15º Depoimento: Gastrosquise

O Felipe tem 3 anos e 8 meses. Nasceu no Hospital de Clínicas da Unicamp em Campinas/SP.


Depoimento:

• Descobri que estava grávida quando eu tinha 24 anos, em uma consulta de rotina ao ginecologista. Como eu fazia tratamento para depressão há 2 anos, os remédios alteravam muito o meu ciclo menstrual, fui encaminhada para fazer um ultrassom de urgência e já estava com 19 semanas de gestação, ou seja, quase 5 meses. Até então, estava tudo bem com o bebê, fazia pré-natal normalmente. Neste primeiro momento sofri muito, foi difícil para o meu pai entender que eu estava grávida, desempregada e solteira. Meu relacionamento estava bastante abalado e eu já não tinha mais nenhum dos meus amigos, somente a minha cunhada Araceli (uma pessoa que eu julguei e condenei muito, mas a única que nunca me deu as costas), nesse período ela estava trabalhando em um consultório de medicina alternativa e conseguiu pra mim um acompanhamento psicológico com uma Doula (psicológa de gestantes "Lara Gordon"), foi a minha esperança, meu maior conforto.
• Quando completei 6 meses de gestação, resolvi pagar um ultrassom para guardar as imagens do bebê. Durante o exame, todas as médicas que me atendiam falavam assim: "alguma coisa está errada, mas não dá pra identificar" , repeti os exames 3 vezes, a última pessoa que me atendeu era estagiária da Unicamp e me encaminhou para o pré-natal de alto risco. Foram 4 dias de loucura até chegar lá, foi então que descobri a Gastrosquise. Por instantes eu perdi completamente os sentidos, o chão saiu dos meus pés.
• Na Unicamp o atendimento é inexplicável, todas as gestantes têm um acompanhamento muito detalhado e ainda contam com um grupo maravilhoso de psicólogas. Tive a oportunidade de conhecer a UTI Neonatal e mães que passavam por esse dilema. Durante um mês fazia pré-natal de 15 em 15 dias, depois toda semana e ao completar 35 semanas eram 2 vezes por semana. Assim como muitas mães, eu também tive a curiosidade de procurar no GOOGLE maiores informações e quase infartei com as imagens que encontrei. Meu Deus que loucura, eu juro que por mais fé que eu tivesse ainda era muito difícil para mim entender como seria possível fazer uma cirurgia desse porte em uma criança tão pequena, eu não conseguia imaginar como tudo aquilo caberia de volta na barriguinha dele.

• No dia 29 de junho fui a uma festa com minha prima Carla, cheguei em casa ótima e na segunda feira, dia 30, fui para uma consulta de pré- natal. Chegando lá, senti um chute muito forte na barriga e depois parou de mexer, o médico logo me mandou para uma sala de monitoramento e descobrimos que os batimentos cardíacos do Felipe estavam caindo cada vez mais. Às 13 horas me internaram, passei então o resto do dia em observação. No dia seguinte o médico constatou que o meu bebê estava se cansando muito e que não aguentaria mais um dia na barriga, decidiram então que naquele momento o Felipe iria nascer. Foi uma loucura, avisar a família e correr contra o tempo, pois eu estava com 36 semanas e meu parto era previsto para 38 semanas.

