudo tranquilo, então ela me explicou o procedimento, disse que tinha que ser cesária por causa dos riscos do bebê fazer força e o risco de contaminação no parto normal, e que tudo tinha que ser planejado, equipe da cirurgia pediátrica na sala do parto, psicólogo, pediatras e muitos outros, além disso tínhamos que esperar ele completar 38 semanas porque se não seriam dois problemas prematuridade e gastrosquise. 

   Continuei o pré natal de alto risco lá, até que marcaram a cesárea para o dia 18/05/2012 às 9 horas da manhã e então chegou o grande dia, a família quase toda lá, todos muito nervosos e ansiosos, então me chamaram e com muitas lágrimas nos olhos me despedi de todos, chegando na sala de pré parto, o Dr. Guilherme um anjo da cirurgia pediátrica, entrou e me explicou qual seria o possível procedimento, mas tínhamos que aguardar ele nascer, então chegou a hora do parto 11 horas da manhã, não deixaram meu esposo assistir, pois era muito chocante e ele não estava preparado. Às 11:27 nasce meu príncipe muito cansado, mas chorrando muito e eu ali louca para ver seu rostinho, mas não pudia porque ele estava em procedimento para ir pro bloco cirúrgico, pois o Dr. Guilherme que já dava para fazer a cirurgia, me mostraram o rostinho dele rapidamente e levaram ele para o bloco, duas horas depois me levaram para o quarto e o médico que operou meu filho disse que a cirurgia havia sido um sucesso. Assim que consegui me levantar minha mãe me levou para ver meu filho, chegando lá fiquei muito emocionada e ao mesmo tempo muito triste, pois estava ali o meu milagre, meu anjinho, entubado, sedado e com alimentação parenteral. 

   Foram 40 dias de muita luta, pois quando achávamos que estava tudo bem, ocorria alguma complicação, foi assim até o dia da nossa saída. Hoje vejo que Deus fechou os olhos daquele médico e mostrou na hora certa, pois Ele tinha e tem um propósito muito grande em nossas vidas, agradeço muito, pois Ele fez a obra e permitiu que seus anjos continuassem aqui na terra. Obrigado a todos e lembrem-se Mães o pré natal é muito importante, pois Deus faz a parte dele e dá sabedoria aos médicos aqui na terra. Meu Guerreiro Venceu! 

   Aos médicos Nara, Patricia, Guilherme, Juliana, Marcone, aos enfermeiros e enfermeiras o meu agradecimento e em especial a Deus por ter sido escolhida e abençoada com esse lindo Anjo João Pedro! Juliana Vasconcelos
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21º Depoimento: Gastrosquise

  O Pedro Henrique está com 4 meses, nasceu com gastrosquise no Hospital Santa Helena em Florianópolis/Santa Catarina.

Depoimento:

    Descobri que meu filho tinha gastrosquise com 12 semanas de gestação, durante o ultrassom. Fiquei sem chão naquele momento, o médico que fez o ultra me deu o resultado na hora e mandou eu levar para a ginecologista, pois ela teria mais conhecimento para me explicar. Eu e meu esposo saímos dali e fomos direto para a minha ginecologista, chegando lá ela disse que gastrosquise era uma hérnia e explicou que ao nascer teria que fazer a correção, mas disse que também não tinha muito conhecimento nisso e me encaminhou para outro ginecologista. Marquei a consulta com ele, que já me explicou diferente o problema do meu bebê, que não era uma hérnia como minha ginecologista explicou, e sim que o intestino se formou na parte externa da barriguinha, mas ele me disse que seria bem tranquilo, que meu filho ia ser uma criança normal, só que teria que passar pela cirurgia, também disse que não teria como ele nascer na minha cidade, então me encaminhou para Florianópolis. Marquei minha consulta lá e comecei a fazer meu pré natal, o obstetra de lá entendia muito melhor do caso e já tinha feito vários partos em que os bebês tinham essa má formação, bem diferente dos médicos da minha cidade.

