4º Depoimento: Onfalocele

A Michele não teve a mesma sorte que a maioria das mães, infelizmente a Maria Eduarda não resistiu a uma infecção. Mas esse depoimento vai servir para darmos força para a Michele e também para ajudar as outras mães que perderam seus bebês.


Depoimento:

• No ano passado engravidei e no segundo mês de gestação descobri que meu bebê tinha onfalocele, achei especialistas em Santo Amaro. Minha gestação fo normal até o quinto mês, depois tive que fazer repouso, fiquei internada em Novembro 15 dias no hospital Alvorada estava com dilatação. Era uma menina e em Janeiro ela nasceu dia 20 /01/2009 estava no oitavo mês, sai de casa para fazer o morfológico e tive que ir direto para o hospital, pois ela já estava com centralização e não pode esperar. A Maria Eduarda nasceu a noite pesando 2100 k e 45 cm ficou na uti, pois o pulmão não estava totalmente formado. Estavam para fora o figado, uma parte do estomago e uma parte do intestino. Com 9 dias de vida, ela pegou infecção mas não resistiu e com 14 dias de vida ela faleceu. Não está sendo fácil, mas estou fazendo de tudo para ficar forte, pois tenho certeza que a Duda está em um ótimo lugar.
• Se alguém precisar de mais alguma informação meu e-mail: mi_duartesantos@hotmail.com. Beijos para todos Micheli http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=17738622444221265082

3º Depoimento: Onfalocele

A Talyta tem 20 anos, nasceu no ano de 1989, no hospital de Clínicas da Unicamp, em Campinas/SP.

Depoimento:

• Eu nasci com os órgãos para fora do abdómen , uma má formação congênita, apenas o coração no lugar certo, 4 horas depois de eu nascer foi feita uma correção, onde foi descolada a pele das costas e puxada, pois quando nasci o abdómen não tinha pele nem músculo.

• No ano de 1995, foi tentado colocar uma tela abdominal, mas foi rejeitada, de uma cirurgia foi transformada em 3, uma por semana, 60 dias sem comer e sem beber, uns 60 dias internada no hospital. Fiquei usando o Willostomia (duas bocas do intestino pra fora). Em 1997, foi fechado, depois em 2001 foi feita a correção da coluna devido uma Escoliose Lombar. Teve muitas complicações pela Onfalocele, problemas no pulmão, coração, intestino...enfim por isso faço tratamento até hoje! Talyta http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=5623241481783050181

2º Depoimento: Gastrosquise

Meu nome é Camila, sou de Canguçu/RS e moro em Pelotas/RS. Como já falei na primeira postagem descobri que estava grávida aos 19 anos. O Pedro Henrique nasceu no Hospital São Lucas da PUCRS em Porto Alegre/RS. Hoje ele está com 7 meses.

• No 4º mês de gestação descobrimos que nosso bebê tinha gastrosquise, estava com algumas alças do intestino delgado expostas. Nos desesperamos pois nunca tínhamos ouvido falar nessa má formação. Com a ajuda de mães que haviam passado por essa mesma situação e com ajuda de médicos conhecidos, resolvemos continuar o pré-natal em Porto Alegre, que fica a 3 horas de Pelotas.

• Minha médica me encaminhou pelo SUS para o Hospital São Lucas da PUCRS. Ao chegarmos lá, nos acalmamos um pouco, pois ficamos sabendo de vários casos de gastrosquise que haviam passado pelo hospital, inclusive conheci um bebezinho que estava na UTI que também tinha nascido com essa má formação. No início as consultas eram de 15 em 15 dias.



• Nas consultas eu fazia exames e ecografias com frequência. No início os médicos me disseram que meu bebê estava com pouco peso, eu fiquei assustada pois sabia que quanto menor ele nascesse mais riscos correria na cirurgia. Então, comecei a me cuidar ainda mais, fazia todas as refeições e fazia o mínimo de esforço físico. Em seguida o peso dele aumentou, às vezes o peso ficava abaixo do normal mas em seguida ele voltava a ganhar peso.