• Às 16h39min, do dia 1º de julho de 2008, nascia meu anjo com 46cm e pesando 2440grs. Ele nasceu com asfixia, praticamente morto sem nenhuma reação, sem choro, rapidamente foi retirado da sala de parto e entubado, recuperou os sinais vitais depois de 30 minutos. Naquele momento o desespero tomava conta de mim, mas entreguei meu filho nas mãos de Deus. Somente às 18h30min pude vê-lo rapidamente. No dia seguinte pude ver ele melhor, tão pequeno e indefeso. No dia 3 de julho, às 7h30min da manhã meu anjo fez a cirurgia que foi até as 12:00h e graças a Deus foi um sucesso. Ele completou a correção abdominal de uma única vez. Nos primeiros dias de vida ficou completamente sedado, então no sexto dia de vida o tão esperado momento, tive meu filho nos braços pela primeira vez. Até esse momento ele se alimentava somente com nutrição parinteral, mas aos 10 dias de vida começou a receber o leite materno por uma sonda. Me lembro claramente como se fosse hoje do momento em que amamentei ele pela primeira vez, aos 12 dias de vida, ele era pequenino, mas já mamava como um touro. Aos 14 dias de vida tivemos uma previsão de alta. Sai de lá muito feliz para almoçar e quando voltei a UTI, ele estava com febre altíssima por uma infecção no catéter que apareceu inexplicavelmente levando meu bebê para a encubadora novamente. Novamente senti o chão saindo dos meus pés, na companhia de duas amigas de hospital estava desesperada, quando de repente uma senhora apareceu, olhou nos meus olhos e me perguntou se eu aceitava uma oração. Aceitei com o coração estilhaçado, durante a oração ela pronunciou o nome do meu filho, mais detalhe.... eu não tinha dito a ela o nome dele. Quando terminou de orar ela me pediu para que eu me acalmasse, pois Deus tinha um propósito para minha vida e saiu sorrindo depois de um abraço caloroso. Ao chegar a UTI o médico me chamou e me disse: " inexplicavelmente os novos exames do Felipe estão ótimos", mas ele vai receber a medicação em veia durante 7 dias e você ficara com ele aqui no alojamento conjunto tardio para manter a amamentação. Eu voltei correndo para o refeitório para agradecer aquela senhora, mas ninguém tinha visto ninguém com aquela descrição lá naquele dia. Me coloquei a chorar e não tive dúvidas de que era as mãos de Deus agindo em nossas vidas. Aos 22 dias de vida o Felipe teve alta, foi o primeiro bebê da UNICAMP a ter alta com menos de 35 dias. Fizemos até algumas fotos lá para a campanha da amamentação do ano de 2008.

• Aprendi ao ser mãe que viver não é apenas existir... é lutar pela vida a cada minuto... pois Deus tem um plano de vida para cada um de nós. As mães que ainda vão passar por isso, tenham muita fé, pois Deus estará sempre com vocês e com certeza vocês, assim como eu, terão um testemunho de superação para deixar aos que ainda virão. Finalizo agradecendo de todo meu coração as pessoas que estiveram ao meu lado me dando apoio, carinho e força. Primeiramente a Deus que me mostrou o verdadeiro amor pela vida. Araceli, minha cunhada e amiga, hoje madrinha do meu filho. Um anjo chamado Lara Gordon, Deus sabe como foi importânte segurar nas suas mãos quando mais precisei. Meus pais e irmão que nunca me deixaram sozinha, mesmo sofrendo em silêncio. Carlão... mega amigo que saia da cama as 6hrs da manhã pra me acompanhar nas consultas de pré-natal e a camila esposa desse amigo e super especial.
• Querida Camila, agradeço a oportunidade de contar essa história e que Deus abençõe muito você e toda sua familia com esse gesto maravilhoso de transmitir carinho e atenção nesse momento tão dificil.
• Facebook da Paula: http://www.facebook.com/#!/profile.php?id=100001332423311

O bebê na UTI

Li este artigo através da nossa amiga Rosi Rodrigues, que já compartilhou aqui no blog a história da sua filha, Júlia, e que também tem um blog muito legal http://maesepaisdeuti.blogspot.com.br/