    Mas eu não parava de pensar e pesquisava na internet, que é a pior coisa né?! Fiquei desesperada quando vi um vídeo de gastrosquise, mas também teve lado bom, pois conheci mamães como a Rosi, a Camila, a Paulinha entre outras, que já haviam passado por isso e que me deixaram muito tranquila. Enfim, meu parto foi marcado para o dia 13/04/2012, e no dia 12/04/2012 entrei em trabalho de parto, o Pedro Henrique nasceu às 21:45h., com 2.650kg e com 45cm, os médicos me mostraram o rostinho dele super rápido e já levaram para fazer a cirurgia, fiquei muito triste de não ficar ali com ele, de não poder pegá-lo no colo, mas tive muita esperança que iria dar tudo certo. 

    O Pedro foi operado e os médicos falaram que a cirurgia tinha sido um sucesso, na primeira noite não pude vê-lo, mas meu marido foi na neo viu ele e bateu várias fotos para mim ver. No dia seguinte fui na neo, fiquei muito triste vendo ele sedado, todo picado, me segurava muito para não chorar ali perto dele, mas era muito doído ver ele ali. O Pedro Henrique ficou 3 dias na ventilação mecânica, no 5º dia peguei ele no colo, no 9º dia ele começou a mamar e já estava fazendo cocô normal. Graças a Deus e aos médicos a recuperação dele foi ótima, foram 15 dias de UTI, mas hoje ele está lindo e muito forte, ele foi um guerreiro! Obrigada Tamires Cardoso Costa http://www.facebook.com/#!/tamires.cardosocosta

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20º Depoimento: Gastrosquise

    A Monique nasceu com gastrosquise, no Hospital da Criança Conceição em Porto Alegre/RS. Hoje está com 4 aninhos.

   Meu nome é Luciane, sou de Pelotas/Rio Grande do Sul, sou casada, trabalho, estudo e tenho 3 filhos, então já deu para imaginar o porque muitos ainda não tinham lido minha história, aliás da minha filha Monique, a minha guerreira. Eu queria muito engravidar e o meu marido queria muito também. Já fazia um ano e meio que não me prevenia e foi quando veio a notícia que eu estava grávida! Comecei a fazer meu pré natal pelo convênio do meu marido, estava tudo bem até aquele dia.     

   Quando estava com 15 semanas fui fazer um ultrassom, meu filho de 7 anos foi junto comigo, o médico começou a fazer o exame, em seguida parou e saiu da sala, eu fiquei olhando aquela imagem e sem saber de nada, uma enfermeira retirou meu filho da sala e o médico voltou acompanhado de outra médica para me dar a notícia de que minha filha tinha gastrosquise. Bom, me deram aquele monte informações, tentando me "acalmar", o que não adiantou nada, o chão se abriu e eu desabei, eu chorei muito e eu não conseguia nem caminhar de tanto que chorei quando me falaram que minha filha tinha e poderia ter mais várias má formações. Ela tinha vários buraquinhos no coração, além da gastrosquise.   

    Depois de ser arrastada até em casa pelo meu marido e meu filho que só chorava e não entendia nada, fui para minha médica do convênio e ela me disse que não tinha capacidade de "cuidar" de nós, que era para mim procurar um médico bem conhecido na cidade, apesar da corrida que ela me deu, fui procurar o tal do médico. Sofri demais até chegar nele, até que o dia chegou, ele reuniu os exames que levei e com a equipe médica constataram que eu era muito nova e não merecia um filho assim, que o indicado seria o aborto afinal eu corria risco de vida e se eu deixasse o bebê nascer seria pior, pois uma mãe não quer que o filho seja retalhado braços e pernas para enxertar o abdomen e que daqui há seis meses eu engravidasse novamente! A proposta era essa: ficar grávida até o fim de semana passar, que segunda seria feita a interrupção!      

