9º Depoimento: Onfalocele

A Kelly, tem 29 anos, é de São Paulo. Nasceu com Onfalocele no Hospital São José do Brás.





Depoimento:

• Confesso que nunca tinha pesquisado muito sobre o assunto, pois para mim era quase como uma coisa normal, mas acabei descobrindo que é muito mais grave do que eu imaginava.

• Como minha mãe não fez nenhuma ultrassonografia durante toda gravidez, ela só ficou sabendo da doença quando eu nasci e para falar a verdade foi uma surpresa para todos, inclusive para os médicos. Minha mãe mal teve tempo de me ver, os médicos e enfermeiros corriam de um lado para o outro e não diziam o que estava acontecendo. Ela diz que parecia que eu tinha um saquinho de carne em cima do umbigo, igual a um saco de carne comprada no açougue e até hoje ela acha que eu nasci assim porque ela caiu quando estava grávida.

• Como achavam que eu poderia não resistir a cirurgia meu pai teve que assinar um termo de responsabilidade e as madres do Hospital decidiram me batizar. Fiz uma única cirurgia até hoje, com 24 horas de nascida, fiquei na UTI por uma semana mais ou menos e a recuperação foi tranquila, graças à Deus. Nunca tive problemas ou sequelas e minha cicatriz não é muito grande, foi tudo tão bem feito que o local onde seria o meu umbigo ficou meio "fundinho" com o tempo, não é tão diferente dos outros.

• Lembro que quando eu era criança, minha mãe me levava ao médico regularmente para ser examinada, eles apertavam a minha barriguinha e pediam para eu fazer força, parece que era pra saber se “algo” tinha saído do lugar. O médico dizia que eu poderia fazer uma cirurgia plástica para ter um umbigo “normal”, minha mãe disse que ia esperar eu crescer pra decidir isso, mas eu nunca quis pois nunca me fez falta nenhuma, então pra que mexer.

• e-mail: kellycmn@ig.com.br blog: http://kellyemarcio.blogspot.com/

8º Depoimento: Gastrosquise

A Mariana Sodré é de São Gonçalo/RJ, sua filha Gabriela nasceu no Hospital e Clínica São Gonçalo, infelizmente ela não resistiu e veio a falecer. Mas apesar de tudo, a Mariana conseguiu dar a volta por cima, engravidou de novo e teve a Maria Eduarda, que é esta menina linda da foto ao lado.

Depoimento:

• Em 2007 fiquei grávida pela primeira vez, tinha 19 anos e era uma gravidez inesperada. Até o quinto mês tive uma gravidez tranquila, quando fui fazer a ultrasom morfológica que eu descobri o sexo e a má formação da minha filha que se chamaria Gabriela.

• Com seis ou sete meses comecei a ter contrações, então comecei a tomar remédio para parar. Com 35 semanas não deu mais para esperar, fui correndo para o hospital, as contrações aumentaram e por isso tive que ficar no hospital até completar 36 semanas.

• No dia 23 de janeiro de 2008, nasceu a Gabriela, foi operada no mesmo dia, nasceu com gastrosquise completa parte do estômago até ovários expostos. Foram 3 cirurgias ao todo, sendo duas para correção e uma por causa de uma rolha de mecónio, depois de um mês tentaram alimentar minha filha pela primeira vez, assim fez uma enterocolite, se recuperou e logo em seguida teve sepsemia e tudo mais, ficou dois dias muito mal e veio a falecer no dia 15 de março de 2008.

• Fiquei arrasada a pior dor que uma pessoa pode sentir, mas nesse pouco tempo aprendi muitas coisas e finalmente deixei minha filha ir para ficar lá no céu junto com os anjinhos. No final de 2008, fiquei grávida novamente, tenho hoje uma filha linda chamada Maria Eduarda, sou muito feliz e realizada como mãe e sei que eu vou ter sempre um anjinho pra cuidar da irmã lá do céu a minha Gabriela Vitória. À todas as pessoas que estão passando pelo mesmo problema sejam fortes e amem muito seus filhos, dêem valor a cada segundo que tiverem perto deles mesmo que não possam nem tocá-lo, demonstrem esse amor a cada momento e rezem muito. Eu não digo que comigo deu errado, eu digo q não era pra ser por algum motivo que eu não sei.

