Reportagem sobre Gastrosquise

Reportagem retirada do Site da Revista Crescer  http://revistacrescer.globo.com/Revista/Crescer/0,,EMI295047-17729,00.html. A incidência aqui no Brasil é bem mais alta, chegando a 5 bebês com gastrosquise a cada 10.000 nascimentos, dependendo da região. A gastrosquise não é considerada um problema genético (não há alteração cromossômica), ainda não se sabem as causas dessa malformação, mas existem algumas hipóteses como: tabagismo, uso de drogas ilícitas (maconha e cocaína), drogas vasoativas (entre elas estão os descongestionantes nasais) e toxinas ambientais, mas tais hipóteses não encontram respaldo em "casos reais".  O fator de risco mais claro é a baixa idade da mãe. Tomara que as causas sejam descobertas logo!

"Cinco bebês que moram na mesma rua foram diagnosticados com a mesma doença rara

Moradores de uma rua tranquila do bairro de Northfeet, no Reino Unido, estão tentando desvendar um mistério assustador. Cinco crianças que são vizinhas de rua foram diagnosticadas com uma doença rara chamada gastrosquise, uma malformação fetal decorrente de um defeito na parede abdominal que afeta um a cada 10 mil nascimentos. Esse problema é caracterizado pela presença de uma abertura na região abdominal, tornando possível a extrusão de vísceras abdominais, como estômago e intestinos.

O grupo descobriu a semelhança incomum depois de conversar com vizinhos, familiares e amigos e agora, eles buscam respostas. Todas as mulheres moravam na mesma rua quando ficaram grávidas.

Sonia Dalton, 35 anos, mãe de Mikka, 3 anos, descobriu a doença da filha na 21ª semana de gestação. A bebê ficou na UTI durante cinco semanas após o nascimento e foi submetida a uma cirurgia para colocar os órgãos no lugar. Agora, a garota visita o hospital a cada seis meses para fazer check-up e tomar medicamento. “Eu contei aos médicos sobre os outros casos e eles ficaram amedrontados”, disse Sonia ao jornal britânico Daily Mail.

Julia Green, 39 anos, também estava morando na mesma rua quando sua filha Courtney foi diagnosticada com o problema. Hoje, com 10 anos, a menina fez várias cirurgias, incluindo duas transfusões de sangue. Para completar a coincidência, Julia conta que ficou impressionada quando sua filha mais velha Natalie Margetson, 21 anos, que ainda mora na mesma rua e está grávida, ligou para a mãe contando que seu bebê também tem o mesmo problema.

Os casos mais recentes são de Stella Coffe, 38 anos e Chantelle Stevens, 23, que estão grávidas e receberam a notícia que seus bebês vão nascer com a doença. “Quando voltei da consulta médica e contei a notícia ao meu vizinho, ele me informou que eu era a quinta gestante que passava pela mesma situação na mesma rua. Não pude acreditar”, diz Coffe.

O grupo foi aconselhado pelos médicos a relatar os casos ao Diretor de Saúde Pública da região e pedir uma investigação completa. Tomara que o resultado seja descoberta em breve e a situação seja facilmente revertida."

16º Depoimento: Onfalocele

A Beatriz tem 1 mês e 14 dias. Nasceu com onfalocele, no Hospital de Clínicas em São Paulo.

Depoimento: 

• Fiz todos os exames morfológicos do começo da gravidez, do 1º e 2º trimestre, nenhum constou que minha filha tinha onfalocele, fui descobrir quando eu já estava com 28 semanas de gestação através de um exame obstétrico de rotina. Foi quando a médica visualizou, mas não conseguiu decifrar através do exame se era apenas hérnia ou onfalocele. Até o momento eu não sabia o que era onfalocele, peguei o exame, vi o nome e procurei pela internet, me desesperei, vi cada foto, cada coisa horrível, fiquei em choque, chorei durante 4 dias, paguei mais 2 ultrassom em outras clínicas para ver e eles não conseguiram ver o que era realmente.

• Foi quando eu passei no médico que estava fazendo meu pré natal e ele me solicitou um outro exame morfológico, eu pedi a Deus tanto que não fosse nada, que fosse apenas erro médico...Mas foi realmente detectado que a minha filha estava com onfalocele. Foi um choque pra mim, quase entrei em depressão, chorei tanto, me desesperei na hora, porque estava sem convênio e o único hospital que fazia esta operação era o Hospital das Clínicas aqui em São Paulo. O médico me disse que era grave, que minha filha poderia nascer com problemas e com outras má formações congênitas, me desesperei mais ainda, foram as semanas mais difíceis.

• Consegui através de uma amiga um ultrassom no HC aqui em são Paulo, ótimo hospital, foi aonde comecei a fazer o pré natal e o acompanhamento da minha neném. Os médicos diziam através do ultrassom, que minha filha estava muito abaixo do peso, que era de risco, que ela precisava crescer e eu ficava cada vez eu ansiosa, depois fiz o exame do coraçãozinho e não deu nada graças a Deus. Eu pedia sempre a Deus que tomasse conta dela todo o tempo, foi quando conheci o cirurgião que iria fazer a operação dela e ele me explicou o que era onfalocele, quais seriam os procedimentos da cirurgia e tudo o que eu precisava saber para me acalmar, porque a internet tinha me mostrado um monstro horrível e na verdade o cirurgião tirou toda aflição de dentro de mim.