    Eu não preciso dizer que eu chorei muito, que me revoltei com Deus e que eu não acreditava em mais nada né? Bem, nem eu nem meu marido, aliás deu muita tristeza em todos, era todo mundo falando uma coisa diferente, cada um dava uma opinião e até que chegou a tal segunda feira, eu mais morta do que viva, sofri mais do que nunca, me senti sozinha, desamparada por Deus e eu na realidade estava ali com os comprimidos para matar minha filha e não conseguia acreditar que tudo acabaria, mas falei ao meu marido que eu não queria tirar e queria dar a chance dela lutar pela sua vidinha e ele foi a luta. Foi em pediatras fora do hospital, buscou se inteirar de tudo na internet sobre o assunto e me ligava não toma nem água e eu lá com elas me falando "vamos dar início ao procedimento", eu ali firme nem água, parecia até crime nós querermos nossa filha e foi que no outro dia eu disse que lutaríamos pela vida deste bebê e não de outro "novinho" sem "defeitos". Foi cruel porque fomos contra tudo e todos, e contra médico já viu né!? 

  

   Bem, a luta só começou, fomos para Porto Alegre de cortesia, nós tínhamos grandes dificuldades financeiras nessa época. Fomos em alguns hospitais no dia em que chegamos, enquanto meu marido fazia ficha em um, eu era atendida em outro, pois não entendíamos o que estava acontecendo, um falava uma coisa, outro não dava bola, outro explicava mal. Foi quando entrei na internet de noite, pois em casa eu não tinha, e descobri algumas mães que me ajudaram muito, primeiro a Rossana, depois a Ciara que se jogou de cabeça para me ajudar, me encontrou no outro dia e eu conheci o filho dela o Gabriel, lindo, forte, cheio de vida. Foi como o sol depois de dias bem nublados! Me deu todos os passos, deu muito desencontro, deu encontros, a luta foi a cada 15 dias, viajando quase dez horas por dia naqueles ônibus da prefeitura, que por sinal sofri muitas humilhações pelo fato de estar contra a medicina de Pelotas, mesmo assim tive que enfrentar as consultas de "rotina" com aqueles que me tratavam como um "e.t.", mas pra quem era pra já estar fora do sistema estava bom!    

    Bom, passaram longos meses entre meu desespero e calma, minha falta de fé e muita fé, fui a Porto Alegre perdendo líquido no ônibus, fui louca de medo dela nascer em Pelotas, cheguei lá e fui para o quarto, fiquei mais 8 dias internada até que fui fazer o exame do líquido amniótico e deu que não tinha, ela estava em sofrimento. O coração dela quase parou nas tentativas, eu estava sozinha em Porto Alegre, foi muito repentino e fui as pressas para o bloco e eu ali parece que congelei, senti muito medo, medo de perdê-la, mas fomos com Jesus ao meu lado, pois se eu tinha chegado até ali, ele não iria me abandonar. Ela nasceu com 35 semanas, mal pude vê-la, a noite com muita má vontade da enfermeira, eu tomei banho sozinha para convencê-la que eu estava "bem" para conhecer minha filha que estava no Hospital da Criança Conceição, o mesmo do Gabriel que me encheu de coragem com o brilho dos olhos.    

    A Monique ficou muito mal nos primeiros dias, a maior gastrosquise do Conceição, uma das coisas que eu escutava é que era o bebê com caso mais grave de todo hospital. Doeu muito todos aqueles dias de insegurança, duas pneumonias, 6 intervenções cirúrgicas e 34 dias de recuperação, muita fé, muita força, muito chorei sozinha numa cidade longe da minha, sem ninguém, fiquei em albergue e graças a Deus eu só voltei com minha filha nos braços, mas eu tive sim muita fé, eu imaginava ela cantando, sorrindo, dançando para não chorar perto dela. Vencemos o aborto, depois Deus nos guiou. Tenho que terminar pois eu sei de cada passo que tive que lutar pela minha filha que foi rejeitada na minha cidade, que não a deram nenhuma chance de sobrevivência, isso dói, mas Deus cuida de tudo, me colocou pessoas preciosas no meu caminho, existem pessoas maravilhosas  na comunidade do orkut que muito me ajudaram, tudo que Deus nos envia nessas horas, Obrigada! Luciane Cunha, facebook:  https://www.facebook.com/luciane.m.cunha

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19º Depoimento: Onfalocele

O Luis Filipe nasceu com Onfalocele, no Hospital das Clínicas de Belo Horizonte. Hoje está com 2 aninhos.

