10º Depoimento: Onfalocele

A Virgínia, tem 24 anos, mora na França e é mãe do Leonardo que venceu uma onfalocele gigante e hoje está com 5 meses.

Depoimento:

• Impossível contar a história do Leonardo sem antes contar a nossa luta contra a infertilidade, foram 3 anos tentando engravidar, exames invasivos, dolorosos, sofrimento, uma FIV mal sucedida, e o diagnóstico de infertilidade severa nas nossas mãos. Essa vida de tentante já estava me deixando louca afetando o meu casamento, nada mais me fazia feliz, eu precisava ter um filho.
  
• Foi no sábado dia 23/05/2009 o dia em que meu coração parou pela primeira vez, menstruação fraquinha, muitas dores e algo dizia para eu fazer um teste de farmácia, eu relutei mas acabei por pedir ao Carlão passar na farmácia e comprar um teste, realmente eu estava enlouquecendo onde é que já se viu fazer teste de gravidez menstruada ?? Fomos nós dois ao banheiro, fiz o teste e logo as duas linhas apareceram bem fortes, foi o Carlão quem viu primeiro, chorei muito, cai de joelhos orando e agradecendo a Deus por ter me confiado um filho. Corremos para o hospital, afinal de contas eu estava sangrando. Passamos dia no hospital, fiz exames, US, Bhcg, tudo ok, positivão, vimos o saco gestacional, com apenas 3mm e nada de bebê ainda. De onde vinha o sangue, ninguém sabia. Me mandaram para casa, tomava progesterona todos os dias, procurei vários médicos várias opiniões e todos foram unânimes em dizer para eu não me apegar a essa gravidez porque dificilmente eu teria esse bebê. Orava, chorava, mas ao mesmo tempo tinha uma confiança muito grande em Deus que eu teria esse filho, que ele não veio por acaso, após 29 negativos ele chegou, eu sabia que Deus preparava coisas grandiosas para nós.
  
• Com 9 semanas voltamos ao hospital, vômitos+ sangramento intenso fizemos uma nova US e recebemos a notícia, seriamos pais de gêmeos. Não sabia se ria ou se chorava, afinal eu tenho uma má formação uterina que inviabiliza uma gravidez única, gemelar então os prognósticos são ainda piores. Passei a noite no hospital, fiz mais exames e descobrimos de onde vinha o sangramento, eu havia perdido o segundo bebê, o Léo estava com desenvolvimento de um embrião de 9 semanas e o outro 7 semanas, ja sem batimentos. O saco gestacional já estava descolado e era isso o sangue que eu perdia. Ficamos tristes, mas tínhamos que lutar pelo Leonardo que também estava com os batimentos cardíacos fracos. Fiquei de repouso até a próxima US que seria para medir a translucência nucal.
  
• Com 11 semanas e 6 dias a medida era 1.2 perfeita, tamanho, batimentos, tudo ok, a não ser o fato do estômago do bebê ainda não estar dentro da cavidade abdominal, mas segundo a ultrassonografista isso era normal nessa idade gestacional. Saímos de lá muito felizes e de quebra com uma notícia maravilhosa, seriamos pais de um meninão, o nosso Leonardo estava a caminho!
  
• Na 14ª semana tive a minha primeira consulta pré natal, aqui eles só fazem a primeira consulta pré natal no fim do 1º trimestre, quando médica abriu o laudo da US se assustou e disse : Por que você não veio aqui antes com um laudo desses? Eu disse que não sabia do que ela estava falando, ela correu comigo para fazer uma nova US e o estômago estava lá, continuava para fora, ela pediu para que eu voltasse no outro dia para repetir o exame porque ela gostaria de fazer em outro aparelho para confirmar, voltei no dia seguinte e o diagnóstico foi confirmado onfalocele, eu teria que fazer um aborto. Voltei para a casa arrasada, passei a noite na net, pesquisando, procurando alguém que tivesse passado pela mesma situação, até então eu nunca tinha ouvido falar em onfalocele, foi quando conheci a Susan, li seu relato na PR, e eu mal podia imaginar nesse dia o quanto as nossas histórias seriam parecidas, e a importância que a sua amizade teria para mim.
  