• Com 30 semanas de gestação fiz a ecocardiografia fetal, que mostrou que o coração do Pedro estava normal. Com 32 semanas fiz injeções de corticóide, para acelerar a formação do pulmão. Na 34ª semana os médicos me aconselharam ir para Porto Alegre, pois seria difícil no caso de alguma emergência eu me locomover até lá.

• Depois que cheguei em Porto Alegre, as consultas passaram a ser uma vez por semana, com 37 semanas fiz uma ecografia que mostrou uma pequena alteração no líquido amniótico, os médicos pediram para que eu voltasse no início da outra semana. Na segunda-feira seguinte voltei ao hospital, já estava com 38 semanas de gestação, depois de alguns exames, me avisaram que a cesárea seria naquela mesma manhã.

• O Pedro Henrique nasceu no dia 13 de julho de 2009 ás 10h30min, com 3.395kg e com 46 cm, a nota do apgar no 5º minuto foi 9. Enquanto eu estava na sala de recuperação, fiquei sabendo que ocorreria a cirurgia dele ainda naquela tarde. Fiquei triste por não ter ficado com meu filho, vi o rostinho dele muito rápido, mas ao mesmo tempo tive muita esperança que daria tudo certo, fiquei rezando e mentalizando coisas boas todo o tempo. Depois de ir para o quarto, fiquei sabendo que tinha dado tudo certo na cirurgia e que ele estava bem. O Pedrinho foi operado pelo Dr. João Cyrus Bastos, um excelente médico que Deus colocou em nosso caminho.

• A primeira noite foi horrível, além de não poder estar com ele, tinha que ver as outras mães que estavam no mesmo quarto com seus bebezinho. Meu marido foi na UTI Neonatal tirou umas fotos do nosso bebê e eu fiquei a noite inteira olhando aquelas fotos, não vendo a hora de ficar pertinho dele. No outro dia de manhã tomei banho e fui direto pra UTI, foi horrível ver ele com aqueles tubos e todo picadinho de agulha. Durante a noite resolvi chorar tudo o que eu tinha pra chorar, pois não queria chorar mais nenhuma vez perto dele, pois ele tinha que sentir que eu estava forte e confiante, acreditando na recuperação dele.

• E assim foi, não chorei mais nenhuma vez perto dele. No 3º dia eu peguei ele no colo pela primeira vez, para a surpresa de todos antes dele começar a dieta ele fez cocô, depois de uma semana eu já estava amamentando e dando banho, cada dia era um progresso. Foram 15 dias na UTI, o Pedro Henrique saiu uns dias antes do hospital porque na época que ele nasceu tinha muita gente no hospital com "gripe a" e uns bebezinhos da UTI Neonatal ficaram gripados, então o médico achou melhor ele ir para casa.

• Depois de vir para casa ele teve diarréia algumas vezes, em uma delas ele teve que ser internado pois ficou desidratado. O médico que operou ele me explicou que era uma fase de adaptação do intestino, e que alguns bebês tinham diarréia até os 8 meses. Hoje, ele está com 7 meses, forte e saudável, graças a Deus e a todos que cuidaram dele! Beijos a todos Camila http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=657562349157307907 e-mail: camilinhabento@hotmail.com!

1º Depoimento: Onfalocele

A Ciara descobriu que estava grávida com 25 anos. Ela é de Taquara, Rio Grande do sul. O Gabriel nasceu no Hospital Nossa Senhora da Conceição e ficou na UTI Neonatal do Hospital da Criança em Porto Alegre/RS. Hoje ele está com 3 anos e 7 meses!




Depoimento:

• Descobri que estava grávida no dia 10 de novembro de 2005, foi um susto. Fiz o exame por fazer, eu tinha quase certeza que daria negativo. Mas me enganei. A primeira pessoa que ficou sabendo foi minha irmã Carla (2 minutos depois de pegar o exame) e logo em seguida minha mãe. Ela perguntou porque eu estava chorando, achou que eu tinha me incomodado no trabalho, mas mediante minha resposta negativa, ela me abraçou e passou a mão na minha barriga e perguntou se era isso, e eu disse que sim. Ela me abraçou novamente e disse: aqui sempre tem lugar para mais um, NUNCA menos um. Aquilo me deixou aliviada. Meu único medo foi a aceitação de meu pai, minha mãe contou no outro dia para ele com muita calma (eu não tive coragem de contar) e ele aceitou muito bem, até comprou uma melancia pra mim hehe.
  
