segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012

14º Depoimento: Gastrosquise


A Júlia nasceu em 20/07/11, foi operada no Hospital Santo Antônio (Complexo Hospitalar Santa Casa - POA/RS).






Depoimento:





  • Com quatro meses de gravidez fiz a ecografia morfológica. Tive duas noticias, a primeira foi de que nasceria uma menina (notícia essa que me deixou muito feliz), e em seguida tive outra que ela nasceria com gastrosquise. Nem preciso mencionar que perdi o chão naquele exato momento.
  • Bom, a gravidez foi evoluindo, e nós fomos entendendo um pouco mais sobre o assunto. Nunca se passou pela minha cabeça de que não daria certo. No dia 14 de julho de 2011, a médica marcou a cesárea para o dia 25, mas ela foi tão apressada que não aguentou e resolveu vir antes.
  • Dia 20/07/2011 nasceu a nossa princesa, pesando 2,500kg, 47 cm, APGAR 3/6. E aí começou uma luta, na noite que ela nasceu foi levada direto para a sala de cirurgia, onde aconteceu a primeira (colocação das alças intestinais em uma bolsa). Foi levada para a UTI-Neonatal onde ficou por todo o tempo de internação.Todos os dias o cirurgião colocava um pouquinho das alças para dentro da barriguinha dela, até que ela parou de aceitar. Acho que de dois a três dias sem conseguir. Nessa primeira semana eu só ficava no hospital na parte da manhã.
  • Quando eu comecei a ficar turno integral a Júlia começou a aceitar novamente a colocação, 13 dias depois foi feita a segunda e última cirurgia, que foi o fechamento da barriguinha dela. Tudo perecia que ia se encaixando. Ela tinha um pouco de dificuldade na absorção do leite ainda, mas tudo bem. Lá pelo dia 19/08/2011 comecei a amamentar a Júlia, (sentimento sem igual, sensação única) coisa que durou somente dois dias, pois recebi a notícia que ela poderia estar com uma infecção que foi pega pelo cateter (lembro como se fosse hoje o Dr. Ernani, levantando e vindo à minha direção, na mesma hora eu comecei a chorar), a piora dela foi incrivelmente rápida. Eu simplesmente estava apavorada/desesperada, eu só me acalmei mesmo e vi que tudo daria certo quando eu estava abraçada no meu namorado (que não mencione ele aqui, mas sem dúvidas se não fosse ele, acho que eu não aguentaria) e o Dr. chegou e pediu para eu confiar nele, em Deus e principalmente na força da minha pequena.
  • Os dias se passaram e a Júlia foi melhorando, até que no dia 31/08/2011 ela ganhou alta. Foram 41 dias internada na UTI-Neonatal Santa Clara. E graças a todos e principalmente a Deus, hoje eu posso contar esta história com um sorriso no rosto. Minha pequena está com quase sete meses e com muita saúde. Obrigada a todos que participaram dessa etapa vencida em nossas vidas.

quinta-feira, 14 de abril de 2011

13º Depoimento: Gastrosquise

O Davi tem 1 ano e 5 meses, nasceu em Porto Alegre/RS, no Hospital Conceição/ Hospital da Criança.









Depoimento:


  • Eu não sei a tua religião, mas espero que Deus possa tocar teu coração e mudar a tua vida através do nosso testemunho. Hoje eu estava pensando em tudo que passei durante a minha gestação e senti que deveria contar ao mundo o que Deus fez na vida do meu filho.
  • O que eu e meu esposo mais desejávamos era ter um filho, após 6 meses juntos descobrimos a gravidez. Comecei a fazer o pré-natal, na primeira ecografia eu já conseguia ver aquela coisinha pequeninha dentro do meu ventre, tudo corria muito bem até eu ir fazer a segunda ecografia para tentar saber o sexo do meu bebê, foi ai que tudo começou, eu estava com 20 semanas e foi diagnosticada a gastrosquise.
  • Naquele momento perdemos o nosso chão, havia ali uma barreira pra nossa felicidade e pra nós parecia tudo perdido, foi quando me veio na memória aquele louvor do Régis Danese (Entra na minha casa, entra na minha vida, mexe com minha estrutura, SARA TODAS AS FERIDAS, me ensina a ter santidade, quero amar somente a ti, porque o Senhor é o meu bem maior, FAZ O MILAGRE EM MIM.). Foi tudo muito rápido e a Dra. Márcia não conseguia ter certeza do sexo pois as alças do intestino do meu filho atrapalhavam, até que ela teve certeza e disse: - É um menino! O exame terminou, saímos abalados da sala e fomos aguardar o laudo numa salinha de espera especial.
  • Nesse momento minha prima Ethiele entrou olhou para nós sem saber o que falar, nos abraçou e começamos a chorar, ela saiu dali e ligou para meu pai vir nos buscar. Meu pai chegou e não puxou assunto, mas ele já estava sabendo da notícia, ai comecei a contar pra ele. Chegamos na firma onde ele trabalha e minha mãe já estava lá nos esperando, mas ela não sabia de nada, ai pensamos como contar pra ela? De cara ela percebeu que alguma coisa estava errada e tivemos que contar para ela ali mesmo. A reação de todos era a mesma, o que dizer para esses dois jovens naquele momento. Nesse dia meu esposo foi trabalhar mesmo assim, chegou lá o chefe dele perguntou o que tinha acontecido com ele, pois ele estava muito triste então ele contou a história e o chefe dele o liberou para que fosse pra casa ficar ao meu lado. Após a notícia, começaram as orações pelo DAVI.
  • No finalzinho da gestação, minha pressão começou a subir e as consultas passaram a ser semanalmente. A última consulta foi marcada para um domingo, pois o meu médico estaria de plantão, nesse dia da consulta eu já estava muito ansiosa pois poderia ficar baixada no hospital, mas o Dr. não quis que eu ficasse pois queria que eu levasse a gestação até as 40 semanas. Passei a semana toda em repouso, pois minha pressão estava lá nas alturas.
  • A semana passou e no dia 13/11/2009 às 03:00 da manhã comecei a sentir as contrações de 25 em 25 minutos, só que eu não poderia entrar em trabalho de parto, pois devido a gastrosquise ele teria que nascer de cesariana. Chegamos no hospital, não tinha nenhum paciente aguardando, mandaram eu entrar na sala de consultas e a enfermeira que estava me atendendo perguntou se eu queria que o meu esposo acompanhasse e eu respondi que sim.
  • Uma médica residente veio e começou a procurar os batimentos do coração do Davi, o batimento estava fraquinho até que sumiu e eu não senti mais contrações, o médico que acompanhava veio e também tentou achar os batimentos e nada foi encontrado, eu já tinha entendido o que estava acontecendo, mandaram eu por a camisola do hospital correndo e me levaram lá pra dentro no centro obstétrico para fazer uma ecografia de emergência, o médico começou o exame e só balançava a cabeça fazendo sinal de negativo, ele terminou o exame e friamente me disse: - Mãezinha eu queria te dar outra notícia mas teu feto já está morto! Por incrível que pareça eu estava tranquila, a minha única preocupação era com a reação do meu esposo. Me levaram de volta para uma sala onde as grávidas ficam esperando a hora do parto. Antes de me deitar eu pedi para ir ao banheiro, entrei no banheiro e me veio aquele louvor na memória novamente. Não tive dúvida nenhuma, coloquei minhas mãos sobre minha barriga e fiz uma oração pedindo para que Deus tocasse no coração do Davi e desse a vida dele de volta. Sequei minhas lágrimas e voltei para a cama. Eu deitei, enquanto isso o médico estava lá na sala contando para o meu esposo que o diagnóstico dele era de que o feto já estava morto. Enquanto o médico estava lá com meu esposo, a médica residente começou a fazer um exame chamado MAP, ela colocou o instrumento sobre a minha barriga e o coração do Davi começou a bater novamente, bem fraquinho e foi aumentando aos poucos, foi quando veio uma enfermeira lá do cantinho do quarto parou na beira da minha cama, apontou o dedo pra cima e disse: -Isso é a mão de Deus trabalhando! virou as costas e saiu. Meu esposo entrou com tudo na sala começou a chorar comigo. A partir dai foi tudo muito rápido, enquanto elas me arrumavam para a cesárea, meu esposo foi trocar de roupa para acompanhar o parto e minha mãe entrou para me ver.
  • Me levaram para sala para o tão esperado momento de ver o rostinho do nosso amado que estava para nascer. Sentei na mesa de cirurgia, me deram anestesia, meu marido entrou na sala e num instante as 06:07 da manhã eu escutei o chorinho do Davi. Ele nasceu e o pediatra já levou ele para proteger as alças do intestino e uma parte do estômago dele que estava pra fora da barriguinha e voltou para me mostrar meu anjinho, como ele chorava, o pediatra colocou o rostinho dele perto da minha boca e eu comecei a beijar ele e ele parou de chorar, ai me despedi dele e o levaram para a UTI neonatal, nesse mesmo dia ele fez a primeira cirurgia e colocou um cilindro na barriga para começar a colocar o intestino no seu devido lugar. Só vi ele no seu segundo dia de vida, cheguei lá e ele estava sedado e ficou assim por um bom tempo. Em uma semana ele já estava fechando a barriguinha. Na outra semana ele estava sem um tubo que ia no estômago dele para sair a bile, na outra semana ele estava fazendo fezes normalmente, na semana seguinte ele começou a se alimentar com leite materno e em seguidinha subiu pra o andar intermediário antes de receber alta médica, ficou só 3 dias no berçário e ganhou a tão esperada alta médica. Ufa! Que vitória, finalmente ele vai para casa e vai passar o Natal com a família que aguardava ansiosamente para conhecer ele. Hoje para honra e glória do Senhor eu conto o testemunho da vida do meu filho e digo com toda certeza que Deus FEZ UM MILAGRE EM MIM E NA VIDA DO MEU FILHO.
  • Eu não sei quais as tuas dificuldades, desejos, eu não faço idéia do que você precisa mas saiba que existe um Deus vivo e verdadeiro que pode fazer muito por você, é só você pedir que ele estará sempre pronto para te ouvir e te ajudar. Com muito carinho Renata, Josimar e Davi.
  • Orkut da Renata: http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=9252689458188289344