• No outro dia bem cedo voltei ao hospital para falar com a médica que eu não iria fazer aborto coisa nenhuma, que eu teria esse bebê independente de como viesse, eu iria até o fim. Ela me perguntou : - Mas você tem certeza que vai querer mesmo ter essa criança anormal ? Eu comecei a chorar e ela disse : - Olha a cada 3 crianças que nascem com essa má formação, uma tem uma síndrome letal e se você quiser mesmo continuar com essa idéia insana, eu lavo minhas mãos, você procure outro médico, porque eu não te acompanho mais, não faço a tua cerclagem e o máximo que posso fazer por você é uma biopsia de trophoblasto ( vilo corial ). Fiz a biopsia no outro dia , sem anestesia, isso foi no dia 31/07 o resultado foi pedido com urgência e sairia no dia 03/08, dia 02/08 foi meu aniversário, o pior e mais triste da minha vida. Na segunda feira dia 03, fui até o hospital para pegar o resultado da biopsia, ela ( a médica) fria me entregou o resultado, e me disse, ele não tem nenhuma síndrome, a partir de agora você vai atrás de outro médico, virou as costas e saiu, sem se despedir, sem ao menos desejar boa sorte.
  
• No dia 08/08 fiz minha cerclagem, ainda nesse hospital, mas com outra médica dia 16/08 fui a minha primeira consulta com o GO especialista e gravidez de alto risco, que diagnosticou melhor o problema, viu que não era o estômago que estava para fora e sim o fígado e o intestino, foi realista o tempo todo, mas nunca sugeriu aborto, foi o único, foi perfeito do início até o dia do parto, agradeço muito a Deus por tê lo colocado na minha vida. Tive outros problemas na gravidez que me fizeram ficar deitada durante 9 meses, um começo de parto prematuro as 29 semanas, uma amniodrenagem para estabilizar e assim cheguei as 39 semanas e 4 dias com a graça de Deus.
  
• No dia 22/01 tudo estava pronto, o quartinho esperando por ele, fiz tudo chorando, com muito medo que ele não chegasse a usar, mas mesmo assim quis fazer. Tomei meu banho me despedi da barriga e entreguei o Leonardo nas mãos de Deus, estava saindo de casa sem saber se voltaria com o Leonardo nos braços, sabia que ali começava a nossa grande batalha. Leonardo nasceu as 11 :08 do dia 22/01/2009, pesando 3.800kg, 52 cm, a neve caia sem parar chorou poucos segundos e logo foi entubado, eu pude ter o Carlos comigo no bloco operatório, excepcionalmente, porque estava muito nervosa e devido ao quadro clínico do Léo. Chorei durante todo o parto, pois sabia das reais chances de sobrevivência do Léo, 20% apenas. Não pude ver o meu tão sonhado menino nascer, tive medo, muito medo de perdê-lo.
  
• Quando sai do Bloco pude vê-lo por 2 minutos, peguei na sua mãozinha disse o quanto eu o amava, vi o tamanho da sua onfalocele, assustadoramente gigante, fígado e intestino completamente exteriorizados, senti muita pena e infelizmente só tive olhos para o "defeito", não consegui guardar seu rostinho na memória, felizmente o Carlos tirou uma foto. Devido a minha má formação uterina fiquei na sala de recuperação até as 22h, quase perdi meu útero. Fiquei sem notícias do Léo, soube no outro dia cedo que ele estava bem e que já tinha sido operado pela primeira vez. Fomos visitá-lo, entrei na UTI, um barulho horrível, ambiente estranho, fios, catéteres, sondas, tubos, inúmeras agulhas furando o meu bebê. Ele com seu rostinho tão perfeito “ mamava” a sonda, dopado pela morfina abriu os olhos uma única vez, seu curativo era enorme, chorei muito e me arrependo muito de não ter mandado todo mundo calar a boca, quando me pediam para não chorar, sim eu queria chorar, eu tinha o direito de chorar pelo meu bebê.
  
• Ele teve suspeita de pneumonia, mas graças a Deus logo foi descartado, teve insuficiência respiratória, mas saiu do respirador com uma semana, pude pegá-lo no colo pela primeira vez com 10 dias de vida, começou a se alimentar com 22 dias de vida (quando saiu da UTI), saiu da morfina com um mês de vida e fez sua última operação na primeira semana de Fevereiro. Ao todo foram 5 cirurgias, contraiu uma gastroenterite no hospital, havia uma epidemia, perdeu peso, não sabia mamar, meu leite secou, havia uma suspeita de intolerânca a proteina do leite de vaca, estimulei a descida do leite novamente e consegui tirar leite por dois meses e meio, o Léo nunca mamou no peito, eu tirava com a bomba a cada 3 horas para dar o leitinho para ele. Fomos transferidos de hospital e ele de novo contraiu uma gastroenterite, perdeu mais peso, vomitava o tempo todo, o cocô era puro sangue, pedimos uma despistagem de intolerância proteina do leite de vaca e deu negativo, graças a Deus, o problema era o rotavirus. O Leonardo emagrecia dia após dia, chegou a ficar com o peso do nascimento quando tinha 40 dias, vivi dois meses no hospital, vi meu filho chorar de fome, vi meu filho chorar de dor e não pude fazer nada, vi maus tratos, vi bebês morrerem por negligência da equipe, e isso me deixou muito mal, tive que fazer acompanhamento psicológico, chorava 24h por dia, discuti com enfermeiras, briguei com médicos, tive vontade de pegar meu filho nos braços e sair com ele correndo do hospital, cada agulhada que ele levava, cada exame de sangue me fazia muito mal, me fazia sofrer, e eu indagava a Deus o tempo todo, por quê tem que ser com ele, por quê não foi comigo?
  