• Marcaram a minha cesária com 38 semanas, no dia 04/04/2012, mas a minha anjinha resolveu vir no dia 01/04/2012, minha bolsa estourou, tive dilatação mas por conta de ela ter este probleminha os médicos acharam arriscado fazer parto normal e então fizeram a cesária. Minha filha nasceu com 47cm e 2,760kg, muito diferente do que os médicos haviam dito que estava abaixo do peso e muito pequena, ela operou no dia 04/04/2012 quando estava marcada a operaçãozinha dela. O procedimento durou cerca de 2 horas, quando ela saiu vi aquele anjo pequeno com os olhos abertos saindo da sala de cirurgia, me deu um aperto em ver minha filha naquele estado, naquela encubadora, mas fiquei feliz porque ela resistiu firme e forte a cirurgia. 

• Pra mim foi como matar um leão por dia, todos os dias eu ia no hospital, chegava lá 10hs da manhã e saia de lá só às 21hs, com meus pontos inflamados, mas tive força pra resistir porque sei que ela precisava de mim mais do que tudo na vida.  A rotina na UTI foi difícil pra mim, ver ela em jejum apenas com aquela NPP (nutrição parenteral prolongada) e com os médicos dizendo que se não achassem a veia pra poder colocar a NPP nos pezinhos ou algum lugar teriam que furar a cabecinha dela, foi quando eu fiquei mal e pedi a Deus que não deixasse que isso acontecesse, no dia seguinte tive a felicidade de ver que o cateter estava nos pezinhos e que não foi preciso colocar na cabecinha. Depois de 4 dias, ela começou a mamar no peito, eles liberaram porque o líquido do estômago dela já havia voltado ao normal, com 3 dias de operada ela já tinha saído da incubadora.

• Foi muito difícil pra mim, mas hoje posso dizer que os 17 dias que fiquei no hospital, Deus permitiu para que eu crescesse, amadurecesse e hoje me tornasse alguém melhor. Quando vi os olhinhos da minha filha na minha direção foi como se eu tivesse recebido o melhor presente de Deus, hoje posso dizer que foi a melhor coisa Deus ter me enviado esta anjinha, percebo o quanto ela precisa de mim, o quanto preciso amadurecer ainda pra cuidar dela e o quanto eu a amo de verdade. Minha filha teve forças pra lutar pela vida e eu tive forças pra cuidar dela na UTI sem cair...Fiquei firme e quando sai com ela daquele hospital foi como se eu tivesse recebido o melhor troféu do mundo e estivesse o levando pra casa.

DIGO A TODAS ÀS MÃES DE BEBÊS QUE VÃO TER QUE PASSAR POR ISSO...NÃO É FÁCIL, MAS AGUENTEM FIRME EM PÉ PRA CUIDAR DO FILHO DE VOCÊS, PORQUE DEUS ESTÁ COM VOCÊS SEMPRE. ESSES ANJINHOS PRECISAM DE VOCÊS PRA SEMPRE, PRECISAM DA FORÇA DE VOCÊS, DESDE O DIA EM QUE NASCEREM ATÉ O DIA EM QUE ELES SAÍREM DO HOSPITAL E CONTINUARÃO PRECISANDO DEPOIS. NÃO DESISTAM NUNCA DA FÉ E DA FORÇA QUE DEUS COLOCA EM VOCÊS, PORQUE A MELHOR COISA DA VIDA É SABER O QUANTO VOCÊS SÃO FORTES PARA PODER DAR FORÇAS AO ANJINHO DE VOCÊS. ESSES BEBÊS QUE NASCERAM COM ONFALOCELE OU GASTROSQUISE SÃO ANJOS GUERREIROS DISFARÇADOS DE SERES HUMANOS, PORQUE LUTARAM PELA VIDA SEM DESISTIR E VÃO LUTAR SEMPRE, POR ISSO MAMÃES FIQUEM FIRMES, PORQUE ELES PRECISAM DE VOCÊS! Letícia Sant'Ana, facebook:  http://www.facebook.com/profile.php?id=100002896656069 , msn:  leh.girl10@hotmail.com 

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UTI Neo: as principais perguntas que os pais devem fazer à equipe médica

Nas últimas postagens tenho falado da importância esclarecer todas as dúvidas dentro da UTI Neonatal, esta matéria do "BabyCenter Brasil" está ótima e pode ser muito útil pra quem está passando por essa experiência.

"É importante que você compreenda o que está acontecendo com a saúde do seu bebê, não só para acompanhar o progresso dele, mas também para dar sua opinião, fiscalizar o trabalho da equipe, colaborar com os médicos e enfermeiros e defender os interesses do seu filho. As orientações abaixo foram baseadas em conselhos da entidade March of Dimes, criada em 1938 nos Estados Unidos para promover a saúde de recém-nascidos.

Pergunte

É normal ter perguntas e mais perguntas na cabeça sobre o estado do bebê e sobre tudo o que vai acontecer com ele. Mas nem todas as pessoas gostam de ouvir toda a informação de uma vez só. Às vezes pode ser benéfico ir sabendo dos detalhes aos poucos, para conseguir processar tudo.

Pode ser que você tenha que fazer as perguntas mais de uma vez. Ou porque não entendeu as respostas da primeira vez (o que é compreensível, porque às vezes os assuntos são complicados e sua cabeça está cheia), ou porque simplesmente não existem respostas definitivas.

Use sua curiosidade como guia. Vá anotando as perguntas que tiver, e corra atrás das respostas quando achar que está pronta para isso. Você pode fazer anotações enquanto o médico explica, para rever as respostas depois. Ou pode convidar alguém para ouvir as explicações com você, porque com quatro ouvidos atentos há menos chance de detalhes importantes escaparem.