• No dia seguinte, 11 de novembro, iniciei meu pré natal, fiz ecografia e vi aquele pedacinho de gente se formando. O Gabby era do tamanho de um grão de areia e a placenta tinha 1 cm de diâmetro. Eu deveria estar com umas 3 semanas de gestação aproximadamente. Fiz um pré natal super controlado, talvez pelo meu médico ser meu cunhado (marido da minha irmã) eu ia todos os meses, e ás vezes eu só passava pra dar um "oi" no consultório e ele me chamava pra dar um "olhada" no bebê na eco.


• No dia 16 de dezembro passei mal no trabalho (pressão), então me levaram até lá e o Dr. foi dar uma olhadinha e disse que era pra eu ir sem falta na quarta feira da semana seguinte, pois ele estava indo viajar e queria ver como estava. Fiquei desconfiada, mas não inculquei. Na quarta quando ele veio da praia, ele foi almoçar na minha casa e daí eu comecei a fazer perguntas, o por que eu deveria ir sem falta, foi quando caiu a bomba em minha cabeça. Ele me falou que o bebê apresentava na eco uma camada aumentada na nuca, que se chamava translucência nucal, e isto significava que o bebê tinha uma possibilidade de ter síndrome de down. Me desesperei!

• Fui ao consultório, e ele me falou que só conhecia esta translucência na teoria, que ele nunca tinha pego um caso que apresentava a translucência no exame ecográfico, me mostrou livros e me perguntou se o bebê tivesse síndrome de down se eu queria ter ele e mediante minha resposta afirmativa ele me explicou tudo como era. Ele pediu pra olhar como estava na semana seguinte e também me encaminhou para outro médico que fazia os exames ecográficos no hospital. O médico olhou, olhou e também ficou em dúvida, pois ele também só conhecia na teoria e pediu para acompanhar as próximas ecografias. Pesquisei um pouco a respeito, mas na internet pouco falava. Passei o pior Natal e Ano novo da minha vida, o tempo não passava, eu só queria dormir pro tempo passar. Minha família estava cada um em um lugar do país, estavam todos distantes, mas todos unidos através de pensamento. Para me deixar menos nervosa o Dr. e minha mãe disseram que se desaparecesse a camada o bebê nasceria perfeito, eu acreditei. Quando pesquisei na internet não falava nada em desaparecer.
  
• Dia 2 de janeiro, meu médico voltou e me chamou pra olhar como estava indo a gravidez e como estava a TN e como eles mesmo me falaram desapareceu a translucência nucal, o que acontece normalmente. (Agora que tudo passou e eles me falaram a história na íntegra eu me aprofundei no assunto, e o que ocorre é que a TN aumentada só pode ser constatada entre a 12ª semana e 5 dias até a 13ª semana e 3 dias e através do exame ecográfico neste período podem ser constatadas outras síndromes). Como desapareceu eu pensei que estava tudo sob controle, eu achei que meu filho era perfeito e continuei feliz com minha gravidez. Tive que fazer um certo repouso no segundo mês, pois tive contrações.


• No 4º mês de gestação apareceu algo na parede umbilical, a princípio ele achou que fosse uma hérnia umbilical, até me falou que os "antigos" colocavam uma moeda em cima do umbigo e com o tempo desapareceria e se isso não ocorresse no 3º ano era só fazer uma cirurgia para correção, o Dr. até comentou que conversaria com um pediatra e me falaria outra hora.


• No 5º mês foi diagnosticado "alças" no cordão, o que caracterizava a onfalocele, mas ele e minha mãe não me falaram, mais uma vez não queriam me preocupar.