O Bebê na UTI

• Quando as coisas não correm como o previsto, pais e mães são obrigados a tirar forças sabe-se lá de onde para superar as dificuldades. A vida do bebê internado na UTI neonatal é cheia de altos e baixos. São pequenas vitórias e revezes inesperados, seguidos de novas conquistas, enquanto não chega o grande dia: voltar para casa forte e saudável nos braços dos pais. As sugestões abaixo se baseiam nas orientações da entidade norte-americana March of Dimes, que desde 1938 se dedica ao bem-estar dos recém-nascidos e ao combate à prematuridade.
• Não tente ser durona; permita-se chorar. Você tem todo o direito de estar triste e preocupada, e as mudanças hormonais do pós-parto colaboram mais ainda para que a vontade de chorar venha com tudo. Aproveite o colo mais próximo. Se não quiser preocupar mais seu parceiro, ou alguém da sua família, recorra a uma pessoa um pouco menos envolvida, como uma amiga ou amigo. Quem sabe você fique mais leve para continuar dando força ao seu companheiro. E, é claro, para o seu bebezinho, que logo logo não vai mais querer sair dos seus braços.
• Informe-se sobre a saúde do bebê. Aproxime-se do pessoal que trabalha no centro de tratamento intensivo e não tenha medo de fazer perguntas. Entendendo melhor a situação do bebê, você vai se sentir menos excluída, e além disso vai poder fiscalizar e auxiliar o trabalho dos médicos e enfermeiros. Eles podem até parecer meio "frios" porque lidam com aquele tipo de situação todos os dias, mas no final das contas o objetivo deles é exatamente o mesmo que o seu: fazer com que seu bebê volte saudável para casa. Na hora de ouvir as explicações, pode ser útil levar outra pessoa, para ajudar a processar toda a informação. Anote durante o dia as perguntas que forem lhe ocorrendo, para não esquecer de fazê-las ao médico na hora da visita.
• Participe do cuidados. Deixe bem claro que você quer pôr a mão na massa para ajudar a cuidar do seu filho: pegar o bebê no colo, dar banho, dar de mamar assim que possível, experimentar o sistema "canguru". A interação com os pais é benéfica para a criança, e os profissionais do hospital sabem disso. Se você é mãe de primeira viagem, lembre-se de que é 100 por cento normal achar que não vai saber fazer as coisas direito. Mesmo que já tenha filhos, o ambiente da UTI é tão diferente e de certa forma assustador que não é de surpreender que você fique insegura. Peça ajuda aos enfermeiros que tudo vai dar certo.
• Crie uma rotina. Procure encontrar uma maneira de coordenar a vida em casa e as visitas ao hospital. Permita-se ir para casa descansar um pouco. Seu bebê precisa de você, mas também é importante que você se cuide, faça companhia a seu parceiro e aos outros filhos, se tiver. Até a sua produção de leite pode se beneficiar disso. O descanso é fundamental porque não dá para saber quanto tempo a maratona de UTI vai durar, e a família acaba ficando emocionalmente esgotada, o que só agrava a situação. Também é bom tentar fazer alguma coisa que goste, como ler, sentar para assistir a um programa de TV ou filme, ou fazer exercícios adequados para o pós-parto. Quem sabe uma caminhada leve no parque ou na praia? Não é questão de se divertir. Sabemos que seu coração vai continuar lá no hospital. É questão de arejar a cabeça. Assim você vai ficar mais forte para acompanhar a jornada do seu bebê até a esperada alta.
• Converse com outros pais. Os pais que esperam com você o horário de visitas no centro de tratamento intensivo sabem exatamente pelo que sua família está passando. Troque idéias com eles, faça amizades. Será bom para todos. Vocês podem, por exemplo, fazer favores uns aos outros buscar uma comida, dar uma carona, passar um recado para alguém. É sempre bom ter aliados no ambiente da UTI. Você também vai acabar conhecendo as crianças internadas e acompanhar as histórias delas e, tomara, vibrar com cada vitória.