Depoimento:

   No terceiro mês de gravidez descobri que meu filho tinha uma má formação, chamada onfalocele. Em Governador Valadares não teria como fazer o pré natal, então fui pra Belo Horizonte.

   Ele nasceu com 34 semanas. O fígado foi gerado totalmente para fora da barriguinha, além das alças intestinais e da vesícula. Durante a gravidez tive um problema chamado polidrâmnio, meu líquido amniótico estava em excesso, tive que drenar um pouco desse líquido, isso fez com que o parto adiantasse.

   Então, quando ele nasceu descobriram que tinha outra má formação, além da onfalocele e da cardiopatia congênita, ele também tinha atresia de esôfago. A primeira cirurgia foi para corrigir o esôfago, após uma semana ele passou pela segunda cirurgia para corrigir a onfalocele, foi colocado um silo externo para redução da onfalocele, pois não foi possível fechar a barriguinha de uma vez. Na terceira cirurgia fecharam a barriguinha com o músculo e deu tudo certo! 

   Só pude pegá-lo no colo após 30 dias. Ficou entubado desde que nasceu, 15 de abril até dia 2 de junho, quando foi extubado. Hoje tem displasia bronco pulmonar devido ao uso prolongado do tubo.

   Passou por vários procedimentos, exames, 11 transfusões, 3 cirurgias... Ficou internado 99 dias na UTI neonatal do Hospital das Clínicas em Belo Horizonte, onde recebeu todo cuidado necessário por uma equipe de profissionais maravilhosos e humanos, que tenho eterna gratidão. E finalmente recebeu alta, foram muitos dias de luta, dor e angústia, mas também de fé, esperança e alegria, por cada dia superado, cada vitória, cada procedimento que deu certo e ainda hoje todo dia é uma vitória! Há quem não acredite em milagres, eu ACREDITO!Facebook da Ana Paula:  
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18º Depoimento: Gastrosquise

A Maria nasceu com gastrosquise, no Hospital Pasteur no Rio de Janeiro. Hoje está com 8 meses.

Depoimento:

• Descobri que minha filha tinha uma má formação aos 5 meses de gestação, durante a ultra morfológica. Fiquei muito assustada quando o médico me perguntou se eu já sabia que Maria tinha uma herniação. Disse que não, e então ele disse que ela estava com parte do intestino herniado. Fiquei muito nervosa e fiz um monte de perguntas a esse médico, que foi curto e grosso ao dizer que ela talvez precisasse de uma cirurgia. Desse momento em diante o meu mundo tinha desabado. Fui do consultório até a minha casa chorando e assim que coloquei os pés em casa, corri para a internet para me informar. Fiquei horrorizada. Não entendia porque eu precisava passar por isso, questionava a todo o momento esse problema dela e se isso não me servia como castigo. Meus dias não eram mais os mesmos. Tudo o que eu fazia era procurar médicos, hospitais, informações sobre a gastrosquise. Liguei para um monte de gente, pedi ajuda em hospitais onde ninguém me conhecia. 

• Pensei que pudesse contar com o meu obstetra e no momento em que eu mais precisei dele, levei um fora! E com 7 meses de gestação, meu obstetra desistiu do meu caso e me indicou um hospital que é referência em gestação de risco, o Instituto Fernandes Figueira. Fui até esse hospital, mas como tenho plano de saúde, foram bem rigorosos no meu atendimento e deixaram bem claro que era melhor que eu procurasse um hospital particular. 