quinta-feira, 31 de março de 2011

Gastrosquise e Onfalocele na Internet


Felizmente, cada vez mais surgem meios para a gastrosquise e a onfalocele serem discutidas, para as mães poderem trocar experiências e as futuras mães serem orientadas.
Vou colocar aqui sugestões de comunidades no orkut, perfis e msn para quem quiser participar!

Comunidades no Orkut:

*Comunidade Onfalocele e Gastrosquise: http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=19648102
*Comunidade Gastrosquise e Gravidez: http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=102054367

Perfil no Orkut:

Perfil no facebook:

Msn: apoiogastrosquiseonfalocele@hotmail.com

Se alguém souber de mais algum meio entre em contato para colocarmos aqui!!
E quem quiser colaborar com o blog com depoimento, envie para gastrosquiseonfalocele@gmail.com !
Beijos!

sábado, 9 de outubro de 2010

12º Depoimento: Onfalocele


A Joyce, nasceu com onfalocele, no Hospital Menino Jesus (São Paulo).










Depoimento:



  • Nasci em 03/03/83, nesta época ultrassom não era algo tão normal quanto hoje, então minha mãe que já tinha 3 filhos e estava grávida de mim, resolveu fazer uma cesariana para fazer a laqueadura e quando eu nasci foi diagnosticado a onfalocele (descobri que este era o nome aos 21 anos).

  • Fui transferida para o hospital Cruzada Pró Infância (hoje conhecido como Pérola Byington), onde tive todos os cuidados com mais quatro crianças que tinham o mesmo problema. Com 23 dias de internação, o médico perguntou se minha mãe não tinha condições de me tirar dali e me levar todos os dias para fazer o curativo, já q o risco de infecção hospitalar era muito alto. Deus deu estas condições para ela, a distância era de uns 50 km, mas ela todos os dias ia de táxi executivo. Bom, as outras mães não tiveram estas condições e as outras crianças infelizmente faleceram com infecção, o que poderia ter ocorrido comigo.