Procure concentrar suas perguntas num profissional específico, de preferência o neonatologista diretamente envolvido no cuidado com o bebê. No centro de tratamento intensivo, você vai ter contato com vários profissionais, entre enfermeiros, auxiliares, plantonistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e outros especialistas. Se for perguntar tudo a todos, talvez fique zonza com tanta informação.

O que perguntar

• Como o bebê está hoje?
• Mudou alguma coisa no estado dele?
• O que está provocando esse problema?
• Como esse equipamento ou esse remédio vão ajudá-lo?
• Que exames estão sendo feitos, e o que os resultados vão mostrar?
• Que remédio é esse? Para que serve? De quanto em quanto tempo ele é administrado?
• Quem é o responsável pelo atendimento ao meu filho?
• Com quem devo falar se precisar perguntar alguma coisa sobre o estado do meu filho?
• Serei informada se houver alguma mudança no estado do meu filho? Como? Por quem?
• Posso pegar meu filho no colo?
• O que posso fazer para ajudar a cuidar do meu filho?

Faça parte da equipe médica

De cara, tenha como seu grande objetivo manter um ótimo relacionamento com a equipe do centro de tratamento intensivo. Com o tempo, ao passo que vai conhecendo os médicos e enfermeiros, você vai se sentir mais à vontade para falar com eles, expor suas dúvidas e dar sugestões. Peça a eles que a mantenham sempre informada sobre o estado do bebê.

Deixe claro que você e seu companheiro querem ser ouvidos se houver decisões importantes sobre o tratamento. Afinal de contas, vocês e a equipe médica têm o mesmo objetivo: deixar seu filho forte e saudável para ir logo para casa.

Prepare-se para a sensação de incerteza

Há certas coisas que são difíceis de ouvir. Mas pode ser ainda pior não saber o que esperar. Procure sentir o que a deixa mais tranquila. Há pessoas que preferem saber todos os detalhes do problema, que estudam as doenças e acabam se tornando experts no assunto. Já outras ficam assustadas com informação demais e preferem confiar apenas no que o médico lhes diz.

O certo é que, no dia-a-dia do CTI, sempre pode haver uma surpresa, agradável ou não. Comemore as pequenas vitórias, e esteja preparada para, a cada dois passos avançados, recuar um. O importante é que, no final das contas, o bebê continue caminhando para a grande meta: ter alta."

Fonte: http://brasil.babycenter.com/baby/prematuro/uti-perguntar/


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A rotina na UTI Neonatal

"A palavra UTI não deve assustar tanto, pois ela significa unidade de terapia intensiva. Mesmo que no imaginário coletivo esteja ligada a pacientes terminais, uma UTI é aliada da vida. Mas afinal o que é isso? UTI é um setor do hospital, criado especialmente para tratar pessoas que precisam de mais atenção que outras. É onde a observação da criança é total, e para isso existe muita tecnologia, como máquinas que monitoram tudo que o bebê faz: o quanto come, o quanto respira, de que jeitinho o coração está batendo, a quantidade certa de medicação, etc. Por isso também que tem tanta gente trabalhando dentro de uma UTI, são muito mais profissionais que em qualquer outro setor do hospital." Cartilha das Mães de UTI - Instituto Abrace.

• A primeira visita a UTI Neonatal é muito difícil, seja antes do bebê nascer ou depois. Tive a oportunidade de conhecer a UTI antes do Pedro Henrique nascer, durante uma consulta do pré natal pedi para ir até lá. Estava muito curiosa, pois com o diagnóstico do meu bebê, já sabia que os primeiros cuidados que ele receberia seriam lá, então precisava me familiarizar com aquele ambiente. Me lembro como se fosse hoje, eu entrando lá dentro, lavei as mãos e coloquei o avental como todas as mães faziam, o enfermeiro me chamou e me disse: quer conhecer um bebezinho com gastrosquise? E eu respondi que sim. No momento em que me aproximei daquela mãe tive vontade de perguntar mil coisas, mas travei. Me contentei em apenas olhar aquele bebê lindo e perfeito no colo da mãezinha dele, olhei para os lados vi uns bebezinhos prematuros e alguns pais chorando, não pude deixar de perceber que as máquinas apitavam todo o tempo e fiquei pensando que poderia estar acontecendo alguma coisa com algum bebê, em seguida o enfermeiro me disse que eu teria que deixar o local. Voltei pra casa muito triste, chorei bastante, naquela época eu tinha 19 anos, nunca tinha parado pra pensar como era uma UTI Neonatal e muito menos, que tão cedo eu precisaria de uma.

• No dia em que o Pedrinho nasceu, nem pude toca-ló, só vi as enfermeiras passando com ele na incubadora, já sabia que não teria muito contato com ele ao nascer, mas não consegui gravar nem o rostinho dele e isso me doeu demais. Fui para a sala de recuperação, fiquei rezando e esperando notícias, antes mesmo de me levarem para o quarto, ele já havia sido operado. Quando cheguei no quarto, meu marido me disse que nosso bebê estava bem, mas isso não era o suficiente, tudo o que eu mais queria era ir conhecê-lo, como ele tinha nascido no fim da manhã, eu não me dei conta que eu só iria ser liberada pra ir na UTI no outro dia de manhã. Chorei muito e quando vi as outras mães que estavam no quarto amamentando e cuidando de seus bebês, chorei mais ainda. Meu marido tentando amenizar o meu sofrimento, foi até a UTI e tirou várias fotos do Pedro, passei aquela madrugada olhando as fotos. No outro dia antes das 6h. a enfermeira apareceu, como eu estava com muita dor e a UTI não era muito perto do quarto, fui de cadeira de rodas.