• Hoje sou muito feliz, descobri uma profissão para seguir, amadureci muito na vida, sou uma pessoa mil vezes melhor toda a dor e sofrimento me deram coisas maravilhosas depois que eu aceitei e deixei a minha vida ir adiante. Aprendi a dar mais valor a minha família, principalmente aos meus pais que estiveram junto comigo á todo instante. Hoje faço faculdade de enfermagem e quando me formar vou trabalhar em uma uti neonatal, em todos os momentos que passei lá, as enfermeiras e os médicos foram atenciosos e me confortaram muito, nem no último instante eles desistiram, sendo assim eu decidi que esse era o meu caminho fazer para os outros tudo que fizeram por mim! http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=8417544853549190026

7º Depoimento: Onfalocele

A Aline Gomes, tem 22 anos, é de São Bernardo/SP. Nasceu com onfalocele na Santa Casa de São Paulo.

Depoimento:

• A gestação inteira eu fiquei de costas e sentada, e por conta disso os médicos não indentificaram a minha onfalocele. Foi marcada a cesária para o dia 9 de setembro. Os médicos só soubreram da onfalocele quando me tiraram da barriga da minha mãe e viram uma bolha na minha barriga. Não me mostraram nem para a minha mãe e já correram comigo para os cuidados necessários.
  
• Os médicos sentaram e conversaram com meus pais e explicaram o que era onfalocele, disseram também que o meu caso era o segundo caso conhecido do Brasil e que era rara essa minha doença. Explicaram a cirurgia e também que eu teria pouca chances de sobreviver, e mesmo assim meus pais concordaram com a cirurgia.
  
• Na semana que antecedia a minha cirurgia, o meu médico perguntou a minha mãe de que religião ela era, católica.E o médico entao disse que daria uma semana pra ela comigo, e que era pra ela me batizar antes da cirurgia. E minha mãe disse que não iria me batizar, porque eu iria sobreviver e sair dessa. E graças a Deus a cirurgia foi um sucesso e fui batizada logo depois.


• Hoje, tenho 22 anos e não tenho problema algum de saúde, muito pelo contrário. Só nao tenho a marquinha do umbigo e tenho uma cicatriz de uns 10cm mais ou menos. Tentaram fazer plástica, para fazer o umbigo, duas vezes, mas sempre fui muito magrinha, e nas duas vezes a plastica não deu certo.

line_zinha87@hotmail.com

6º Depoimento: Onfalocele

A Cláudia Sofia Santos, tem 21 anos, é de Lisboa (Portugal). Nasceu com Onfalocele, no Hospital Dona Estefania em Lisboa.





Depoimento:

• Eu nasci no dia 6 de Novembro de 1988, como devem calcular a 21 anos a medicina não estava nada evoluída, por isso quando a minha mãe fez a ecografia disseram-lhe que eu era deficiente. Mesmo assim a minha super-mãe decidiu seguir com a gravidez.
  
• No dia 6 de Novembro de 1988 a minha mãe dirigiu-se ao hospital porque lhe tinha rompido a bolsa.Nasci por cesariana, com 35 semanas e pesava apenas 1,600kg. Com apenas alguns minutos de vida fui submetida a uma intervenção cirúrgica por consequência de uma Onfalocele. A minha mãe hoje diz que na altura não sabe se ficou feliz por não ser deficiente ou se ficou triste por ter Onfaloncele. Nessa cirurgia foi feita uma reconstituição da parede abdominal. Apenas sei que a única coisa que nasceu dentro de mim foi o meu coração. Fui operada pelo Doutor Antonio Gentil Martins (médico muito conheçido e que separou os gemeos siameses). Deram me apenas 3 Meses de vida.

• Fui operada novamente com 2 anos de idade para corrigir uma hérnia e para fazer reconstrução do umbigo. Mas essa cirurgia não teve muito êxito. Nestes anos sempre tive uma vida quase normal, podia brincar a vontade, podia correr, embora tivesse uma barriga grande com uma cicatriz grande e tivesse que ter mais cuidados que os outros meninos da minha idade. A medida que fui crescendo é que comecei a me deparar com o meu problema, comecei a ter vergonha de ir à praias com muitas pessoas, comecei a ter vergonha de tomar banho no balneáreo da escola ou do ginásio.
  