  • Com o tempo minha mãe já estava apta a fazer o curativo e não precisou continuar me levando todos os dias, minha barriga fechou e aos 3 meses e 23 dias, fiz uma cirurgia para a retirada de 2 hérnias na virilha. O médico disse que a cirurgia do abdômen não poderia ser feita e que eu só poderia operar aos 12 anos. Eu tinha hérnia no abdômen também.

  • Aos 9 anos, tive uma amiga de classe com o mesmo problema, e ela operou, foi quando minha mãe voltou a procurar o hospital que já não existia mais, eles nos encaminharam para o Hospital Menino Jesus, onde encontramos a equipe médica que havia cuidado de mim. Eles marcaram a cirurgia, onde colocaram uma tela, retiraram a hérnia e tentaram fazer um umbigo, esta operação também me daria a possibilidade de ser mãe. Minha recuperação foi super rápida, durou apenas 1 semana.

  • Tive uma infância normal, joguei volei profissional até os 15 anos, aos 21 casei e engravidei, mas como minha mãe era leiga no assunto, não sabia tirar minhas dúvidas, decidi procurar pelos médicos que me operaram. Foi uma batalha, fui em tantas pistas e acabei achando a Dra. Salete a médica que me operou ainda no Menino Jesus, mas hoje como chefe da equipe. Ela ficou super feliz, me mostrou pra toda sua equipe e disse que minha cirurgia ficou perfeita me deu seu telefone, caso meu filho tivesse algum problema do tipo.

  • Graças a Deus, no ultrassom eu vi que ele era normal, ele nasceu com 37 semanas, pesando 2750 kg, só fiz uma cesariana porque eu não tive passagem. Tive mais uma filhinha em 2007, também super saudável.

quarta-feira, 11 de agosto de 2010

11º Depoimento: Gastrosquise

A Raphaela tem 20 anos. Nasceu na Santa Casa de São Gabriel/Rio Grande do Sul e foi operada na Santa Casa de Porto Alegre/RS.



Depoimento:

  • Nasci com 7 meses, só descobriram minha gastrosquise após o nascimento. O pediatra falou para minha mãe que a filha dela tinha nascido, mas que era um mostro virado do avesso, minha mãe entrou em choque. Ela só me conheceu com 15 dias de vida, ela tinha 17 anos e ficou sozinha, pois meu pai sumiu no mundo quando descobriu a gastrosquise.
  • Me levaram para a capital, pois lá tinha mais recursos, fiz a primeira cirurgia e me deu problema de circulação, não mexia mais as pernas. Então fiz uma nova cirurgia, fecharam tudo novamente e me deu problemas respiratórios, abriram mais uma vez e ai viram que eu não tinha o músculo abdominal, buscaram uma tela importada para substituir meu músculo e foram colocando os órgãos aos poucos pra dentro. Acabei pegando uma infecção hospitalar. Então, abriram tudo novamente e deixaram cicatrizar aos poucos.
  • Eu era extremamente pequena e magra minhas coxas eram do tamanho de um dedo de uma pessoa adulta. Mas apesar de tudo isso, consegui sobreviver sem problema algum. Além das cirurgias mencionadas, com 3 meses fiz mais outra, na qual tiveram que abrir minha barriga pra ver se estava tudo em ordem, depois com 9 anos para trocar essa minha tela o que não foi possível, pois meu músculo nasceu e grudou na tela. Se tirassem a tela, tirariam o músculo junto e ao colocar uma nova tela poderia haver uma rejeição do meu organismo e dessa forma não teria mais o que sustentasse meus órgãos, por isso a tela não foi trocada e tenho a mesma desde neném. No total até hoje eu já fiz 15 cirurgias.
  • Após isso fiz algumas cirurgias para diminuir o tamanho da minha cicatriz, meu médico era muito querido e informava ao plano de saúde que era uma cirurgia necessária. Nunca fiz plástica por não ter condições, então com 13 anos, eu não aguentava mais fazer cirurgias e pedi ao meu médico para fazer uma tatuagem para esconder essa cicatriz, ele autorizou e eu fiz, o que fez muito bem para minha auto-estima.
  • Hoje em dia penso muito em ter filhos, porém os médicos não sabem o quanto essa minha tela estica e se aguenta os 9 meses de gravidez. Conversei com um médico que me falou que posso engravidar normal, mas tenho que procurar fazer natação, usar aquelas cintas que apertam a barriga, comer pouco, tudo para não engordar e ter um controle rigoroso. E um tratamento para fortalecer o pulmão do bebê, caso seja preciso que ele nasça com 6 meses. Hoje estou super bem de saúde, sem problema algum, só cheia de dúvidas quanto minha futura gravidez.