• Na primeira visita ao meu filho, os sentimento se misturaram e não sei explicar o que eu senti. Era muita emoção e alegria por estar vivendo aquele momento tão esperado, mas ao mesmo tempo tristeza, medo, muita dor de ver meu bebezinho naquela situação. No primeiro momento foi aquele choque, me deparar com aquele monte de aparelhos, sondas, tubos, agulhas, curativo, etc. E o mais difícil, era ter que lidar com o fato de não poder pegá-lo no colo, chorei todo o dia, sabia que estava errada, que não deveria chorar perto do bebê, mas não conseguia parar de chorar nem sair de perto dele. Então naquela noite, resolvi chorar tudo que tinha pra chorar e a partir daquele dia nunca mais chorei perto dele, queria que ele sentisse que estávamos confiante na sua recuperação.

• Eu e o Luis Eduardo, conversávamos muito com ele, fazíamos carinho, começamos a participar dos cuidados aos poucos trocando as fraldas, depois do terceiro dia pegamos ele no colo, quando tinha as trocas de plantão e os pais tinham que sair da UTI, eu ia para o Banco de Leite, quando estava em casa também tentava tirar o leite para levar para o hospital. Todos os dias eu ia embora do hospital com o coração apertado, ao sair de dentro da UTI era quase impossível conter as lágrimas, sabia que meu filho estava muito bem cuidado, mas mesmo assim queria estar perto dele, tinha o telefone da UTI e ficava ligando pra lá na madrugada pra saber como ele estava, depois de saber notícias eu conseguia dormir.

• Um dia vi a enfermeira dando banho e pedi para começar a participar daquele momento, então ela disse que naquele dia eu iria assistir e que no dia seguinte eu daria o banho. Claro que fiquei com medo, pois ele ainda estava cheio de aparelhos e o banho era em uma bacia, mais precisava aprender e participar daquele momento. Cada conquista por menor que fosse era motivo de muita alegria, aos poucos conseguíamos nos sentir úteis naquele ambiente e mais próximos do nosso filho. O primeiro banho foi inesquecível, a primeira mamada, o primeiro cocô, o primeiro dia no berçário, enfim, na UTI passamos a enxergar a vida de outra forma. Percebemos que não estávamos sozinhos, que os médicos, enfermeiros e os outros pais eram nossos maiores aliados, que um dia eles nos davam força e nos outros dias era a nossa vez de prestarmos a nossa solidariedade.

• A rotina na UTI não é fácil, é preciso ter muita compreensão, tem dias em que é difícil aceitarmos as regras, muitas vezes queremos que os nossos familiares (que muitas vezes vem de longe) conheçam nossos pequenos, mas isso não é permitido e às vezes ficamos chateados com os enfermeiros, ao invés de compreendermos que essas regras são para o bem dos nossos filhos. Há dias em que os médicos e enfermeiros estão ocupados com outros bebês e não conseguem nos dar a atenção que gostaríamos de receber e nesse caso ficamos cheios de dúvidas, outros dias eles acabam sendo frios ou rudes conosco. Todas essas situações devem ser compreendidas nesse ambiente, pois somos submetidos a situações de estresse, de tristeza, o que acaba gerando um desgaste emocional muito grande em todos.

• Bom amigos, através desse post tentei dividir a minha experiência com todos vocês e de alguma forma ajudá-los a enfrentar esta etapa tão difícil. Gostaria de deixar alguns conselhos, baseados na minha experiência, nas experiências dos pais que compartilham suas histórias comigo e em tudo que tenho lido a respeito:

1. Informem-se, quando tiverem oportunidade de conversar com o médico ou enfermeiro esclareçam todas as dúvidas, não esquecendo que cada caso é um caso, que por mais que a gente troque experiências, cada bebê reage de uma forma ao tratamento;
2. Conversem com as mães da UTI, só elas podem compreender a dor que estamos sentindo e muitas vezes também estão precisando de uma palavra de conforto;
3. Demonstrem interesse em participar da rotina do bebê, peçam aos enfermeiros para trocar as fraldas, pegar no colo, dar banho, amamentar etc., por mais que estejam inseguras e com medo, podem ter certeza que vão se sentir melhor e mais próximas do bebê e eles se sentirão mais seguros e amados. Além disso, as mães que não têm experiência com crianças, poderão aproveitar para aprender com o enfermeiros;
4. É difícil sair da UTI, mas o bebê precisa sentir que a mãe está bem e para isso é preciso sair um pouco do hospital. Permitam-se ir pra casa descansar, dormir, alimentar-se bem, ficar com o marido e com os outros filhos, dar um passeio, uma caminhada sem se sentir culpada, seu bebê estará bem cuidado e você poderá ligar para a UTI sempre que sentir saudades dele;
5. Nesse momento aceitem o apoio e a ajuda dos familiares e amigos. Às vezes não conseguimos dar conta de tudo sozinhas e isso é normal, pois é tanta coisa para se preocupar e resolver. Quando alguém se oferecer para ajudá-las, aceitem, às vezes as pessoas não sabem como fazê-lo, digam o que precisam, uma carona, uma ajuda com os outros filhos ou até mesmo um ombro amigo podem fazer muita diferença;
6. Informem-se sobre o que o hospital oferece, como já havia dito no post anterior, alguns hospitais fornecem refeição para a principal acompanhante do bebê na UTI, isenção ou desconto no estacionamento, acompanhamento psicológico, local para higiene pessoal, armário para guardar os pertences, etc.