• Busque algum conforto. Pergunte se no hospital não há um serviço de psicologia. Ele pode ser de grande valia para ajudar você e sua família a enfrentar a situação. São profissionais treinados para lidar com toda a ansiedade e preocupação dessa hora. A introspecção pode ser positiva também. É normal questionar a fé nessas situações, por isso muitas pessoas se sentem desconfortáveis de pedir ajuda a um líder espiritual desse tipo. Mas não é preciso adotar nenhum preceito de uma religião formal. Talvez você se sinta melhor só de reservar um tempo para si mesma, para pensar, mentalizar, meditar, sejam quais forem suas crenças. Os hospitais costumam ter uma capela ou um local tranquilo, ecumênico, de meditação. Fuja para lá se precisar ficar um pouco quietinha, ou se quiser se concentrar e mandar boas energias para o bebê. Se achar que isso vai te ajudar, converse com o pastor, o padre, o rabino ou qualquer outra pessoa que lhe inspire confiança e paz.
• Escreva um diário ou mantenha um blog. Organizar os sentimentos na linguagem escrita pode ajudar você a processá-los melhor. O diário também pode encorajá-la, nas horas de melancolia, pois com ele fica mais fácil lembrar todas as pequenas vitórias que seu filho já conquistou. Você nem precisa mostrar o blog para mais ninguém. Só o ato de escrever talvez já sirva de desabafo, fazendo-a se sentir melhor.
• Permitas-se ter orgulho do seu filho. É claro que acima de tudo você vai estar preocupada com a saúde do bebê. Mas procure documentar estes primeiros momentos. Daqui a algum tempo, a experiência do hospital vai parecer uma lembrança distante, e você vai gostar de ter as fotos dessa fase. Além disso, você tem direito de se alegrar com o nascimento do seu filho. Pode não ter sido exatamente como você imaginou, mas, mesmo com os tubos e aparelhos, ou sendo bem pequenininho, ele é lindo!
• Crie um cantinho especial. Pergunte às enfermeiras e enfermeiros do centro de tratamento intensivo o que você pode fazer para personalizar o cantinho do seu bebê. Dá para colar fotos da família perto dele, por exemplo, ou até levar algum bonequinho, se os médicos aprovarem. Assim o hospital fica um pouco menos impessoal.
• Aceite ajuda. A rotina de ir e vir do hospital é cansativa. Nem sempre há o que comer, e as despesas com condução ou estacionamento começam a se acumular. Fora as tarefas da casa, que ficam muito em segundo plano. Quando alguém demonstrar que quer ajudar, aceite. Você pode até especificar alguma coisa, como pedir para a pessoa trazer um lanche, fazer companhia, dar uma carona. Informe-se na maternidade ou no hospital se há algum esquema de apoio aos pais. Às vezes há facilidades como desconto ou isenção de estacionamento, locais para fazer refeições, apoio psicológico etc. Caso tenha outros filhos em casa, será imprescindível recorrer a familiares e amigos. As pessoas que gostam de você vão se sentir melhor de poder oferecer uma ajuda concreta nestes momentos difíceis. Você terá inúmeras oportunidades de retribuir todo o apoio quando voltar à rotina.
• Compreenda que seu parceiro vai reagir do jeito dele a situação.Cada pessoa enfrenta os percalços da vida de uma maneira. Talvez seu parceiro fique calado, sem demonstrar os sentimentos. Talvez fique bravo e desconte em alguém. Ou pode ser que fique um caco. Se vocês conversarem um com o outro, vão poder se ajudar para superar esta fase difícil.
• Não se culpe de dar mais atenção a um bebê que a outro. Se você tem mais de um bebê internado, é compreensível que às vezes precise ficar mais perto de um que do outro (ou outros). Vá tentando conhecer cada um dos seus filhos aos poucos, e, se um dia sentir que precisa dar mais carinho para um, faça isso sem culpa. Peça a outra pessoa que ajude a fazer companhia ao(s) outro(s).
• Retirado de BabyCenter http://brasil.babycenter.com/baby/prematuro/uti/