• No 6º mês eles continuavam olhando e não me falando, até que me falaram que aparecia o intestino pro lado de fora.Foi o primeiro caso deste tipo de má formação que o meu médico pegou em 20 anos de profissão. Ele só havia feito parto de bebês com lábios leporinos, que é a má formação mais comum. Neste período tive dores fortes e eu estava com uma polpa de dilatação (3 cm), por isto, repouso, sem fazer muito esforço. E comecei a tomar Aerolin.


• Na 30ª semana ele me encaminhou ao professor dele quando ele fazia residência no Hospital Nossa Senhora da Conceição (Porto Alegre/RS) e para uma colega da faculdade que fazia pré natal de alto risco e começaram a fazer exames, eco cardio fetal (que estava normal), eco morfológica que apresentava onfalocele com intestino, fígado e vesícula pra fora, rins dilatado 1,1 cm, fêmur curto. E minha mãe sempre me acompanhando e quando o médico ia me falar ela o chamou e perguntou como estava. O Dr. Espinosa disse que pelo exame ecográfico era pior do que se pensava, que tinha grandes chances de ter síndrome de down, ela pediu pra ele não falar nada, pois eu só sabia da onfalocele. Ele disse que mais cedo ou mais tarde eu iria saber, e minha mãe achou melhor eu saber mais tarde.
  
• Na 31ª semana minha pressão estava ficando alta e tive que fazer um controle de pressão, eu continuava com meu médico em Taquara/RS e ia de 1 a 2 vezes por semana pra Porto Alegre consultar ou fazer exames. Minha mãe fez até um curso para assistir o parto.


• Na 32ª semana fiz injeções de corticóide/betametasona, pois eu estava com pré eclampsia e ameaça de TPP parto prematuro.


• Quando eu estava na 33ª semana fiz um exame de estudo citogenético, chamado cordocentese, onde retiraram o sangue do cordão umbilical e líquido amniótico. Baixei no hospital no mesmo dia do exame, pois agora o risco também estava comigo por causa da pressão alta. Bom, por causa da pré eclampsia tive que ficar no hospital até o final da 35ª semana.


• Tive contrações fortíssimas e tive início de trabalho de parto no dia 6 de junho, os médicos do plantão acharam melhor me dar remédio pra segurar por mais um tempo, pois quanto mais tempo o Gabriel ficasse na barriga melhor as chances dele. Ele também deveria ficar mais pra poder aguentar a cirurgias que o esperavam, assim ele estaria mais forte. O ideal segundo os médicos seria ele nascer a partir da 38ª semana e me explicaram que teria de ser feito cesária para não romper a "bolsa" com os órgãos e não infeccionar esta bolsa. Eu estava com 4 cm de dilatação

• No dia 7 de junho pela manhã, meus médicos foram ao meu quarto e disseram que iriam interromper a gravidez, chorei muito porque eu não sabia o que estava acontecendo, me sentia com medo, cortaram os medicamentos e disseram que iam deixar o bebê nascer, pois agora eu também estava correndo risco de vida. O Dr. Espinosa mandou avisar meu médico e chamar minha mãe pra ficar comigo. E ainda me avisou que o exame da cordocentese ainda não havia saído o resultado, antes dele ir embora me falou que iria fazer mais um exame pra colher o líquido amniótico no dia seguinte bem cedo, e por volta do meio dia faria minha cesárea.
  
• Meu tampão começou a romper logo depois do meio dia, quando minha mãe chegou com meu pai e minha irmã, lá pelas 7 da noite rompeu o resto e em seguida tive 3 contrações fracas de 12 em 12 minutos que logo cessaram, minha mãe estava toda hora com o relógio para controlar as contrações, pois como disse anteriormente, eu não poderia ter parto normal. Ás 23:30 tive 5 contrações fracas de 8 em 8 minutos, então minha mãe chamou as enfermeiras. Veio o pessoal do Centro Obstétrico e viram que eu estava com 6 cm de dilatação e logo me encaminharam para o CO, em menos de 10 minutos eu estava lá, fui levada de maca para não fazer nada de esforço e não provocar o parto. A equipe já sabia do caso do meu bebê e já estava preparada com uma UTI móvel para levá-lo para a UTI Neo do Hospital da Criança que ficava ao lado. Quando eu cheguei lá me examinaram novamente e eu já estava com 8 cm de dilatação, foi uma correria, fui urgente para o bloco, mal deu para me vestir, enquanto empurravam a maca estavam me preparando.