• Vou acabar esse post com algumas orientações que recebi no Hospital São Lucas da PUCRS:
• Enquanto permanecer na UTI, conforme a possibilidade toque o seu bebê, converse, diga o quanto você o ama e o quanto ele é importante! Observe que ele reconhece a sua voz, seu cheiro e sente sua presença! Isto acontece desde a gestação.
• Verifique o que acontece com seu filho quando você interage com ele:
• Relacionamentos harmoniosos, afetivos e dialogados ajudam o bebê a distinguir sons e desenvolver a linguagem;
• Quando o bebê é acariciado e abraçado, apresenta menos pausas respiratórias;
• Acariciar o bebê por cinco minutos, a cada hora, melhora os movimentos intestinais, a atividade de crescimento e diminui o choro.
• A sua presença e participação são fundamentais para o crescimento e desenvolvimento do seu bebê. Converse com a equipe e busque estar o máximo possível com seu filho.
Beijos Camila! Facebook: http://www.facebook.com/#%21/profile.php?id=100003545752802

Pré Natal pelo SUS

Quando fui fazer o ultrassom para descobrir o sexo do meu bebê, descobrimos a gastrosquise. Com esse diagnóstico ficamos totalmente desesperados, sem saber o que fazer. Apesar de toda a ansiedade, medo e insegurança, com o passar dos dias fomos percebendo as vantagens de um diagnóstico precoce, como: ter a possibilidade de pesquisar sobre esse problema, conhecer outras mães que já haviam passado pela mesma situação, nos prepararmos emocionalmente para as situações que enfrentaríamos, escolhermos o hospital aonde nosso filho iria nascer, etc.

Uma das primeiras dúvidas que surgiu foi: se eu faria o pré natal pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ou particular? Como na época eu não tinha plano de saúde, só me restavam essas duas opções. Conversei com a Fernanda Moraes e com a Luciane Cunha, pois elas haviam passado pela mesma situação que eu estava passando e as duas me aconselharam a fazer o pré natal pelo SUS. Ao conversar com a minha ginecologista ela me aconselhou o mesmo, a dúvida que surgiu depois foi: para qual hospital eu iria? Então com a ajuda da minha médica e de outros médicos conhecidos, decidimos ir para o Hospital São Lucas da PUC, que fica em Porto Alegre, apesar da distância da minha cidade (Pelotas) era a melhor opção, pois na capital poderíamos contar com médicos mais experientes em cirurgia pediátrica e uma UTI mais preparada para o caso do nosso bebê.

Minha ginecologista fez um requerimento para eu ser encaminhada para o pré-natal de alto risco do Hospital São Lucas da PUC, levei esse requerimento na Secretaria de Saúde da minha cidade e através da secretária de saúde e da assistente social, foram marcadas as minhas consultas. Também consegui o transporte gratuito para Porto Alegre nos dias das minhas consultas através da Secretaria de Saúde.

Na minha primeira consulta, falei sobre a minha insegurança em fazer o pré natal pelo SUS e pedi pra conversar com um dos médicos responsáveis pelo pré natal, este médico me disse que eu teria algumas vantagens no atendimento pelo SUS, me explicou que muitas vezes a UTI particular não é tão bem equipada quanto à do SUS e quanto ao atendimento médico, ele disse que eu seria atendida pelos mesmos médicos independente se fosse pelo SUS ou particular. Além disso, ele me autorizou a conhecer a UTI, no dia pude conhecer um bebê que tinha nascido com gastrosquise e esse médico marcou uma consulta com um dos cirurgiões pediátricos do hospital. A partir desse momento, me senti segura e confiante nos profissionais do hospital. PERCEBI A IMPORTÂNCIA DE EXPOR A MINHA INSEGURANÇA, DE TIRAR TODAS AS MINHAS DÚVIDAS, DE PEDIR PRA CONHECER A UTI, OS MÉDICOS...

“Pode questionar, pode e deve perguntar bastante, mas deve-se confiar na equipe, se não há confiança, o tratamento não funciona; nesse caso, procure trocar de equipe” (Cartilha das Mães de UTI- Instituto Abrace).

O PRÉ NATAL:

No começo as minhas consultas eram uma vez por mês, depois de um tempo passaram a ser de quinze em quinze dias e ao completar as 32 semanas era uma vez por semana. É claro que no atendimento pelo SUS, eu não tive algumas vantagens do atendimento particular, pois o atendimento era por ordem de chegada e algumas vezes tive que esperar horas pra ser atendida, o ultrassom não era colorido, mesmo tendo conhecido alguns cirurgiões pediátricos do hospital, só conheci o médico que operou o meu filho no dia da cirurgia (pois era o cirurgião pediátrico que estava de plantão), dividi o quarto com outras mães, etc. Mas como estava muito confiante e segura em relação ao hospital e sempre fui muito bem atendida, não tive dificuldade em lidar com essas situações.

A UTI:
É importante conhecermos a UTI aonde nossos filhos serão cuidados, saber as regras, como os horários de visita, se autorizam visitas dos avós e dos irmãos do bebê. Os cuidados para o controle das infecções hospitalares, como lavar as mãos, não entrar com pulseiras, anéis, relógios, colocar avental, etc.