• Quando acabei os estudos decidi concorrer para a tropa, pois esse sempre foi o meu grande sonho. Incorporei no dia 19 de Março de 2007, fiz a recruta que são 3 meses. Sempre grandes esforços.No final do 2ºMês a minha barriga começou a aumentar de tamanho e começou a ficar esquisita, tive medo que me reprovassem então escondi o meu problema, não sabia bem o que se passava, simplesmente não me sentia nada bem. No fim de semana que vim pra casa fui ao Hospital Civil e o médico me fez um exame e disse me que eu tinha 2 hérnias e que tinha uma parede abdominal incompatível com a atividade física intensa e que teria que desistir antes que a situação se agravasse e alguma hérnia estrangulasse. Na altura pensei: "Já que só falta um mês, vou acabar isto e depois peço para ir para uma consulta de cirurgia geral." Assim foi, continuei os meus últimos exames físicos, que foram feitos com muito esforço. Em cada corrida em cada instrução só me apetecia chorar, pensei várias vezes em desistir, mas eu queria chegar a minha Rua Vitoriosa, queria mostrar que eu sou mais forte que o meu problema, queria poder dar orgulho a minha familia e ao meu namorado. Acabei a recruta tive uma boa nota e fui Colocada no Campo Militar de Santa Margarida, tendo desistido depois de ter acabado a especialidade por ter 3 hérnias e porque ninguém me quis operar por medo.
  
• Hoje Luto pelo meu grande objetivo "Ser Normal", não conheço ninguém com o meu problema, não sei se posso vir um dia a ser mãe, não sei se um dia vou ter um umbigo para mostrar, não sei se vou poder voltar a correr e se irei conseguir algum dia realizar o meu sonho, apenas sei que enquanto eu for viva NADA ME PARA! Cláudia Sofia Santos http://www.orkut.com/Main#Profile?uid=17500673153371483309
  
  Blog:http://onfalocelo_gastrosquisis.blogs.sapo.pt/982.html

5º Depoimento: Gastrosquise

A Aika tem 29 anos, é de São Paulo. O Eduardo nasceu no Hospital das Clínicas e foi operado no Instituto da Criança em São Paulo/SP. Hoje ele está com 6 meses.

• Descobri minha gravidez quando trabalhava no exterior, eu trabalhei em uma fábrica de produção de lâmpadas fluorescentes para tv´s de plasma, trabalhei diretamente com produtos altamente tóxicos que eram solventes. Tive uma grande surpresa ao contar a empreiteira sobre a minha gravidez, pela qual me demitiram e ao mesmo tempo disseram que não seriam responsáveis por mim e pela vida do meu filho se houvesse algum problema de saúde.
  


• Na segunda consulta ao médico descobri que estava à espera de gêmeos. Para minha tristeza soube que perdi um dos bebês no terceiro mês, pois um deles não se desenvolveu.
  


• Voltei ao Brasil no quinto mês, porém logo que retornei descobri que minha mãe havia cancelado meu convênio médico. Fiz outro convênio. Porém devido a uma sinusite fui parar no pronto-socorro.Lá o clínico me encaminhou para um obstetra, o qual me solicitou um ultrassom para saber como estava minha gravidez, pois os mesmos não queriam apenas meu pré-natal de outro país. Também durante minha gestação os médicos do Japão jamais me autorizaram a tomar ácido fólico ou qualquer outra medicação. Fiz o ultrassom e o médico constatou gastrosquise. Fiquei chocada, meu mundo desmoronou.
  


• Mesmo assim, minhas cunhadas resolveram consultar outros médicos. Fui no Hospital e Maternidade de um hospital público que atende somente gravidez de risco. Lá também foi constatado.Depois fui em um médico particular e o mesmo também constatou. Me chocou ainda mais dizendo que meu plano de saúde não cobriria o parto, a cirurgia e muito menos os gastos com a UTI. Disse também que o bebê poderia vir a óbito ou ficar até três meses internado. Para minha sorte este médico é o professor de Ginecologia da USP, o qual me encaminhou pra lá para acompanhamento médico. Este médico me encaminhara pra lá comparando o tratamento com o qual eu teria no hospital Sírio Libanês, Albert Einstein e outros renomados, porém com a diferença de não ser luxuoso.
  


• Comecei o tratamento no Hospital das Clínicas, foi a minha sorte. Quando estava com 32 semanas fui internada por três dias para hidratação. Pouco tempo depois comecei a me sentir indisposta, com febre alta, dor no corpo e cansaço. Fui ao Hospital Público e após exames acharam que eu estava com a gripe suína. Mandaram-me de ambulância a outro hospital e na verdade o que eu tinha era uma sinusite.
  


• Dois dias antes de completar 37 semanas tive as contrações. Por causa da gripe suína fiquei em observação. Medicaram 5 remédios para controle da dor pois não haviam vagas nem para mim nem para o meu bebê. Aguentei a dor até o dia do parto, lá durante uma confusão, esqueceram de mim, a médica responsável não havia chegado e deram minha vaga a outra gestante que estava prestes a dar a luz. Quando a médica me viu e me ouviu foi um alvoroço, pois eu havia chegado as 7 da manhã e já eram 12:00 quando fui atendida sem poder comer ou beber algo.
  