• Sem saber o que fazer, liguei para o Hospital Pasteur, que fica próximo a minha casa e por saber que minha filha ficaria na UTI, consegui conversar com o chefe da UTI pediátrica, Dr. João Henrique. Esse médico é um anjo, e só de falar, fico muito emocionada. Ele, atenciosamente, me chamou para uma conversa no hospital, pediu para que levasse todos os exames, tirou todas as minha dúvidas e pessoalmente marcou uma consulta com uma obstetra e com a cirurgiã pediátrica, que me atenderam muito bem e cuidaram com muito carinho de mim e da minha filha. Fiz muitos exames, me cuidei direitinho e já sabia por todos os procedimentos que Maria passaria logo após o nascimento. Durante um exame, descobri que o intestino dela estava praticamente todo herniado e que além disso, o rim estava dilatado.

• 

  
  

  O nascimento foi uma correria! A bolsa estourou e ela tava doida pra nascer naturalmente, o que não podia acontecer. Mas como Deus é poderoso, no momento em que liguei para médica ela já estava no hospital e quando cheguei foi tudo muito rápido. Maria nasceu! Como era de se esperar, foi direto para o centro cirúrgico, mas como ela não era muito grande e o conteúdo herniado era enorme, a médica não pôde fechar a barriguinha no momento. Foram 10 dias de muita luta, muita aflição e foi aí que vi como Deus era poderoso e misericordioso. Ele não estava me castigando. Ele tinha me enviado um anjo e era esse anjo que iria mudar a minha vida! E mudou! Após 10 dias a Maria voltou para o centro cirúrgico e finalmente fechou a barriguinha. Foram 15 dias assim, de muita observação e cuidado. Começou a se alimentar aos poucos mas não conseguia tomar mais que 5 ml de leite. Foi aí então, que constataram que precisaria ser feita outra cirurgia. Após duas cirurgias, duas infecções e 61 dias na UTI, ela teve a tão sonhada alta!

• E hoje, aos 8 meses é um bebê como outro qualquer, se alimenta normalmente, brinca, engatinha e faz muita bagunça!!! E de verdade, sou muito feliz por tudo o que aconteceu, porque sei que tudo o que acontece na nossa vida tem um motivo. E ela me ensinou a amar incondicionalmente, a me dedicar, e principalmente a acreditar na vida e sobre tudo em Deus. Um beijo e força aqueles que estão passando por momentos aflitivos! Luciana Ávila 
  http://www.facebook.com/luciana.avila.94

Contatos: Facebook: http://www.facebook.com/#!/profile.php?id=100003545752802 
Msn: apoiogastrosquiseonfalocele@hotmail.com   Orkut:http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=3943054102065233247
Peço as mães que precisam de ajuda que deixem os comentários com algum contato, pra conseguirmos ajudá-las. Beijos  Camila!

Reportagem do Jornal Zero Hora 28/05/2012

Como lidar com a gastrosquise

Lara Ely

     O caso da estudante de Direito Camila Bento, 22 anos, leitora do Meu Filho, trouxe à tona um problema complicado: a gastrosquise. Trata-se de uma malformação que ocorre com o feto ainda dentro da barriga da mãe, em que há defeito de fechamento da parede do abdôme próximo ao umbigo. Como as vísceras, principalmente o intestino fetal, ficam para fora do corpo, é preciso operar o bebê logo no primeiro dia de vida. 

     Camila teve um filho com a doença.A descoberta veio em um exame de ultrassom perto do quarto mês de gravidez. Entre os cuidados durante a gestação, Camila teve de evitar esforço físico. No dia do parto, o bebê fez a cirurgia para colocar o intestino para dentro. Hoje o filho está quase com três anos e é uma criança normal. Mas até chegar a esse estágio, Camila teve de batalhar por informações mais específicas. 

   Camila optou por passar o restante da gravidez indo a Porto Alegre, para ter um acompanhamento mais qualificado. Também decidiu criar um blog para compartilhar cada nova informação com outras mães.