14º Depoimento: Gastrosquise

A Júlia nasceu em 20/07/11, foi operada no Hospital Santo Antônio (Complexo Hospitalar Santa Casa - POA/RS).

Depoimento:

• Com quatro meses de gravidez fiz a ecografia morfológica. Tive duas noticias, a primeira foi de que nasceria uma menina (notícia essa que me deixou muito feliz), e em seguida tive outra que ela nasceria com gastrosquise. Nem preciso mencionar que perdi o chão naquele exato momento.

• Bom, a gravidez foi evoluindo, e nós fomos entendendo um pouco mais sobre o assunto. Nunca se passou pela minha cabeça de que não daria certo. No dia 14 de julho de 2011, a médica marcou a cesárea para o dia 25, mas ela foi tão apressada que não aguentou e resolveu vir antes.

• Dia 20/07/2011 nasceu a nossa princesa, pesando 2,500kg, 47 cm, APGAR 3/6. E aí começou uma luta, na noite que ela nasceu foi levada direto para a sala de cirurgia, onde aconteceu a primeira (colocação das alças intestinais em uma bolsa). Foi levada para a UTI-Neonatal onde ficou por todo o tempo de internação.Todos os dias o cirurgião colocava um pouquinho das alças para dentro da barriguinha dela, até que ela parou de aceitar. Acho que de dois a três dias sem conseguir. Nessa primeira semana eu só ficava no hospital na parte da manhã.

• Quando eu comecei a ficar turno integral a Júlia começou a aceitar novamente a colocação, 13 dias depois foi feita a segunda e última cirurgia, que foi o fechamento da barriguinha dela. Tudo perecia que ia se encaixando. Ela tinha um pouco de dificuldade na absorção do leite ainda, mas tudo bem. Lá pelo dia 19/08/2011 comecei a amamentar a Júlia, (sentimento sem igual, sensação única) coisa que durou somente dois dias, pois recebi a notícia que ela poderia estar com uma infecção que foi pega pelo cateter (lembro como se fosse hoje o Dr. Ernani, levantando e vindo à minha direção, na mesma hora eu comecei a chorar), a piora dela foi incrivelmente rápida. Eu simplesmente estava apavorada/desesperada, eu só me acalmei mesmo e vi que tudo daria certo quando eu estava abraçada no meu namorado (que não mencione ele aqui, mas sem dúvidas se não fosse ele, acho que eu não aguentaria) e o Dr. chegou e pediu para eu confiar nele, em Deus e principalmente na força da minha pequena.

• Os dias se passaram e a Júlia foi melhorando, até que no dia 31/08/2011 ela ganhou alta. Foram 41 dias internada na UTI-Neonatal Santa Clara. E graças a todos e principalmente a Deus, hoje eu posso contar esta história com um sorriso no rosto. Minha pequena está com quase sete meses e com muita saúde. Obrigada a todos que participaram dessa etapa vencida em nossas vidas.

• Orkut da Rosi: http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=2686896343676145248

13º Depoimento: Gastrosquise

O Davi tem 1 ano e 5 meses, nasceu em Porto Alegre/RS, no Hospital Conceição/ Hospital da Criança.

Depoimento:

• Eu não sei a tua religião, mas espero que Deus possa tocar teu coração e mudar a tua vida através do nosso testemunho. Hoje eu estava pensando em tudo que passei durante a minha gestação e senti que deveria contar ao mundo o que Deus fez na vida do meu filho.

• O que eu e meu esposo mais desejávamos era ter um filho, após 6 meses juntos descobrimos a gravidez. Comecei a fazer o pré-natal, na primeira ecografia eu já conseguia ver aquela coisinha pequeninha dentro do meu ventre, tudo corria muito bem até eu ir fazer a segunda ecografia para tentar saber o sexo do meu bebê, foi ai que tudo começou, eu estava com 20 semanas e foi diagnosticada a gastrosquise.

• Naquele momento perdemos o nosso chão, havia ali uma barreira pra nossa felicidade e pra nós parecia tudo perdido, foi quando me veio na memória aquele louvor do Régis Danese (Entra na minha casa, entra na minha vida, mexe com minha estrutura, SARA TODAS AS FERIDAS, me ensina a ter santidade, quero amar somente a ti, porque o Senhor é o meu bem maior, FAZ O MILAGRE EM MIM.). Foi tudo muito rápido e a Dra. Márcia não conseguia ter certeza do sexo pois as alças do intestino do meu filho atrapalhavam, até que ela teve certeza e disse: - É um menino! O exame terminou, saímos abalados da sala e fomos aguardar o laudo numa salinha de espera especial.

• Nesse momento minha prima Ethiele entrou olhou para nós sem saber o que falar, nos abraçou e começamos a chorar, ela saiu dali e ligou para meu pai vir nos buscar. Meu pai chegou e não puxou assunto, mas ele já estava sabendo da notícia, ai comecei a contar pra ele. Chegamos na firma onde ele trabalha e minha mãe já estava lá nos esperando, mas ela não sabia de nada, ai pensamos como contar pra ela? De cara ela percebeu que alguma coisa estava errada e tivemos que contar para ela ali mesmo. A reação de todos era a mesma, o que dizer para esses dois jovens naquele momento. Nesse dia meu esposo foi trabalhar mesmo assim, chegou lá o chefe dele perguntou o que tinha acontecido com ele, pois ele estava muito triste então ele contou a história e o chefe dele o liberou para que fosse pra casa ficar ao meu lado. Após a notícia, começaram as orações pelo DAVI.