• À 01h56 do dia 8 de junho de 2006 o Gabriel nasceu, com 46 cm e 3,065 kg. As notinhas do apgar foram no 1º min. 3, no 5ºmin. 6 e no 10ºmin. 7. Minha mãe assistiu o parto, ficamos conversando o tempo todo. Eu e ela estávamos muito tranquilas. Ela ficava um pouco comigo, daí levantava e ia dar uma espiadinha nele e vinha me contar como ele era. O Gabriel não chorou quando nasceu, estava com sofrimento fetal, nasceu pretinho, tiveram que aspirar Vas e VPP, só vi ele quando passaram com a UTI móvel perto de mim. Fiquei muito triste por não poder tocar nele, ainda mais que no curso que fizemos diziam que logo que o bebê nascia, colocavam ele em contato com a mãe pra ela tocar, ver... Minha mãe sabia que isso não iria acontecer, pois ao nascer eles o levariam aos médicos pediatras e cirurgiões para estudar o caso. Mas eu não imaginava que seria assim, tanto é que eu ia na psicóloga pra poder superar isso, eu achava que eu iria olhá-lo e tocá-lo, e meu medo de quando essa hora chegasse era de só olhar pro defeitinho dele.

• Levaram meu filho para a UTI Neonatal urgente e lá acharam que ele não iria sobreviver. Ele apresentava onfalocele integra de 15 cm de diâmetro, sopro cardíaco e na avaliação cardio mostrou hipertensão pulmonar, canal arterial pérveo e FOP com fluxo bilateral. No dia 9, foi colocado um silo externo para redução da onfalocele e em 3 procedimentos cirúrgicos nos dias 9 e 10, os órgãos já haviam sido colocados pra dentro da barriga. O fechamento total da onfalocele dependia da melhora do sopro do coração e do controle da hipertensão pulmonar. No dia 14, sete dias depois de nasceu foi fechada a barriguinha. O Gabi precisou de ventilação mecânica, desde o dia em que nasceu. Era horrível ver ele com aqueles aparelhos, aqueles tubos na boca e no nariz. Dia 15 ele foi extubado, pois ele apresentava uma melhora e conseguia respirar sozinho tranquilamente. Dia 16 peguei ele no colo pela primeira vez e dia 19 amamentei, foi maravilhoso. Só que quando foram dar leite no copinho ele aspirou para o pulmão. Ele chegou a 3,3 kg mas porque estava inchado.

• Bom, foram 18 dias de UTI, ele apresentou uma excelente recuperação. Saiu de lá no dia 26 de junho, com 45 cm e 2,950 kg. Dois dias depois de ir pra casa, noto o saquinho inchado, levei ao pediatra e tivemos que voltar para o hospital: hérnia inguinal bilateral e testículo criptorquidico. Foi operado novamente da hérnia e orquidopexia no dia 5 de julho. No dia 28 de setembro fez a última operação, outra herniografia. Seria com 6 meses, mas como estava inchado foi antecipado para não ter problema de encarcerar. Uma hora e vinte minutos de operação e agora tudo bem. Hoje está bem GRAÇAS a Deus e cirurgiões e pediatras do Hospital Nossa Senhora da Conceição.

• Hoje olhando o passado e vendo tudo que passei, sei que valeu a pena. É maravilhoso e inenarrável ser mãe, ainda mais do Gabby. Aquele rostinho, aquelas bochechas, ele é muito fofo! Amo ele demais! Mas, olhando o Gabby hoje, sei que nada foi em vão, pois ele é uma criança abençoada! Ele é um milagre e uma prova que Deus existe! Que Deus abençõe a todos! Ciara! http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=16073853814883206681
  
  
  

Diferenças entre Gastrosquise e Onfalocele!