– Os próprios médicos divergem quanto ao tratamento. Há alguns que tratam a doença de forma normal, outros são muito rigorosos. – afirma Camila.

    A maioria das crianças com gastrosquise tem crescimento e desenvolvimento normais após o tratamento no período neonatal. Segundo o cirurgião pediátrico e professor de Cirurgia da Faculdade de Medicina da UFRGS, José Carlos Fraga, alguns pacientes podem apresentar azia, com necessidade de tratamento clínico:

  – O prognóstico a longo tempo é geralmente excelente. Se a criança tiver malformação intestinal associada à gastrosquise, o prognóstico pode ser pior pelo risco maior de infecção devido ao retardo de funcionamento intestinal e ao uso de nutrição parenteral (que complementa ou substitui a alimentação via oral).

    Médica pediatra e especialista em gastroenterologia, Raquel Borges Pinto confirma que ainda há dúvidas sobre a doença. Segundo ela, a causa da gastrosquise não é bem conhecida:

   – Parece estar relacionada a um defeito na formação ou ruptura da parede abdominal que ocorre durante o período de formação do embrião, com consequente saída do intestino para fora do abdôme. Fatores como a baixa idade materna, primeira gestação, uso de medicamentos vasoconstrictores, drogas, álcool e tabagismo também estão associados.

     O tratamento cirúrgico pode ser feito de duas formas. No primeiro tipo, as alças intestinais são recolocadas para dentro do abdôme e a parede abdominal é fechada. No segundo, uma tela é usada, e o intestino é colocado para dentro de forma gradual. 

     Após a cirurgia de correção, explica a médica, é necessário um período de jejum em que o bebê recebe alimentação pela veia.Quando tiver condições clínicas, é então iniciada a alimentação por sonda e,após,via oral.

                                                       

Malformação ocorre

com o feto ainda na

barriga da mãe e

provoca defeito de

fechamento da parede 

do abdôme

            Saiba mais sobre a doença  

                                             

Quais fatores estão relacionados?

 Gestante com idade abaixo de 20 anos, primeira gestação, baixo índice de massa corporal e uso de drogas vasoconstrictoras, aspirina, ibuprofeno, fumo, drogas e álcool.

Há muitos casos de reincidência na mesma família?

É conhecido um maior risco de recorrência em famílias de crianças com gastrosquise.

Existem hospitais especializados?

Os bebês portadores da doença devem ser acompanhados em hospitais com Unidade Intensiva Neonatal, onde podem ser cuidados por uma equipe multidisciplinar com neonatologistas, cirurgiões pediátricos, gastroenterologistas pediátricos e fonoaudiólogos. A mãe deve procurar esse local durante a gestação.

Quais são as complicações?

As principais ocorrem naqueles pacientes com gastrosquise complexa (associada a outras malformações no trato digestivo), que costumam ter mais complicações digestivas, respiratórias e infecciosas. Também podem ocorrer problemas relacionados à necessidade de reintervenção cirúrgica devido a aderências do intestino, distúrbios de motilidade do intestino e problemas no fígado se o paciente necessitar uso prolongado de nutrição parenteral (pela veia).

Quais as perspectivas de vida no Brasil e no mundo?
Em países desenvolvidos, a sobrevida de bebês com gastrosquise costuma ser superior a 90%. No Brasil, existem poucos estudos que avaliam a taxa de mortalidade. De acordo com esses estudos, varia de 12% a 60,8%.


Leia depoimentos de Camila e de outras mães no blog www.gastrosquise-onfalocele.blogspot.com

17º Depoimento: Gastrosquise

  A Mel está com 3 anos e 5 meses, nasceu com gastrosquise no Hospital Materno Infantil em Goiânia/GO.