Os enfermeiros às vezes podem parecer chatos com esse excesso de cuidados, mas é importante entendermos que o objetivo deles é o mesmo nosso, a saúde de nossos bebês, e todas essas regras são para evitar possíveis doenças e infecções.

Informe-se: alguns hospitais fornecem refeição para a principal acompanhante do bebê na UTI, isenção ou desconto no estacionamento, Banco de Leite, etc.

Sugestões de leitura:
Cartilha das mães de UTI - Instituto Abrace: http://www.institutoabrace.org.br/cartilha_maes_de_uti_abrace.pdf

Pré-natal e gestação de alto risco: Assistência pré-natal básica- critérios Ministério da Saúde: http://www.slideshare.net/CHIRLEI/pr-natal-e-gestao-de-alto-risco

Observação: as situações que estou expondo são baseadas nas situações que eu vivenciei, não sei se em todos os estados e hospitais o encaminhamento e o tratamento pelo SUS são da mesma forma. Beijos Camila.

15º Depoimento: Gastrosquise

O Felipe tem 3 anos e 8 meses. Nasceu no Hospital de Clínicas da Unicamp em Campinas/SP.


Depoimento:

• Descobri que estava grávida quando eu tinha 24 anos, em uma consulta de rotina ao ginecologista. Como eu fazia tratamento para depressão há 2 anos, os remédios alteravam muito o meu ciclo menstrual, fui encaminhada para fazer um ultrassom de urgência e já estava com 19 semanas de gestação, ou seja, quase 5 meses. Até então, estava tudo bem com o bebê, fazia pré-natal normalmente. Neste primeiro momento sofri muito, foi difícil para o meu pai entender que eu estava grávida, desempregada e solteira. Meu relacionamento estava bastante abalado e eu já não tinha mais nenhum dos meus amigos, somente a minha cunhada Araceli (uma pessoa que eu julguei e condenei muito, mas a única que nunca me deu as costas), nesse período ela estava trabalhando em um consultório de medicina alternativa e conseguiu pra mim um acompanhamento psicológico com uma Doula (psicológa de gestantes "Lara Gordon"), foi a minha esperança, meu maior conforto.
• Quando completei 6 meses de gestação, resolvi pagar um ultrassom para guardar as imagens do bebê. Durante o exame, todas as médicas que me atendiam falavam assim: "alguma coisa está errada, mas não dá pra identificar" , repeti os exames 3 vezes, a última pessoa que me atendeu era estagiária da Unicamp e me encaminhou para o pré-natal de alto risco. Foram 4 dias de loucura até chegar lá, foi então que descobri a Gastrosquise. Por instantes eu perdi completamente os sentidos, o chão saiu dos meus pés.
• Na Unicamp o atendimento é inexplicável, todas as gestantes têm um acompanhamento muito detalhado e ainda contam com um grupo maravilhoso de psicólogas. Tive a oportunidade de conhecer a UTI Neonatal e mães que passavam por esse dilema. Durante um mês fazia pré-natal de 15 em 15 dias, depois toda semana e ao completar 35 semanas eram 2 vezes por semana. Assim como muitas mães, eu também tive a curiosidade de procurar no GOOGLE maiores informações e quase infartei com as imagens que encontrei. Meu Deus que loucura, eu juro que por mais fé que eu tivesse ainda era muito difícil para mim entender como seria possível fazer uma cirurgia desse porte em uma criança tão pequena, eu não conseguia imaginar como tudo aquilo caberia de volta na barriguinha dele.

• No dia 29 de junho fui a uma festa com minha prima Carla, cheguei em casa ótima e na segunda feira, dia 30, fui para uma consulta de pré- natal. Chegando lá, senti um chute muito forte na barriga e depois parou de mexer, o médico logo me mandou para uma sala de monitoramento e descobrimos que os batimentos cardíacos do Felipe estavam caindo cada vez mais. Às 13 horas me internaram, passei então o resto do dia em observação. No dia seguinte o médico constatou que o meu bebê estava se cansando muito e que não aguentaria mais um dia na barriga, decidiram então que naquele momento o Felipe iria nascer. Foi uma loucura, avisar a família e correr contra o tempo, pois eu estava com 36 semanas e meu parto era previsto para 38 semanas.