A aparência da gastrosquise é semelhante à da onfalocele. A diferença entre as duas condições reside no fato de a onfalocele ser uma herniação do conteúdo abdominal através do cordão umbilical e coberta pelo peritônio (a membrana abdominal), enquanto a gastrosquise é uma herniação através da parede do abdome (em geral em local próximo ao cordão) que não envolve o cordão umbilical e não apresenta cobertura de peritônio.

A importância da troca de experiências!

Eu sempre quis ser mãe, desde pequena eu dizia pra todo mundo que o meu sonho era apenas ser mãe de vários filhos! Mas nunca pensei em ser mãe com 19 anos.

Apesar das circunstâncias minha idade, pouco tempo de namoro, não possuir nenhum tipo de renda, estar no 2º ano da faculdade... eu fiquei muito feliz no dia em que eu fiquei sabendo que eu estava grávida e por incrível que pareça meu namorado (agora marido) que estava comigo a 4 meses também ficou. Tivemos medo da reação dos nossos pais e amigos, mas em seguida todos já estavam nos apoiando e adorando a idéia!

Quando eu estava no 4º mês de gestação, fomos super ansiosos fazer o ultrasom porque iríamos saber o sexo do nosso bebê. Estava tudo indo muito bem mas derrepente o médico que estava fazendo o exame começou a olhar para a mesma foto várias vezes, nós de cara percebemos que havia algo errado. Em seguida, ele nos disse que havia um problema com o nosso filho, ele tinha gastrosquise. Sinceramente acho que esse foi o pior momento da minha vida.

Nós nunca tinhamos ouvido falar nesse problema. Primeiro, conversei com alguns médicos, eles me diziam que não era nada demais, que ele ia fazer a cirurgia e depois iria ficar bem. Mas mesmo assim, eu não ficava tranquila. Depois resolvi procurar na internet, o que me deixou mais apavorada ainda, pois vi fotos e li coisas horríveis. Acho que nenhuma mãe deveria fazer isso.

Depois achei um comentario de uma mãe, a Fernanda, no e-family e adicionei ela no meu msn, graças a Deus ela me ajudou muito, me contou tudo que ela tinha passado, me mostrou as fotos da filha dela, a Mel, que é a coisa mais linda e me aconselhou a entrar na comunidade do orkut "Onfalocele e Gastrosquise" http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=19648102 . Na comunidade eu encontrei a Lú que mora na mesma cidade que eu (Pelotas/RS), ela me disse tudo que tinha feito pra ir pra Porto Alegre pelo SUS e além disso me convidou para ir conhecer a filha dela, a Monique. Quando eu conheci a Monique fiquei cheia de esperança porque ela era perfeitinha, linda e super esperta. Só depois de conversar com elas que eu fiquei tranquila, pois elas sabiam extamente o que eu estava passando e sabiam tudo que eu ainda iria passar.

Esses dias por coincidência a Camila, que também tem 20 anos e que mora na minha cidade natal (Canguçu/RS), foi conversar comigo porque o bebê dela também está com gastrosquise. Eu achei que ela iria querer saber do hospital e do tratamento... Mas ela tava mais interessada em saber como eu tinha me sentido quando eu fiquei sabendo, como eu me sentia durante a gravidez, quando eu tinha pego ele no colo... Depois lembrei que eu também tinha perguntado tudo isso para as outras mães. Foi então que percebi a importância da gente expor o que passamos e sentimos, pois essa atitude tão simples pode encher de esperança outras famílias!

Bom pra começar é isso, a partir de agora vou postar materiais falando sobre essas má formações e depoimentos que as mães me mandarem! Qualquer erro meu, por favor me corrijam! O meu depoimento vou postar depois porque estou na praia e queria fazê-lo bem detalhado, então vou deixar pra quando eu voltar pra casa! Obrigada a todos que estão me ajudando! Este blog é de todos nós!