Depoimento:

• Em abril de 2008 descobri que estava grávida. O pai da minha filha ainda não queria ter outro(a) filho(a), mas eu queria muito. Como ele era infértil, eu não tomava anticoncepcional e assim aconteceu. Foi aquela felicidade, mesmo não sendo planejado. Curtimos muito, fui na primeira consulta, fiz o ultrassom e pude escutar pela primeira vez o coraçãozinho da Mel batendo. Já comecei a comprar algumas coisas mesmo sem saber o sexo.
  
  
• No 3º mês fui fazer outro ultrassom e vi que a médica ficou muito tempo num lugar, parecia que tentando descobrir alguma coisa. No laudo ela colocou "onfalocele?". Só que ela não me contou nada. Cheguei em casa e a primeira coisa que fiz foi pesquisar no Google. Não acreditei, fiquei chocada, comecei a chorar. Fiquei sem chão. Alguns dias depois consegui me reerguer e me conformar mais. Passei a gravidez fazendo repouso e comendo bastante!
  
  
• No sétimo mês ainda não tinha confirmado se era gastrosquise ou onfalocele. E surgiu outra possibilidade: a de a Mel nascer com alguma síndrome. Logo depois foi confirmado que era só a gastro mesmo. Nisso, corri atrás pra conseguir tratamento pelo Sus, pois até então seria particular. Consegui! Quando foi 21/12/2008 internei e dia 24/12/2008 a Melzinha nasceu, às 09:17h. pesando 3,850kg e medindo 48cm. Linda e cabeludinha. As enfermeiras levaram pra eu ver, eu conversei bastante com ela e pedi pra ela ser forte que tudo daria certo. Ela foi direto para o Centro Cirúrgico e fez a cirurgia. O médico, Dr Zacharias Calil, colocou todo o intestino de uma vez, afinal, tinha espaço suficiente. Em seguida ela desceu para UTI e lá ficou. 
  
  
• No dia seguinte, eu morrendo de dor com a cesárea, desci no andar de baixo pra ficar com minha filha. Fiquei um bom tempo lá e subi pro quarto novamente. No terceiro dia, desci de novo e assim foram todos os outros dias. Eu almoçava, ia pra UTI e ficava ao lado da minha filha até às 21h. Nem comia, emagreci 12kg em menos de 3 semanas. Eu só queria estar perto da Mel. Com 10 dias de vida, peguei-a no colo pela primeira vez. Foi emocionante! Conversava e cantava pra ela o tempo todo, e mesmo sedada, ela apertava meu dedo com sua mãozinha pequenina.
  
  
• Com 17 dias de vida, ela começou a piorar, eu comecei a ficar mal, logo eu que era tão confiante, fui perdendo as esperanças aos poucos. Chegava em casa e conversava pela internet com a Paulinha, ela me acalmava e no dia seguinte lá estava eu. A Paulinha foi um anjo que Deus colocou na minha vida, ela me ajudou demais. Bom, com 23 dias de vida, o intestino da Mel deu aderências e ela teve que ser reoperada. Nisso, ela estava entubada, todos os órgãos funcionavam a base de drogas, ela estava muito mal, sua barriguinha estava imensa. De tarde ela fez a 2ª cirurgia, e saiu de chorandinho e sem aparelhos para respirar. A cirurgia foi um sucesso. A partir disso, só alegrias. Depois de mais 17 dias ela foi embora. Num total de 40 dias de UTI, 2 cirurgias, infecção generalizada por 2 vezes, nossa, ela teve um monte de complicações, lutou muito e conseguiu. Ao sair, ela teve um pequeno problema no fígado chamado Colestase, devido ao longo tempo de nutrição parenteral que ela tomou. Mas depois de um mês foi tudo resolvido. Minha filha é uma guerreira, é linda, é forte, é saudável, perfeita e tem a barriguinha mais linda do mundo! Fernanda Moraes, facebook: http://www.facebook.com/fernanda.moraes.182






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Peço as mães que precisam de ajuda que deixem os comentários com algum contato, pra conseguirmos ajudá-las. Beijos  Camila!