• Às 16h39min, do dia 1º de julho de 2008, nascia meu anjo com 46cm e pesando 2440grs. Ele nasceu com asfixia, praticamente morto sem nenhuma reação, sem choro, rapidamente foi retirado da sala de parto e entubado, recuperou os sinais vitais depois de 30 minutos. Naquele momento o desespero tomava conta de mim, mas entreguei meu filho nas mãos de Deus. Somente às 18h30min pude vê-lo rapidamente. No dia seguinte pude ver ele melhor, tão pequeno e indefeso. No dia 3 de julho, às 7h30min da manhã meu anjo fez a cirurgia que foi até as 12:00h e graças a Deus foi um sucesso. Ele completou a correção abdominal de uma única vez. Nos primeiros dias de vida ficou completamente sedado, então no sexto dia de vida o tão esperado momento, tive meu filho nos braços pela primeira vez. Até esse momento ele se alimentava somente com nutrição parinteral, mas aos 10 dias de vida começou a receber o leite materno por uma sonda. Me lembro claramente como se fosse hoje do momento em que amamentei ele pela primeira vez, aos 12 dias de vida, ele era pequenino, mas já mamava como um touro. Aos 14 dias de vida tivemos uma previsão de alta. Sai de lá muito feliz para almoçar e quando voltei a UTI, ele estava com febre altíssima por uma infecção no catéter que apareceu inexplicavelmente levando meu bebê para a encubadora novamente. Novamente senti o chão saindo dos meus pés, na companhia de duas amigas de hospital estava desesperada, quando de repente uma senhora apareceu, olhou nos meus olhos e me perguntou se eu aceitava uma oração. Aceitei com o coração estilhaçado, durante a oração ela pronunciou o nome do meu filho, mais detalhe.... eu não tinha dito a ela o nome dele. Quando terminou de orar ela me pediu para que eu me acalmasse, pois Deus tinha um propósito para minha vida e saiu sorrindo depois de um abraço caloroso. Ao chegar a UTI o médico me chamou e me disse: " inexplicavelmente os novos exames do Felipe estão ótimos", mas ele vai receber a medicação em veia durante 7 dias e você ficara com ele aqui no alojamento conjunto tardio para manter a amamentação. Eu voltei correndo para o refeitório para agradecer aquela senhora, mas ninguém tinha visto ninguém com aquela descrição lá naquele dia. Me coloquei a chorar e não tive dúvidas de que era as mãos de Deus agindo em nossas vidas. Aos 22 dias de vida o Felipe teve alta, foi o primeiro bebê da UNICAMP a ter alta com menos de 35 dias. Fizemos até algumas fotos lá para a campanha da amamentação do ano de 2008.

• Aprendi ao ser mãe que viver não é apenas existir... é lutar pela vida a cada minuto... pois Deus tem um plano de vida para cada um de nós. As mães que ainda vão passar por isso, tenham muita fé, pois Deus estará sempre com vocês e com certeza vocês, assim como eu, terão um testemunho de superação para deixar aos que ainda virão. Finalizo agradecendo de todo meu coração as pessoas que estiveram ao meu lado me dando apoio, carinho e força. Primeiramente a Deus que me mostrou o verdadeiro amor pela vida. Araceli, minha cunhada e amiga, hoje madrinha do meu filho. Um anjo chamado Lara Gordon, Deus sabe como foi importânte segurar nas suas mãos quando mais precisei. Meus pais e irmão que nunca me deixaram sozinha, mesmo sofrendo em silêncio. Carlão... mega amigo que saia da cama as 6hrs da manhã pra me acompanhar nas consultas de pré-natal e a camila esposa desse amigo e super especial.
• Querida Camila, agradeço a oportunidade de contar essa história e que Deus abençõe muito você e toda sua familia com esse gesto maravilhoso de transmitir carinho e atenção nesse momento tão dificil.
• Facebook da Paula: http://www.facebook.com/#!/profile.php?id=100001332423311

O bebê na UTI

Li este artigo através da nossa amiga Rosi Rodrigues, que já compartilhou aqui no blog a história da sua filha, Júlia, e que também tem um blog muito legal http://maesepaisdeuti.blogspot.com.br/