• No finalzinho da gestação, minha pressão começou a subir e as consultas passaram a ser semanalmente. A última consulta foi marcada para um domingo, pois o meu médico estaria de plantão, nesse dia da consulta eu já estava muito ansiosa pois poderia ficar baixada no hospital, mas o Dr. não quis que eu ficasse pois queria que eu levasse a gestação até as 40 semanas. Passei a semana toda em repouso, pois minha pressão estava lá nas alturas.

• A semana passou e no dia 13/11/2009 às 03:00 da manhã comecei a sentir as contrações de 25 em 25 minutos, só que eu não poderia entrar em trabalho de parto, pois devido a gastrosquise ele teria que nascer de cesariana. Chegamos no hospital, não tinha nenhum paciente aguardando, mandaram eu entrar na sala de consultas e a enfermeira que estava me atendendo perguntou se eu queria que o meu esposo acompanhasse e eu respondi que sim.

• Uma médica residente veio e começou a procurar os batimentos do coração do Davi, o batimento estava fraquinho até que sumiu e eu não senti mais contrações, o médico que acompanhava veio e também tentou achar os batimentos e nada foi encontrado, eu já tinha entendido o que estava acontecendo, mandaram eu por a camisola do hospital correndo e me levaram lá pra dentro no centro obstétrico para fazer uma ecografia de emergência, o médico começou o exame e só balançava a cabeça fazendo sinal de negativo, ele terminou o exame e friamente me disse: - Mãezinha eu queria te dar outra notícia mas teu feto já está morto! Por incrível que pareça eu estava tranquila, a minha única preocupação era com a reação do meu esposo. Me levaram de volta para uma sala onde as grávidas ficam esperando a hora do parto. Antes de me deitar eu pedi para ir ao banheiro, entrei no banheiro e me veio aquele louvor na memória novamente. Não tive dúvida nenhuma, coloquei minhas mãos sobre minha barriga e fiz uma oração pedindo para que Deus tocasse no coração do Davi e desse a vida dele de volta. Sequei minhas lágrimas e voltei para a cama. Eu deitei, enquanto isso o médico estava lá na sala contando para o meu esposo que o diagnóstico dele era de que o feto já estava morto. Enquanto o médico estava lá com meu esposo, a médica residente começou a fazer um exame chamado MAP, ela colocou o instrumento sobre a minha barriga e o coração do Davi começou a bater novamente, bem fraquinho e foi aumentando aos poucos, foi quando veio uma enfermeira lá do cantinho do quarto parou na beira da minha cama, apontou o dedo pra cima e disse: -Isso é a mão de Deus trabalhando! virou as costas e saiu. Meu esposo entrou com tudo na sala começou a chorar comigo. A partir dai foi tudo muito rápido, enquanto elas me arrumavam para a cesárea, meu esposo foi trocar de roupa para acompanhar o parto e minha mãe entrou para me ver.