• Pra meu desespero não havia vagas no hospital e no berçário. A médica disse que nenhum hospital me aceitaria por causa do bebê. Me mandaram pro pronto-socorro, lá eu estava prestes a dar a luz. A minha sorte foi que me encaminharam para a cirurgia e dei a luz.
  


• O meu bebê foi encaminhado para o Instituto da Criança. Eu não vi meu bebê quando nasceu e também não tive notícias dele até ter alta. Graças a Deus meu bebê foi operado no mesmo dia. Assim que tive alta fui ver ele. Eu não conseguia parar de chorar ao vê-lo numa incubadora e com uma sonda em sua boca. Ficou 45 dias internado até a alta, demorou porque meu filho teve refluxo então vomitava com muita frequência.
  


• Assim que teve alta, o refluxo continuou, porém depois de duas semanas meu filho começou a vomitar amarelado, ficou apático e sonolento. Resolvi levá-lo ao hospital. Chegando lá no Instituto da Criança foi levado à emergência. Foi medicado, fez exames e ficou em observação. Pra meu desespero foi levada em conta a possibilidade de uma nova cirurgia. De lá da enfermaria corri pra UTI Neonatal e pedi socorro às enfermeiras e auxiliares que cuidaram do meu filho. Lá o ambiente era limpo, silencioso e com pessoas capacitadas a cuidar do meu bebê.
  


• Descobri então que o que o meu bebê teve na verdade foi uma infecção. Ele voltou à sonda sem poder se alimentar com o leite. Nas vésperas de voltar a dieta, meu filho teve 5 paradas respiratórias e foi entubado. Meu mundo desabou, pensei no pior. Ele teve que fazer uma transfusão de sangue e respirava com ajuda de aparelhos. Meu filho é um herói, superou todos os obstáculos e hoje está forte e com muita saúde. Aika http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=11599031118792577963

4º Depoimento: Onfalocele

A Michele não teve a mesma sorte que a maioria das mães, infelizmente a Maria Eduarda não resistiu a uma infecção. Mas esse depoimento vai servir para darmos força para a Michele e também para ajudar as outras mães que perderam seus bebês.


Depoimento:

• No ano passado engravidei e no segundo mês de gestação descobri que meu bebê tinha onfalocele, achei especialistas em Santo Amaro. Minha gestação fo normal até o quinto mês, depois tive que fazer repouso, fiquei internada em Novembro 15 dias no hospital Alvorada estava com dilatação. Era uma menina e em Janeiro ela nasceu dia 20 /01/2009 estava no oitavo mês, sai de casa para fazer o morfológico e tive que ir direto para o hospital, pois ela já estava com centralização e não pode esperar. A Maria Eduarda nasceu a noite pesando 2100 k e 45 cm ficou na uti, pois o pulmão não estava totalmente formado. Estavam para fora o figado, uma parte do estomago e uma parte do intestino. Com 9 dias de vida, ela pegou infecção mas não resistiu e com 14 dias de vida ela faleceu. Não está sendo fácil, mas estou fazendo de tudo para ficar forte, pois tenho certeza que a Duda está em um ótimo lugar.
• Se alguém precisar de mais alguma informação meu e-mail: mi_duartesantos@hotmail.com. Beijos para todos Micheli http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=17738622444221265082

3º Depoimento: Onfalocele

A Talyta tem 20 anos, nasceu no ano de 1989, no hospital de Clínicas da Unicamp, em Campinas/SP.

Depoimento:

• Eu nasci com os órgãos para fora do abdómen , uma má formação congênita, apenas o coração no lugar certo, 4 horas depois de eu nascer foi feita uma correção, onde foi descolada a pele das costas e puxada, pois quando nasci o abdómen não tinha pele nem músculo.

• No ano de 1995, foi tentado colocar uma tela abdominal, mas foi rejeitada, de uma cirurgia foi transformada em 3, uma por semana, 60 dias sem comer e sem beber, uns 60 dias internada no hospital. Fiquei usando o Willostomia (duas bocas do intestino pra fora). Em 1997, foi fechado, depois em 2001 foi feita a correção da coluna devido uma Escoliose Lombar. Teve muitas complicações pela Onfalocele, problemas no pulmão, coração, intestino...enfim por isso faço tratamento até hoje! Talyta http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=5623241481783050181