• Foi uma fase muito difícil, muito triste, cada avanço por mais bobo que fosse, cada notícia positiva, cada mililitro que ele bebia e não vomitava era para nós uma vitória, virei especialista em revirar cocô para encontrar traços de sangue, já colocava a sonda nasogastrica nele sozinha, ja estava habituada a rotina do hospital, quando de um dia para o outro, ele começou a mamar ( fizemos uma campanha na net), e 48h depois tivemos alta, foram 59 dias no hospital e finalmente o Leonardo pôde conhecer o seu quartinho, que foi preparado com todo amor e na incerteza se ele viria ou não para a casa.
  
• Hoje eu posso dizer que temos uma vida normal, sem maiores procupações, tenho ainda pesadelos com a época do hospital e sei que dificilmente vou superar o trauma de ter tido um filho tanto tempo no hospital, de ter passado por tudo isso, mas louvo e agradeço a Deus muito por ser eu a carregar todas essas lembranças e não ele. Foi sofrido? foi, foi muito!! Mas eu não me arrependo e nunca me arrependi de ter lutado, de ter contrariado a medicina e ido até o fim, eu quero que ele cresça sabendo que ele tem uma mãe que não desistiu e nunca vai desistir dele, que o ama, abaixo de Deus e acima de todas as outras coisas. Considerações: Sem Deus eu teria enlouquecido, foi Ele quem me deu forças para lutar, não me deixou desistir e nos deu a vitória, é a Ele que eu devo tudo o que sou e foi Ele quem realizou o milagre de mandar o Leonardo, e de curar através das mãos dos médicos. O Carlos, foi o melhor pai, o melhor companheiro, o melhor marido, o melhor amigo, e o nosso amor aumentou muito depois de passarmos tudo o que passamos juntos, eu não poderia ter escolhido uma pessoa melhor para construir minha familia. Felizmente a Onfalocele não é genética (pelo menos na maioria dos casos) aconteceu com nós como poderia ter acontecido com qualquer outra pessoa. Tivemos a sorte de ter um filho com uma ma formação rara. Preconceito, ele existe e vai sempre existir, aprendi a ignorar e a não exigir que as pessoas tenham a mesma educação que eu tive apesar de ser de origem humilde, o mundo precisa de educação, mas também precisa de desconfiômetro. Meu filho no lugar do umbigo tem uma cicatriz grande, é a marquinha da vitória, é a prova que Deus cuidou dele da forma mais perfeita, e antes que alguém pergunte, sim, tem como fazer o umbigo e não, eu não quero fazer e nem vou deixar, nem quando ele crescer. Se depender de mim para ele ir para a faca, vou ficar devendo. Na minha família somente a minha mãe sabia, não quis criar alarde, não quis responder um monte de perguntas, não quis comentários desnecessários. Não quis compartilhar com ninguém além dela. Poucos amigos sabiam da situação do Leonardo, também não quis compartilhar com todos, foram poucos os que se interessaram pela minha gravidez, agora se fosse um churrasco. Tive muito apoio de pessoas que eu não esperava, os amigos virtuais foram muito especiais, me deram muito apoio, sou muito grata a elas, em especial as meninas da GMU e do DT, teve também uma pessoa pra lá de especial, que chegou a me oferecer sua própria casa para que eu não precisasse ficar longe do Léo (moro a 22 km do hospital), não foi necessário, mas nunca vou esquecer o ato de solidariedade! Recebi ligações de pessoas do mundo todo, foi reconfortante e em nenhuma ouvi a palavra "coitadinho", felizmente, porque o meu filho, ele é Forte como um Leão.
  Virgínia:
  Orkut: http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=3432666726299264556
  Blog: http://mamaepapaieleo.blogspot.com/2010/06/forte-como-um-leao.html