• Me levaram para sala para o tão esperado momento de ver o rostinho do nosso amado que estava para nascer. Sentei na mesa de cirurgia, me deram anestesia, meu marido entrou na sala e num instante as 06:07 da manhã eu escutei o chorinho do Davi. Ele nasceu e o pediatra já levou ele para proteger as alças do intestino e uma parte do estômago dele que estava pra fora da barriguinha e voltou para me mostrar meu anjinho, como ele chorava, o pediatra colocou o rostinho dele perto da minha boca e eu comecei a beijar ele e ele parou de chorar, ai me despedi dele e o levaram para a UTI neonatal, nesse mesmo dia ele fez a primeira cirurgia e colocou um cilindro na barriga para começar a colocar o intestino no seu devido lugar. Só vi ele no seu segundo dia de vida, cheguei lá e ele estava sedado e ficou assim por um bom tempo. Em uma semana ele já estava fechando a barriguinha. Na outra semana ele estava sem um tubo que ia no estômago dele para sair a bile, na outra semana ele estava fazendo fezes normalmente, na semana seguinte ele começou a se alimentar com leite materno e em seguidinha subiu pra o andar intermediário antes de receber alta médica, ficou só 3 dias no berçário e ganhou a tão esperada alta médica. Ufa! Que vitória, finalmente ele vai para casa e vai passar o Natal com a família que aguardava ansiosamente para conhecer ele. Hoje para honra e glória do Senhor eu conto o testemunho da vida do meu filho e digo com toda certeza que Deus FEZ UM MILAGRE EM MIM E NA VIDA DO MEU FILHO.

• Eu não sei quais as tuas dificuldades, desejos, eu não faço idéia do que você precisa mas saiba que existe um Deus vivo e verdadeiro que pode fazer muito por você, é só você pedir que ele estará sempre pronto para te ouvir e te ajudar. Com muito carinho Renata, Josimar e Davi.
• Orkut da Renata: http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=9252689458188289344

Gastrosquise e Onfalocele na Internet

Felizmente, cada vez mais surgem meios para a gastrosquise e a onfalocele serem discutidas, para as mães poderem trocar experiências e as futuras mães serem orientadas.

Vou colocar aqui sugestões de comunidades no orkut, perfis e msn para quem quiser participar!

Comunidades no Orkut:

*Comunidade Onfalocele e Gastrosquise: http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=19648102

*Comunidade Onfalocele: http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=5337005

*Comunidade Gastrosquise: http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=23570590

*Comunidade Gastrosquise e Gravidez: http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=102054367

Perfil no Orkut:

*Gastrosquise e Onfalocele: http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=3943054102065233247

*Onfalocele e Gastrosquise: http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=12344791005758997678

*Onfalocele gigante: http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=10032271554230788034

Perfil no facebook:

*Gastrosquise Onfalocele: http://www.facebook.com/profile.php?id=100003545752802

Msn: apoiogastrosquiseonfalocele@hotmail.com

Se alguém souber de mais algum meio entre em contato para colocarmos aqui!!

E quem quiser colaborar com o blog com depoimento, envie para gastrosquiseonfalocele@gmail.com !

Beijos!

12º Depoimento: Onfalocele

A Joyce, nasceu com onfalocele, no Hospital Menino Jesus (São Paulo).

Depoimento:

• Nasci em 03/03/83, nesta época ultrassom não era algo tão normal quanto hoje, então minha mãe que já tinha 3 filhos e estava grávida de mim, resolveu fazer uma cesariana para fazer a laqueadura e quando eu nasci foi diagnosticado a onfalocele (descobri que este era o nome aos 21 anos).

• Fui transferida para o hospital Cruzada Pró Infância (hoje conhecido como Pérola Byington), onde tive todos os cuidados com mais quatro crianças que tinham o mesmo problema. Com 23 dias de internação, o médico perguntou se minha mãe não tinha condições de me tirar dali e me levar todos os dias para fazer o curativo, já q o risco de infecção hospitalar era muito alto. Deus deu estas condições para ela, a distância era de uns 50 km, mas ela todos os dias ia de táxi executivo. Bom, as outras mães não tiveram estas condições e as outras crianças infelizmente faleceram com infecção, o que poderia ter ocorrido comigo.

• Com o tempo minha mãe já estava apta a fazer o curativo e não precisou continuar me levando todos os dias, minha barriga fechou e aos 3 meses e 23 dias, fiz uma cirurgia para a retirada de 2 hérnias na virilha. O médico disse que a cirurgia do abdômen não poderia ser feita e que eu só poderia operar aos 12 anos. Eu tinha hérnia no abdômen também.

• Aos 9 anos, tive uma amiga de classe com o mesmo problema, e ela operou, foi quando minha mãe voltou a procurar o hospital que já não existia mais, eles nos encaminharam para o Hospital Menino Jesus, onde encontramos a equipe médica que havia cuidado de mim. Eles marcaram a cirurgia, onde colocaram uma tela, retiraram a hérnia e tentaram fazer um umbigo, esta operação também me daria a possibilidade de ser mãe. Minha recuperação foi super rápida, durou apenas 1 semana.