Orkut: http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=4756655634862461068

quarta-feira, 14 de julho de 2010

Compartilhando minhas alegrias :)

Estou muito feliz com todas as coisas boas que estão acontecendo em minha vida, então resolvi compartilhar com vocês que acompanham o blog!


Bom, dia 13.07, o Pedro Henrique completou 1 aninho e neste mesmo dia começou a caminhar sozinho. No dia 10.07 reunimos toda nossa família e nossos amigos para comemorarmos o 1º aninho do nosso guerreiro, a festa estava maravilhosa, nos divertimos muito.

É claro que não pude deixar de lembrar que há um ano estávamos no hospital e que eu estava louca pra conhecer o meu filhinho que eu nem tinha visto direito na hora do parto. É inacreditável que já passou um ano, parece que foi ontem que eu passava os dias no hospital ao lado dele e chorava na hora de ir embora só pensando no dia que ele estaria em casa comigo. E agora ele está aqui caminhando por tudo e enchendo nossas vidas de alegria.

O Pedro Henrique nos ensinou muitas coisas e a principal delas foi de ter fé em Deus, de aceitar Suas escolhas sem questioná-las e de reconhecer o aprendizado que elas nos trazem. Eu e o Luis Eduardo amadurecemos muito, jamais esqueceremos tudo que passamos e vimos dentro da UTI Neonatal, pois lá nos considerávamos sortudos ao vermos o estado de saúde dos outros bebês e ao vermos o sofrimento dos pais que não tinham condições de ir ver seus filhos.
Além de todas as alegrias que o Pedrinho tem nos dado, estou muito feliz com o blog e com todas as pessoas que tem me procurado e que eu tenho ajudado. É muito bom poder dar apoio as mães que estão passando pelo mesmo que eu passei e saber que a história do Pedro e todas as outras que postei no blog dão esperanças para quem está passando pela mesma situação. Aprendi muitas coisas com tudo que passamos, com as mães que conheci, com as histórias do blog. Cada vitória de uma família pra mim significa muito.

Bom, quero agradecer a todos que torceram pelo Pedro Henrique, a todos que participaram das nossas vidas neste ano, que contribuiram e participaram do blog!! Beijos gente!!






quarta-feira, 7 de julho de 2010

10º Depoimento: Onfalocele



A Virgínia, tem 24 anos, mora na França e é mãe do Leonardo que venceu uma onfalocele gigante e hoje está com 5 meses.





Depoimento:




  • Impossível contar a história do Leonardo sem antes contar a nossa luta contra a infertilidade, foram 3 anos tentando engravidar, exames invasivos, dolorosos, sofrimento, uma FIV mal sucedida, e o diagnóstico de infertilidade severa nas nossas mãos. Essa vida de tentante já estava me deixando louca afetando o meu casamento, nada mais me fazia feliz, eu precisava ter um filho.
  • Foi no sábado dia 23/05/2009 o dia em que meu coração parou pela primeira vez, menstruação fraquinha, muitas dores e algo dizia para eu fazer um teste de farmácia, eu relutei mas acabei por pedir ao Carlão passar na farmácia e comprar um teste, realmente eu estava enlouquecendo onde é que já se viu fazer teste de gravidez menstruada ?? Fomos nós dois ao banheiro, fiz o teste e logo as duas linhas apareceram bem fortes, foi o Carlão quem viu primeiro, chorei muito, cai de joelhos orando e agradecendo a Deus por ter me confiado um filho. Corremos para o hospital, afinal de contas eu estava sangrando. Passamos dia no hospital, fiz exames, US, Bhcg, tudo ok, positivão, vimos o saco gestacional, com apenas 3mm e nada de bebê ainda. De onde vinha o sangue, ninguém sabia. Me mandaram para casa, tomava progesterona todos os dias, procurei vários médicos várias opiniões e todos foram unânimes em dizer para eu não me apegar a essa gravidez porque dificilmente eu teria esse bebê. Orava, chorava, mas ao mesmo tempo tinha uma confiança muito grande em Deus que eu teria esse filho, que ele não veio por acaso, após 29 negativos ele chegou, eu sabia que Deus preparava coisas grandiosas para nós.
  • Com 9 semanas voltamos ao hospital, vômitos+ sangramento intenso fizemos uma nova US e recebemos a notícia, seriamos pais de gêmeos. Não sabia se ria ou se chorava, afinal eu tenho uma má formação uterina que inviabiliza uma gravidez única, gemelar então os prognósticos são ainda piores. Passei a noite no hospital, fiz mais exames e descobrimos de onde vinha o sangramento, eu havia perdido o segundo bebê, o Léo estava com desenvolvimento de um embrião de 9 semanas e o outro 7 semanas, ja sem batimentos. O saco gestacional já estava descolado e era isso o sangue que eu perdia. Ficamos tristes, mas tínhamos que lutar pelo Leonardo que também estava com os batimentos cardíacos fracos. Fiquei de repouso até a próxima US que seria para medir a translucência nucal.
  • Com 11 semanas e 6 dias a medida era 1.2 perfeita, tamanho, batimentos, tudo ok, a não ser o fato do estômago do bebê ainda não estar dentro da cavidade abdominal, mas segundo a ultrassonografista isso era normal nessa idade gestacional. Saímos de lá muito felizes e de quebra com uma notícia maravilhosa, seriamos pais de um meninão, o nosso Leonardo estava a caminho!
  • Na 14ª semana tive a minha primeira consulta pré natal, aqui eles só fazem a primeira consulta pré natal no fim do 1º trimestre, quando médica abriu o laudo da US se assustou e disse : Por que você não veio aqui antes com um laudo desses? Eu disse que não sabia do que ela estava falando, ela correu comigo para fazer uma nova US e o estômago estava lá, continuava para fora, ela pediu para que eu voltasse no outro dia para repetir o exame porque ela gostaria de fazer em outro aparelho para confirmar, voltei no dia seguinte e o diagnóstico foi confirmado onfalocele, eu teria que fazer um aborto. Voltei para a casa arrasada, passei a noite na net, pesquisando, procurando alguém que tivesse passado pela mesma situação, até então eu nunca tinha ouvido falar em onfalocele, foi quando conheci a Susan, li seu relato na PR, e eu mal podia imaginar nesse dia o quanto as nossas histórias seriam parecidas, e a importância que a sua amizade teria para mim.