O Bebê na UTI

• Quando as coisas não correm como o previsto, pais e mães são obrigados a tirar forças sabe-se lá de onde para superar as dificuldades. A vida do bebê internado na UTI neonatal é cheia de altos e baixos. São pequenas vitórias e revezes inesperados, seguidos de novas conquistas, enquanto não chega o grande dia: voltar para casa forte e saudável nos braços dos pais. As sugestões abaixo se baseiam nas orientações da entidade norte-americana March of Dimes, que desde 1938 se dedica ao bem-estar dos recém-nascidos e ao combate à prematuridade.
• Não tente ser durona; permita-se chorar. Você tem todo o direito de estar triste e preocupada, e as mudanças hormonais do pós-parto colaboram mais ainda para que a vontade de chorar venha com tudo. Aproveite o colo mais próximo. Se não quiser preocupar mais seu parceiro, ou alguém da sua família, recorra a uma pessoa um pouco menos envolvida, como uma amiga ou amigo. Quem sabe você fique mais leve para continuar dando força ao seu companheiro. E, é claro, para o seu bebezinho, que logo logo não vai mais querer sair dos seus braços.
• Informe-se sobre a saúde do bebê. Aproxime-se do pessoal que trabalha no centro de tratamento intensivo e não tenha medo de fazer perguntas. Entendendo melhor a situação do bebê, você vai se sentir menos excluída, e além disso vai poder fiscalizar e auxiliar o trabalho dos médicos e enfermeiros. Eles podem até parecer meio "frios" porque lidam com aquele tipo de situação todos os dias, mas no final das contas o objetivo deles é exatamente o mesmo que o seu: fazer com que seu bebê volte saudável para casa. Na hora de ouvir as explicações, pode ser útil levar outra pessoa, para ajudar a processar toda a informação. Anote durante o dia as perguntas que forem lhe ocorrendo, para não esquecer de fazê-las ao médico na hora da visita.
• Participe do cuidados. Deixe bem claro que você quer pôr a mão na massa para ajudar a cuidar do seu filho: pegar o bebê no colo, dar banho, dar de mamar assim que possível, experimentar o sistema "canguru". A interação com os pais é benéfica para a criança, e os profissionais do hospital sabem disso. Se você é mãe de primeira viagem, lembre-se de que é 100 por cento normal achar que não vai saber fazer as coisas direito. Mesmo que já tenha filhos, o ambiente da UTI é tão diferente e de certa forma assustador que não é de surpreender que você fique insegura. Peça ajuda aos enfermeiros que tudo vai dar certo.
• Crie uma rotina. Procure encontrar uma maneira de coordenar a vida em casa e as visitas ao hospital. Permita-se ir para casa descansar um pouco. Seu bebê precisa de você, mas também é importante que você se cuide, faça companhia a seu parceiro e aos outros filhos, se tiver. Até a sua produção de leite pode se beneficiar disso. O descanso é fundamental porque não dá para saber quanto tempo a maratona de UTI vai durar, e a família acaba ficando emocionalmente esgotada, o que só agrava a situação. Também é bom tentar fazer alguma coisa que goste, como ler, sentar para assistir a um programa de TV ou filme, ou fazer exercícios adequados para o pós-parto. Quem sabe uma caminhada leve no parque ou na praia? Não é questão de se divertir. Sabemos que seu coração vai continuar lá no hospital. É questão de arejar a cabeça. Assim você vai ficar mais forte para acompanhar a jornada do seu bebê até a esperada alta.
• Converse com outros pais. Os pais que esperam com você o horário de visitas no centro de tratamento intensivo sabem exatamente pelo que sua família está passando. Troque idéias com eles, faça amizades. Será bom para todos. Vocês podem, por exemplo, fazer favores uns aos outros buscar uma comida, dar uma carona, passar um recado para alguém. É sempre bom ter aliados no ambiente da UTI. Você também vai acabar conhecendo as crianças internadas e acompanhar as histórias delas e, tomara, vibrar com cada vitória.
• Busque algum conforto. Pergunte se no hospital não há um serviço de psicologia. Ele pode ser de grande valia para ajudar você e sua família a enfrentar a situação. São profissionais treinados para lidar com toda a ansiedade e preocupação dessa hora. A introspecção pode ser positiva também. É normal questionar a fé nessas situações, por isso muitas pessoas se sentem desconfortáveis de pedir ajuda a um líder espiritual desse tipo. Mas não é preciso adotar nenhum preceito de uma religião formal. Talvez você se sinta melhor só de reservar um tempo para si mesma, para pensar, mentalizar, meditar, sejam quais forem suas crenças. Os hospitais costumam ter uma capela ou um local tranquilo, ecumênico, de meditação. Fuja para lá se precisar ficar um pouco quietinha, ou se quiser se concentrar e mandar boas energias para o bebê. Se achar que isso vai te ajudar, converse com o pastor, o padre, o rabino ou qualquer outra pessoa que lhe inspire confiança e paz.
• Escreva um diário ou mantenha um blog. Organizar os sentimentos na linguagem escrita pode ajudar você a processá-los melhor. O diário também pode encorajá-la, nas horas de melancolia, pois com ele fica mais fácil lembrar todas as pequenas vitórias que seu filho já conquistou. Você nem precisa mostrar o blog para mais ninguém. Só o ato de escrever talvez já sirva de desabafo, fazendo-a se sentir melhor.
• Permitas-se ter orgulho do seu filho. É claro que acima de tudo você vai estar preocupada com a saúde do bebê. Mas procure documentar estes primeiros momentos. Daqui a algum tempo, a experiência do hospital vai parecer uma lembrança distante, e você vai gostar de ter as fotos dessa fase. Além disso, você tem direito de se alegrar com o nascimento do seu filho. Pode não ter sido exatamente como você imaginou, mas, mesmo com os tubos e aparelhos, ou sendo bem pequenininho, ele é lindo!
• Crie um cantinho especial. Pergunte às enfermeiras e enfermeiros do centro de tratamento intensivo o que você pode fazer para personalizar o cantinho do seu bebê. Dá para colar fotos da família perto dele, por exemplo, ou até levar algum bonequinho, se os médicos aprovarem. Assim o hospital fica um pouco menos impessoal.
• Aceite ajuda. A rotina de ir e vir do hospital é cansativa. Nem sempre há o que comer, e as despesas com condução ou estacionamento começam a se acumular. Fora as tarefas da casa, que ficam muito em segundo plano. Quando alguém demonstrar que quer ajudar, aceite. Você pode até especificar alguma coisa, como pedir para a pessoa trazer um lanche, fazer companhia, dar uma carona. Informe-se na maternidade ou no hospital se há algum esquema de apoio aos pais. Às vezes há facilidades como desconto ou isenção de estacionamento, locais para fazer refeições, apoio psicológico etc. Caso tenha outros filhos em casa, será imprescindível recorrer a familiares e amigos. As pessoas que gostam de você vão se sentir melhor de poder oferecer uma ajuda concreta nestes momentos difíceis. Você terá inúmeras oportunidades de retribuir todo o apoio quando voltar à rotina.
• Compreenda que seu parceiro vai reagir do jeito dele a situação.Cada pessoa enfrenta os percalços da vida de uma maneira. Talvez seu parceiro fique calado, sem demonstrar os sentimentos. Talvez fique bravo e desconte em alguém. Ou pode ser que fique um caco. Se vocês conversarem um com o outro, vão poder se ajudar para superar esta fase difícil.
• Não se culpe de dar mais atenção a um bebê que a outro. Se você tem mais de um bebê internado, é compreensível que às vezes precise ficar mais perto de um que do outro (ou outros). Vá tentando conhecer cada um dos seus filhos aos poucos, e, se um dia sentir que precisa dar mais carinho para um, faça isso sem culpa. Peça a outra pessoa que ajude a fazer companhia ao(s) outro(s).
• Retirado de BabyCenter http://brasil.babycenter.com/baby/prematuro/uti/