• Tive uma infância normal, joguei volei profissional até os 15 anos, aos 21 casei e engravidei, mas como minha mãe era leiga no assunto, não sabia tirar minhas dúvidas, decidi procurar pelos médicos que me operaram. Foi uma batalha, fui em tantas pistas e acabei achando a Dra. Salete a médica que me operou ainda no Menino Jesus, mas hoje como chefe da equipe. Ela ficou super feliz, me mostrou pra toda sua equipe e disse que minha cirurgia ficou perfeita me deu seu telefone, caso meu filho tivesse algum problema do tipo.

• Graças a Deus, no ultrassom eu vi que ele era normal, ele nasceu com 37 semanas, pesando 2750 kg, só fiz uma cesariana porque eu não tive passagem. Tive mais uma filhinha em 2007, também super saudável.

• Obs: faço musculação, spinning, tenho uma vida normal e saudável! Boa sorte a todos! http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=9663749401834159050

11º Depoimento: Gastrosquise

A Raphaela tem 20 anos. Nasceu na Santa Casa de São Gabriel/Rio Grande do Sul e foi operada na Santa Casa de Porto Alegre/RS.



Depoimento:

• Nasci com 7 meses, só descobriram minha gastrosquise após o nascimento. O pediatra falou para minha mãe que a filha dela tinha nascido, mas que era um mostro virado do avesso, minha mãe entrou em choque. Ela só me conheceu com 15 dias de vida, ela tinha 17 anos e ficou sozinha, pois meu pai sumiu no mundo quando descobriu a gastrosquise.

• Me levaram para a capital, pois lá tinha mais recursos, fiz a primeira cirurgia e me deu problema de circulação, não mexia mais as pernas. Então fiz uma nova cirurgia, fecharam tudo novamente e me deu problemas respiratórios, abriram mais uma vez e ai viram que eu não tinha o músculo abdominal, buscaram uma tela importada para substituir meu músculo e foram colocando os órgãos aos poucos pra dentro. Acabei pegando uma infecção hospitalar. Então, abriram tudo novamente e deixaram cicatrizar aos poucos.

• Eu era extremamente pequena e magra minhas coxas eram do tamanho de um dedo de uma pessoa adulta. Mas apesar de tudo isso, consegui sobreviver sem problema algum. Além das cirurgias mencionadas, com 3 meses fiz mais outra, na qual tiveram que abrir minha barriga pra ver se estava tudo em ordem, depois com 9 anos para trocar essa minha tela o que não foi possível, pois meu músculo nasceu e grudou na tela. Se tirassem a tela, tirariam o músculo junto e ao colocar uma nova tela poderia haver uma rejeição do meu organismo e dessa forma não teria mais o que sustentasse meus órgãos, por isso a tela não foi trocada e tenho a mesma desde neném. No total até hoje eu já fiz 15 cirurgias.

• Após isso fiz algumas cirurgias para diminuir o tamanho da minha cicatriz, meu médico era muito querido e informava ao plano de saúde que era uma cirurgia necessária. Nunca fiz plástica por não ter condições, então com 13 anos, eu não aguentava mais fazer cirurgias e pedi ao meu médico para fazer uma tatuagem para esconder essa cicatriz, ele autorizou e eu fiz, o que fez muito bem para minha auto-estima.

• Hoje em dia penso muito em ter filhos, porém os médicos não sabem o quanto essa minha tela estica e se aguenta os 9 meses de gravidez. Conversei com um médico que me falou que posso engravidar normal, mas tenho que procurar fazer natação, usar aquelas cintas que apertam a barriga, comer pouco, tudo para não engordar e ter um controle rigoroso. E um tratamento para fortalecer o pulmão do bebê, caso seja preciso que ele nasça com 6 meses. Hoje estou super bem de saúde, sem problema algum, só cheia de dúvidas quanto minha futura gravidez.

Orkut: http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=4756655634862461068