  • No outro dia bem cedo voltei ao hospital para falar com a médica que eu não iria fazer aborto coisa nenhuma, que eu teria esse bebê independente de como viesse, eu iria até o fim. Ela me perguntou : - Mas você tem certeza que vai querer mesmo ter essa criança anormal ? Eu comecei a chorar e ela disse : - Olha a cada 3 crianças que nascem com essa má formação, uma tem uma síndrome letal e se você quiser mesmo continuar com essa idéia insana, eu lavo minhas mãos, você procure outro médico, porque eu não te acompanho mais, não faço a tua cerclagem e o máximo que posso fazer por você é uma biopsia de trophoblasto ( vilo corial ). Fiz a biopsia no outro dia , sem anestesia, isso foi no dia 31/07 o resultado foi pedido com urgência e sairia no dia 03/08, dia 02/08 foi meu aniversário, o pior e mais triste da minha vida. Na segunda feira dia 03, fui até o hospital para pegar o resultado da biopsia, ela ( a médica) fria me entregou o resultado, e me disse, ele não tem nenhuma síndrome, a partir de agora você vai atrás de outro médico, virou as costas e saiu, sem se despedir, sem ao menos desejar boa sorte.
  • No dia 08/08 fiz minha cerclagem, ainda nesse hospital, mas com outra médica dia 16/08 fui a minha primeira consulta com o GO especialista e gravidez de alto risco, que diagnosticou melhor o problema, viu que não era o estômago que estava para fora e sim o fígado e o intestino, foi realista o tempo todo, mas nunca sugeriu aborto, foi o único, foi perfeito do início até o dia do parto, agradeço muito a Deus por tê lo colocado na minha vida. Tive outros problemas na gravidez que me fizeram ficar deitada durante 9 meses, um começo de parto prematuro as 29 semanas, uma amniodrenagem para estabilizar e assim cheguei as 39 semanas e 4 dias com a graça de Deus.
  • No dia 22/01 tudo estava pronto, o quartinho esperando por ele, fiz tudo chorando, com muito medo que ele não chegasse a usar, mas mesmo assim quis fazer. Tomei meu banho me despedi da barriga e entreguei o Leonardo nas mãos de Deus, estava saindo de casa sem saber se voltaria com o Leonardo nos braços, sabia que ali começava a nossa grande batalha. Leonardo nasceu as 11 :08 do dia 22/01/2009, pesando 3.800kg, 52 cm, a neve caia sem parar chorou poucos segundos e logo foi entubado, eu pude ter o Carlos comigo no bloco operatório, excepcionalmente, porque estava muito nervosa e devido ao quadro clínico do Léo. Chorei durante todo o parto, pois sabia das reais chances de sobrevivência do Léo, 20% apenas. Não pude ver o meu tão sonhado menino nascer, tive medo, muito medo de perdê-lo.
  • Quando sai do Bloco pude vê-lo por 2 minutos, peguei na sua mãozinha disse o quanto eu o amava, vi o tamanho da sua onfalocele, assustadoramente gigante, fígado e intestino completamente exteriorizados, senti muita pena e infelizmente só tive olhos para o "defeito", não consegui guardar seu rostinho na memória, felizmente o Carlos tirou uma foto. Devido a minha má formação uterina fiquei na sala de recuperação até as 22h, quase perdi meu útero. Fiquei sem notícias do Léo, soube no outro dia cedo que ele estava bem e que já tinha sido operado pela primeira vez. Fomos visitá-lo, entrei na UTI, um barulho horrível, ambiente estranho, fios, catéteres, sondas, tubos, inúmeras agulhas furando o meu bebê. Ele com seu rostinho tão perfeito “ mamava” a sonda, dopado pela morfina abriu os olhos uma única vez, seu curativo era enorme, chorei muito e me arrependo muito de não ter mandado todo mundo calar a boca, quando me pediam para não chorar, sim eu queria chorar, eu tinha o direito de chorar pelo meu bebê.
  • Ele teve suspeita de pneumonia, mas graças a Deus logo foi descartado, teve insuficiência respiratória, mas saiu do respirador com uma semana, pude pegá-lo no colo pela primeira vez com 10 dias de vida, começou a se alimentar com 22 dias de vida (quando saiu da UTI), saiu da morfina com um mês de vida e fez sua última operação na primeira semana de Fevereiro. Ao todo foram 5 cirurgias, contraiu uma gastroenterite no hospital, havia uma epidemia, perdeu peso, não sabia mamar, meu leite secou, havia uma suspeita de intolerânca a proteina do leite de vaca, estimulei a descida do leite novamente e consegui tirar leite por dois meses e meio, o Léo nunca mamou no peito, eu tirava com a bomba a cada 3 horas para dar o leitinho para ele. Fomos transferidos de hospital e ele de novo contraiu uma gastroenterite, perdeu mais peso, vomitava o tempo todo, o cocô era puro sangue, pedimos uma despistagem de intolerância proteina do leite de vaca e deu negativo, graças a Deus, o problema era o rotavirus. O Leonardo emagrecia dia após dia, chegou a ficar com o peso do nascimento quando tinha 40 dias, vivi dois meses no hospital, vi meu filho chorar de fome, vi meu filho chorar de dor e não pude fazer nada, vi maus tratos, vi bebês morrerem por negligência da equipe, e isso me deixou muito mal, tive que fazer acompanhamento psicológico, chorava 24h por dia, discuti com enfermeiras, briguei com médicos, tive vontade de pegar meu filho nos braços e sair com ele correndo do hospital, cada agulhada que ele levava, cada exame de sangue me fazia muito mal, me fazia sofrer, e eu indagava a Deus o tempo todo, por quê tem que ser com ele, por quê não foi comigo?
  • Foi uma fase muito difícil, muito triste, cada avanço por mais bobo que fosse, cada notícia positiva, cada mililitro que ele bebia e não vomitava era para nós uma vitória, virei especialista em revirar cocô para encontrar traços de sangue, já colocava a sonda nasogastrica nele sozinha, ja estava habituada a rotina do hospital, quando de um dia para o outro, ele começou a mamar ( fizemos uma campanha na net), e 48h depois tivemos alta, foram 59 dias no hospital e finalmente o Leonardo pôde conhecer o seu quartinho, que foi preparado com todo amor e na incerteza se ele viria ou não para a casa.
  • Hoje eu posso dizer que temos uma vida normal, sem maiores procupações, tenho ainda pesadelos com a época do hospital e sei que dificilmente vou superar o trauma de ter tido um filho tanto tempo no hospital, de ter passado por tudo isso, mas louvo e agradeço a Deus muito por ser eu a carregar todas essas lembranças e não ele. Foi sofrido? foi, foi muito!! Mas eu não me arrependo e nunca me arrependi de ter lutado, de ter contrariado a medicina e ido até o fim, eu quero que ele cresça sabendo que ele tem uma mãe que não desistiu e nunca vai desistir dele, que o ama, abaixo de Deus e acima de todas as outras coisas. Considerações: Sem Deus eu teria enlouquecido, foi Ele quem me deu forças para lutar, não me deixou desistir e nos deu a vitória, é a Ele que eu devo tudo o que sou e foi Ele quem realizou o milagre de mandar o Leonardo, e de curar através das mãos dos médicos. O Carlos, foi o melhor pai, o melhor companheiro, o melhor marido, o melhor amigo, e o nosso amor aumentou muito depois de passarmos tudo o que passamos juntos, eu não poderia ter escolhido uma pessoa melhor para construir minha familia. Felizmente a Onfalocele não é genética (pelo menos na maioria dos casos) aconteceu com nós como poderia ter acontecido com qualquer outra pessoa. Tivemos a sorte de ter um filho com uma ma formação rara. Preconceito, ele existe e vai sempre existir, aprendi a ignorar e a não exigir que as pessoas tenham a mesma educação que eu tive apesar de ser de origem humilde, o mundo precisa de educação, mas também precisa de desconfiômetro. Meu filho no lugar do umbigo tem uma cicatriz grande, é a marquinha da vitória, é a prova que Deus cuidou dele da forma mais perfeita, e antes que alguém pergunte, sim, tem como fazer o umbigo e não, eu não quero fazer e nem vou deixar, nem quando ele crescer. Se depender de mim para ele ir para a faca, vou ficar devendo. Na minha família somente a minha mãe sabia, não quis criar alarde, não quis responder um monte de perguntas, não quis comentários desnecessários. Não quis compartilhar com ninguém além dela. Poucos amigos sabiam da situação do Leonardo, também não quis compartilhar com todos, foram poucos os que se interessaram pela minha gravidez, agora se fosse um churrasco. Tive muito apoio de pessoas que eu não esperava, os amigos virtuais foram muito especiais, me deram muito apoio, sou muito grata a elas, em especial as meninas da GMU e do DT, teve também uma pessoa pra lá de especial, que chegou a me oferecer sua própria casa para que eu não precisasse ficar longe do Léo (moro a 22 km do hospital), não foi necessário, mas nunca vou esquecer o ato de solidariedade! Recebi ligações de pessoas do mundo todo, foi reconfortante e em nenhuma ouvi a palavra "coitadinho", felizmente, porque o meu filho, ele é Forte como um Leão.
    Virgínia:
    Orkut:
    http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=3432666726299264556
    Blog: http://mamaepapaieleo.blogspot.com/2010/06/forte-como-um-leao.html